Новини Всеукраїнського Товариства Гемофілії

"Время": Больные гемофилией хотят обратиться к Януковичу в прямом эфире

2011-02-24T08:33:00.000-08:00

Информационное агенство "Время":

24.02.11 - Больные гемофилией хотят обратиться к Януковичу в прямом эфире

http://vremia.in.ua/read/7241/bolnie_gemofiliey_hotyat_obratitsya_k_yanukovichu_v_pryamom_

Акція: Звернення до Президента в рамках проекту «Розмова з країною»

2011-02-23T07:46:00.000-08:00

25 лютого в день річниці інавгурації Президент України Віктор Янукович візьме участь у телепроекті «Розмова з країною».

Як повідомив Глава Адміністрації Президента України Сергій Льовочкін, Глава держави протягом 3 годин у прямому ефірі провідних телеканалів відповідатиме на запитання громадян, які будуть поставлені в ході прямих включень з регіонів, а також на питання, які надійдуть телефоном та через інтернет.

http://www.president.gov.ua/news/19317.html

Всеукраїнське товариство гемофілії пропонує усім небайдужим людям зателефонувати до Контакт-центру (тел. 0-800-50-20-11) або залишити електронне повідомлення щодо важкого стану проблеми гемофілії в Україні та Вашої особистої проблеми. Звернення приймають сайти ІНТЕРФАКСУ та УНІАН:

http://www.interfax.com.ua/ukr/interview/

http://www.unian.net/ukr/president

Наголошуємо, що акція буде успішною лише за наявності звернень щодо гемофілії від якнайбільшої кількості людей, тому ваше звернення є важливим!

В Івано-Франківську відбулась обласна науково-практична конференція з питань гемофілії

2011-02-18T12:37:00.000-08:00

В Україні хворі на гемофілію переважно не доживають до 50 років. Про це повідомили лікарі-гематологи під час обласної науково-практичної конференції.

Вони нагадали - Гемофілія невиліковне, спадкове захворювання, пов`язане з порушенням згортання крові. Хвороба ускладнюється порушенням функцій суглобів і призводить до розвитку інвалідності. Цього можна було б уникнути, кажуть фахівці. Однак Україна єдина країна, де через брак фінансування, для таких людей немає належного лікування. Прикарпатські лікарі-гематологи кажуть, нині в області на обліку перебуває 58 дорослих та 37 дітей гемофілів. На їх лікування у медзакладах не вистачає препаратів. Адже вартість дефіцитних ліків від 6 до 25 тисяч гривень. Аби допомогти таким хворим медики розробили для чиновників спеціальну програму на наступні п'ять років. Вона передбачає залучення з бюджету 175-ть мільйонів гривень. Загалом за останніми даними в Україні проживає 2,5 тисячі хворих на гемофілію.

Відеосюжет:

Підготовка заходів до Всесвітнього дня гемофілії

2011-02-13T10:42:00.000-08:00

17 квітня - Всесвітній день гемофілії. Всеукраїнське товариство гемофілії планує проведення заходів у Києві та областях України із залученням ЗМІ. Просимо усіх відвідувачів висловлювати свої думки та пропозиції щодо проведення Всесвітнього дня гемофілії в Україні на адресу центрального офісу ВТГ:
fifan90@bk.ru, vtghemophilia@ukr.net
тел.: 067 5954167

12.02.2011 року у місті Києві відбулися чергові заплановані збори Правління ВТГ.

2011-02-13T10:07:00.001-08:00

12.02.2011 року у місті Києві відбулися чергові заплановані збори Правління ВТГ.
Було розглянуто сьогоденні та заплоновані плани роботи товариства.
Наступні збори Правління ВТГ відбудуться у другому кварталі. Пропозиції та побажання
надсилайте до центрального офісу ВТГ.

19 березня 2011 у місті Луцьку пройдуть збори хворих на гемофілію

2011-02-03T10:42:00.000-08:00

19 березня 2011 року у місті Луцьку Волинської області, пройдуть збори хворих на гемофілію та їх родин. Мета зборів – згуртування хворих на гемофілію, та напрацювання питань подальшого збільшення забезпечення препаратами згортання крові у Волинській області. На збори запрошено гематологів обласних лікарень.
Запрошуємо до участі всіх бажаючих та зацікавлених.
План проведення зборів:
1. Знайомство.
2. Робота Всеукраїнського Товариства Гемофілії (Шміло О.П.)
3. Робота Волинського обласного осередку ВТГ (Шмарук А.М.)
4. Кава – пауза.
5. Медичні аспекти гемофілії.
6. Як виходити з становища в край недостатнього забезпечення препаратами хворих на гемофілію Волинської області.
7. Питання – відповідь.
Щодо місця та часу проведення буде повідомлено додатково на сайті ВТГ.
Пропозиції та побажання надсилати за e-mail: archy79@gmail.com
Додаткова інформація тел.: 050 8887979

12 лютого 2011 заплановано проведення зборів Правління ВТГ

2011-02-03T10:41:00.000-08:00

12 лютого 2011 року у місті Києві заплановано проведення зборів Правління Всеукраїнського Товариства Гемофілії.

Пропозиції та побажання надсилати за e-mail: fifan90@bk.ru, vtghemophilia@ukr.net
тел.: 067 5954167

Відбувся робочий візит за програмою twining

2011-01-30T09:44:00.000-08:00

25–28.01.2011 делегація з України відвідала з робочим візитом центри гемофілії м. Москва. До делегації України входили фахівці з лікування гемофілії. Робочий візит відбувся за програмою twining (куратор Всесвітня Федерація Гемофілії).

Фото 01- На зустрічі з президентом Всероссийского Общества Гемофилии Жульовим Ю.О. було обговорено питання необхідності співпраці між лікарями та товариством.

Фото 02- На фото президент ВОГ Жульов Юрій Олександрович (м.Москва), фізіотерапевт Аблікова Ірина Володимирівна (м.Львів), директор Київського центру гемофілії Авер’янов Євгеній Валентинович, віце президент ВОГ Архипова Надія Іванівна (м.Москва), медсестра Київського центру гемофілії Вдовіна Олена Петрівна, завідуючий відділенням з дитячої гематології Дубей Леонід Ярославович (м.Львів), голова Правління ВТГ Шміло Олександр Петрович (м.Київ).

Фото 03- Зустріч у центрі гемофілії Ізмайлівської дитячої лікарні (м.Москва) з керівником центру Вдовіним Володимиром Вікторовичем. Всі питання стосовно лікування та профілактичного лікування дитячої гемофілії.

Фото 04- Гематологи центру гемофілії Ізмайлівської дитячої лікарні охоче ділилися досвідом. На фото: Аблікова Ірина Володимирівна, Дубей Леонід Ярославович, Вдовіна Олена Петрівна, гематолог центру гемофілії Свірін Павел В’ячеславович (м.Москва), Авер’янов Євгеній Валентинович, гематолог центру гемофілії (м.Москва).

Фото 05- Фізіотерапевти Осіпова Раїса Олегівна (м.Москва) та Аблікова Ірина Володимирівна (м.Львів) обговорювали як проводиться реабілітація хворих на гемофілію.

"Хрещатик святковий"

2011-01-30T03:45:00.000-08:00

У Києві відбулась школа адвокації, комунікації та соціальної мобілізації

2011-01-23T04:53:00.000-08:00

20-21.01.2011 у м. Києві відбулась школа адвокації, комунікації та соціальної мобілізації.

Тренінг проводила фундація "Громадський рух "Українці проти туберкульозу". Були розглянуті питання лобіювання та питань захисту прав пацієнтів на прикладі проблеми туберкульозу.
У роботі тренінгу прийняли участь запрошені члени Всеукраїнського Товариства Гемофілії Шмарук А.М. (м. Луцьк) та Шміло О.П. (м. Київ).

Истории болезни: «Моему сыну даже вырвать зуб опасно для жизни - начинается сильное кровотечение...»

2011-01-21T00:00:00.001-08:00

Семнадцатилетний Рустам Гусейнов и его старший брат Руслан из Николаевской области страдают тяжелой формой гемофилии. Если парням вовремя не ввести препараты для свертывания крови, у них возникают болезненные кровоизлияния в суставы

С 17-летним Рустамом Гусейновым мы познакомились в онкогематологическом отделении Николаевской детской областной больницы. Из-за тяжелой формы гемофилии "А" (очень замедленное сворачивание крови) у него постоянно происходят кровоизлияния в локтевые и коленные суставы. Трижды подросток был в шаге от смерти - его привозили в больницу с острыми почечными кровотечениями. Сейчас Рустам приехал к врачам удалить зуб и два запломбировать.

- С зубами у Рустама проблемы возникали и раньше, - говорит мама подростка Инна Алексеевна. - Из-за частых кровотечений у людей, больных гемофилией, из организма вымывается кальций. Это сказывается на состоянии зубов. К обычному стоматологу мы не рискуем обращаться. Ведь если врач ненароком слегка заденет десну, то сын может просто истечь кровью. Поэтому перед лечением Рустаму нужно обязательно ввести достаточное количество препарата свертываемости крови. Помню, несколько лет назад сыну вырвали зуб, и у него началось сильное кровотечение, которое удалось остановить лишь спустя несколько дней. Все это время я не находила себе места. Тяжело видеть мучения собственного ребенка и понимать, что ничем не можешь помочь.

Кроме двоих сыновей, у нас в семье гемофилией страдают мой старший брат и племянник. Недавно смотрели вместе передачу по телевизору про больных этим недугом. За рубежом такие дети учатся в школе, занимаются почти всеми видами спорта, ведут совершенно нормальный образ жизни. Некоторые юноши даже служат в армии. Для этого просто нужно иметь в достаточном количестве высококачественный препарат для свертывания крови. В Украине, к сожалению, все иначе. Мой шестилетний племянник очень непоседливый и активный, часто падает, получает ушибы. Хорошо, что муж сестры в состоянии покупать для сына необходимые лекарства, чтобы сразу после травмы ввести препарат свертываемости крови и предотвратить гемартрозы (кровоизлияния в полость сустава). У меня же такой возможности нет. Сыновей воспитываю сама.

- В нашем отделении на учете 14 детей с диагнозом гемофилия, - рассказывает гематолог онкогематологического отделения Николаевской детской областной больницы Лидия Завертайло. - В прошлом году мы получили около 100 флаконов по 250 миллилитров препаратов восьмого фактора. Этого количества недостаточно для лечения наших пациентов в полном объеме, поэтому мы вынуждены прибегать к использованию препаратов первого поколения (антигемофильная плазма, криопреципитат). Ведь, к примеру, чтобы остановить внутреннее кровотечение, нужно ввести больному минимум 10 таких флаконов.

«Когда маленький Руслан ударял себя погремушкой, у него тут же появлялись синячки, которые потом долго не сходили»

В Украине с болезнью, которую еще называют "царской", живут более двух с половиной тысяч человек. Лекарства для них - жизненная необходимость. Обеспечивать медикаментами больных гемофилией должно государство. Фактор - именно так называется препарат, способствующий свертываемости крови, - в Украине не делают, а того количества, что закупают за границей, не хватает зачастую даже для первой медицинской помощи. В больницах лекарства практически нет, в аптеках - не продается, приходится доставать на "черном" рынке. Но для большинства больных гемофилией препараты недоступны, так как стоимость одной инъекции колеблется от полутора до двух тысяч гривен. При тяжелой форме болезни кровоизлияние в сустав может возникнуть не только от сильного ушиба, но даже при неловком шаге, резком движении или прыжке. Многоразовое кровоизлияние приводит к ограничению движения в поврежденном суставе. В европейских странах профилактика и своевременная диагностика позволяют людям с этим заболеванием нормально жить. В Украине практически все больные гемофилией становятся глубокими инвалидами.

- О том, что у старшего сына гемофилия, я поняла, когда ему не исполнилось и шести месяцев, - вспоминает Инна Алексеевна. - Когда Руслан ударял себя погремушкой, у него тут же появлялись синячки, которые потом долго не сходили. Любая рана, даже мелкая царапина начинала кровоточить. Малыш подрастал, и предотвратить несчастные случаи становилось все сложнее. Если младший сынок рос спокойным, тихим, и с ним проблем в детстве практически не возникало, то у старшего постоянно что-то случалось. Руслан был очень активным. Каждое падение заканчивалось кровотечением и больницей. Однажды в три годика он подскочил и схватил разбитую чашку со стола, порезал себе ладонь. Кровь била фонтаном. Пока ехали в "скорой", на полу машины образовались красные лужи. В больнице сыночку три раза зашивали рану, не могли остановить кровотечение. Вливали криопреципитат. Это слабо концентрированное, плохо очищенное и почти никак не защищенное от всевозможных вирусов лекарство. Но для нас долгие годы оно было единственным спасением.

Для братьев Гусейновых ( на фото Рустам Гусейнов) болезнь уже давно стала образом жизни. Дети, страдающие гемофилией, отличаются от своих сверстников не только бледной тонкой кожей, но также своей хрупкостью. В школьном возрасте Руслана и Рустама несколько раз привозили в больницу с острыми почечными кровотечениями. Так как большую часть времени ребята проводили на больничной койке, то школу оканчивали на домашнем обучении. Три года назад Рустам поступил учиться в техникум. Из-за частых гемартрозов (кровоизлияние в суставы) и воспалений локтевые суставы у парня деформировались, и полностью согнуть их он уже не может. У его старшего брата - деформирующий артроз правого и левого коленных суставов. Если нет необходимых препаратов, то юноши горстями пьют обезболивающее, делают компрессы, чтобы хоть как-то облегчить страдания. Часто им даже подняться с кровати трудно. Когда Руслану становится легче - отправляется на работу. Пытаясь помочь матери, он уже несколько лет подрабатывает на полставки менеджером на автозаправке. По городу парень передвигается на мопеде, ведь каждый шаг причиняет невероятную боль.

- Раньше инвалидам выдавали автомобили, поскольку в общественном транспорте могут и толкнуть, и дверью зажать, - вздыхает Инна Алексеевна. - Когда дети были еще маленькими, мне из районного управления социальной защиты населения прислали письмо на получение машины. Я собрала и привезла все необходимые выписки и документы, однако к тому времени в управлении посчитали, что авто нам не положено. Так ничего и не дали.

- Обычный здоровый человек может планировать свое время, - говорит 21-летний Руслан. - Я же из-за болезни не могу спрогнозировать даже один день. Утром никаких симптомов нет, организм функционирует нормально, а уже через два-три часа происходит кровоизлияние в правый или левый коленный сустав. Все начинается с ноющей боли в ноге, которая со временем не только не стихает, а становится еще сильнее. Если в это время ввести дозу фактора, то состояние очень быстро улучшается. Но лекарства в больнице нет, так же как и нет нужной суммы, чтобы его приобрести самостоятельно.

- Даже чтобы совершить небольшую поездку в пределах города, Руслан составляет для себя более-менее безопасный маршрут, - рассказывает мама парня. - Учитывает буквально все: от транспортной развязки до "нежелательных" ступенек, которых ему следует избегать.

Юноше надолго запомнится поход в продуктовый магазин, после которого он несколько недель провел в стационаре онкогематологического отделения с диагнозом гематома левой височной области.

- Тот день для меня чуть было не закончился трагически, - вспоминает Руслан. - Все произошло молниеносно. Я поднялся по ступенькам магазина, открыл дверь, чтобы войти, но в этот момент от дверного косяка отскочила пружина и стукнула меня по голове. Через несколько минут место ушиба налилось кровью, стало сильно распухать. Пока доехал до больницы, левая сторона головы уже была в несколько раз больше правой. Просто счастье, что на тот момент в отделении были препараты фактора, которые медики мне сразу же ввели. Поэтому серьезных последствий удалось избежать.

Из-за использования плазмы крови у обоих братьев развился гепатит

Однажды у Руслана на лице появились подростковые высыпания. Парень выдавил один прыщик, началось кровотечение. Пришлось ехать в больницу. В челюстно-лицевой хирургии ему почистили и зашили ранку и попросили остаться на несколько дней в стационаре.

- Вечером, когда я приехала домой, мне позвонил наш лечащий врач со словами: "Мамочка, приезжайте, ваш ребенок в очень тяжелом состоянии", - вспоминает Инна Алексеевна. - Увидев сына, я просто ужаснулась. Все лицо у него было опухшим, на щеках, подбородке и одежде остались сгустки застывшей крови. Он даже не мог пошевелить губами, не то чтобы открыть рот и что-то сказать. У подбородка Руслан рукой придерживал ванночку, куда с зашитой ранки стекала кровь. В тот момент препаратов фактора и криопреципитата не было, поэтому врачи каждый день звонили на станцию переливания крови и просили передать в отделение пакеты с человеческой плазмой. Через несколько дней к нам с проверкой приехала делегация со станции. Проверяющие решили лично узнать, куда идет столько плазмы. Зайдя в палату и увидев Руслана, одна из женщин выбежала в коридор, едва сдерживая слезы. Через несколько часов после их ухода сыну со станции передали необходимые препараты крови на все время лечения.

Гемофилия схожа с сахарным диабетом тем, что люди, страдающие этими болезнями, становятся зависимыми от инъекций. Жизненно необходимые препараты для больных гемофилией бывают двух типов: плазменные (изготовлены на основе плазмы) и рекомбинантные (произведены с помощью генной инженерии). Весь мир, утверждают наши врачи, уже перешел на второй тип препаратов, тогда как в Украине на их приобретение не хватает средств. Плазменный фактор был подвергнут критике после того, как ученые доказали: это лекарство может переносить вирусы.

Для Руслана и Рустама использование плазменных препаратов тоже не прошло бесследно. У обоих парней развился гепатит. Старшему сыну после очередной перекомиссии сняли вторую группу инвалидности и дали третью. Если раньше лекарства Инна Алексеевна покупала за 50 процентов стоимости, то теперь скидка на медикаменты в аптеках у нее только 25 процентов.

Чем старше становятся Руслан и Рустам, тем больше проявляет себя болезнь: все чаще происходят спонтанные кровоизлияния в мышцы и суставы (стенки сосудов у больных гемофилией очень уязвимы). Каждый раз приходиться ложиться в больницу для введения лекарств и улучшения здоровья.

«Врачи тоже переживают, что не всегда могут помочь своим пациентам»

- С этой семьей я познакомилась три года назад, - вспоминает координатор Украинской открытой ассоциации организаций, групп и лиц, работающих с детьми, страдающими онкозаболеваниями, "Жить завтра" по Николаевской области, руководитель благотворительной организации "От сердца к сердцу" Екатерина Балинская.

- На тот момент у старшего ребенка было острое почечное кровотечение, а младшему удалили зуб, и из ранки постоянно сочилась кровь. Кроме того, Рустам ушиб коленку и не мог становиться на ногу - колено раздуло до размеров бильярдного шара. Препараты фактора отсутствовали. Состояние Руслана оставалось крайне тяжелым. Парень был буквально на волосок от смерти. Кровотечение не могли остановить несколько дней. Я размещала информацию с просьбой о помощи на разных сайтах. К счастью, люди откликнулись и передали для мальчиков необходимое количество фактора.

В 2010 году больным гемофилией пришлось совсем туго. К сожалению, не обошлось и без трагических случаев. В Белой Церкви погиб 27-летний мужчина, у которого образовалась забрюшинная гематома. Если бы у врачей были нужные лекарства, то кровотечение удалось бы остановить. Но из-за затянувшейся процедуры тендера по закупке медикаментов препараты перестали поступать в страну. Решающую роль в этой ситуации сыграло позднее принятие государственного бюджета. Устав ожидать жизненно важных лекарств, больные пациенты в ноябре организовали под стенами Министерства здравоохранения акцию, в которой приняли участие около 70 представителей общественного объединения больных гемофилией из разных городов Украины.

- Многих пациентов, которые могут передвигаться только при помощи инвалидных колясок или на костылях мы просили не приезжать, - рассказывает председатель правления Всеукраинского общества гемофилии Александр Шмило. - А таких, поверьте, большинство. В современном мире этой проблемы уже давно не существует. У нас же до сих пор каменный век: почти нет диагностики гемофилии, полностью отсутствует система реабилитации. Но основная проблема - нехватка препаратов. По подсчетам Министерства здравоохранения Украины, для того, чтобы полностью удовлетворить потребности больных гемофилией, необходимо в год выделять до 500 миллионов гривен. К слову, в 2010-м из бюджета было выделено 52 миллиона. В 2011 году эту сумму обещают увеличить вдвое. Благодаря сюжетам и статьям в средствах массовой информации правительство обратило на нас внимание. Президент рекомендовал Генеральной прокуратуре провести ревизии на местах и проверить как распределяли закупленные препараты больным гемофилией. Нам сообщили, что уже завершились последние торги по закупке фактора свертывания крови и сейчас препараты стали поступать в больницы и центры.

Маму Руслана и Рустама тоже вызывали по месту жительства в прокуратуру.

- У меня спрашивали, получают ли мои дети необходимые препараты, - говорит Инна Алексеевна. - Когда в отделении они есть, то врачи нам оказывают помощь. Они тоже переживают, что не всегда могут помочь своим пациентам. Сейчас моим детям уже приходится бороться с последствиями болезни. Старшему сыну медики еще два года назад рекомендовали ехать в Киев на консультацию, они не исключают, что в дальнейшем Руслану потребуется операция по замене коленного сустава эндопротезом. Но и в Киеве тоже препаратов фактора хватает только для того, чтобы оказывать неотложную медицинскую помощь, а плановых хирургических вмешательств таким пациентам практически не делают. У младшего сына часто воспаляется левый коленный сустав. Боюсь, что и ему со временем диагностируют деформирующий артроз.

P. S. Для тех, кто хочет помочь этой семье собрать средства на жизненно важные препараты, сообщаем телефон мамы ребят Инны Алексеевны: 098-248-30-22

Источник

Уголовное дело цесаревича Алексея

2011-01-20T23:05:00.000-08:00

Двоих детей последнего российского императора могут похоронить в безымянной могиле.

Жить наследнику престола остается совсем недолго... В июле 2007 года неподалеку от Екатеринбурга были найдены останки членов расстрелянной большевиками в 1918 году царской семьи - царевича Алексея и великой княжны Марии. Это подтвердили многочисленные генетические экспертизы. Казалось бы, одна из самых кровавых страниц российской истории ХХ века наконец полностью открылась миру. Но останки царских детей по-прежнему хранятся следствием лишь как "вещественное доказательство". А уголовное дело по обстоятельствам гибели членов семьи императора недавно было вновь открыто и прекращено лишь 14 января 2011 года. Почему следствие так затянулось? На вопросы обозревателя "Известий" Татьяны Батенёвой ответил следователь по особо важным делам Следственного комитета Российской Федерации Владимир Соловьев

В июле 2007 года неподалеку от Екатеринбурга были найдены останки членов расстрелянной большевиками в 1918 году царской семьи - царевича Алексея и великой княжны Марии. Это подтвердили многочисленные генетические экспертизы. Казалось бы, одна из самых кровавых страниц российской истории ХХ века наконец полностью открылась миру. Но останки царских детей по-прежнему хранятся следствием лишь как "вещественное доказательство". А уголовное дело по обстоятельствам гибели членов семьи императора недавно было вновь открыто и прекращено лишь 14 января 2011 года. Почему следствие так затянулось? На вопросы обозревателя "Известий" Татьяны Батенёвой ответил следователь по особо важным делам Следственного комитета Российской Федерации Владимир Соловьев.

Известия: Владимир Николаевич, дело было возобновлено, поскольку Следственный комитет РФ отменил ваше предыдущее постановление о его прекращении. Чем это было вызвано?

Владимир Соловьев: Решение о прекращении уголовного дела своим постановлением отменил 26 августа 2010 года Басманный районный суд города Москвы. А Следственный комитет это решение выполнил.

И: У читателей наверняка возникнет вопрос: неужели ваши громкие рапорты об идентификации останков царской семьи - фикция? А церемония их захоронения в 1998 году - лишь красивый спектакль?

Соловьев: Конечно, это не так. В Петропавловском соборе Санкт-Петербурга действительно захоронены останки членов царской семьи и их верных слуг. В этом никаких сомнений у Следственного комитета нет. Отмена была вызвана не этим, хотя для каждого следователя отмена его постановления - определенная травма.

И: Но судя по тому, что следователем по возобновленному делу были вновь назначены вы, отмена не ставила под сомнение вашу компетенцию. Тогда почему суд не согласился с вами?

Соловьев: Это давняя история. Некоторые члены Дома Романовых долгое время добиваются реабилитации царской семьи как жертв политических репрессий. Конечно, ни у меня, ни у органов прокуратуры никогда не было и нет сомнений в том, что семья бывшего императора Николая II подвергалась политическим репрессиям. Сложность решения этого вопроса состояла в другом. Юриспруденция - сложная и точная наука: требовались доказательства того, что члены семьи императора не были жертвами уголовного преступления - как любой человек, которого убили без суда и следствия.

И: А разве в этом не было полной ясности?

Соловьев: Формально решение о расстреле царской семьи вынес президиум Уральского областного Совета рабочих, крестьянских и красноармейских депутатов - без суда и следствия. Хотя в то время в Екатеринбурге функционировали различные органы, обладающие этими функциями, - Ревтрибунал, Реввоенсовет, Народный суд, наконец, УралЧК. Но потребовалось мнение высшего судебного органа России, чтобы установить, что в момент вынесения решения о расстреле Николая II в июле 1918 года президиум Уральского облсовета также обладал этими функциями. В своем постановлении от 1 октября 2008 года президиум Верховного суда РФ указал: "Романовы были лишены жизни не в результате совершения кем-либо уголовного преступления. Романов Н.А. и члены его семьи содержались под стражей и были расстреляны от имени государства".

И: А в чем же тогда состояли ваши разногласия с судом?

Соловьев: Дело в том, что в отношении Николая II это положение суда прослеживалось достаточно просто. Уральский облсовет сообщил в Кремль о казни бывшего императора. Это зафиксировано в документах высших органов государственной власти того времени - ВЦИК и СНК. С семьей и слугами произошло несколько иначе. Не существует ни одного документа, где бы говорилось о том, что им вынесен официальный приговор о казни. Если это принять во внимание, то, согласно законодательству, члены президиума облсовета Белобородов, Голощекин и Сафаров приняли решение о расстреле детей и свиты негласно, взяв на себя ответственность за это деяние. И тем самым превысили свои полномочия и совершили уголовно наказуемое деяние - убийство. А жертвы уголовных преступлений по закону не подлежат реабилитации. Так это представлялось мне.

И: Но суды - теперь это уже ясно окончательно - с вами не согласились. Что же теперь?

Соловьев: Решения президиума Верховного суда и Басманного районного суда выполнены в полном объеме - уголовное дело было возобновлено, с тем чтобы изменить формулировки оснований для его прекращения, после чего оно вновь прекращено. Законодательство предусматривает именно такой порядок прекращения производства по уголовному делу, и нарушать его никто не вправе.

И: Значит ли это, что многократные требования рассмотреть дело о расстреле в суде так и не будут удовлетворены?

Соловьев: Пять лет дела, связанные с этой страницей истории, рассматривались во всех судебных инстанциях, начиная с районных судов и заканчивая президиумом Верховного суда, - в открытых заседаниях, с участием граждан и прессы. На них подробно изучался и вопрос о том, как принималось решение о расстреле.

И: Но вы сняли ответственность за расстрел с Ленина и Свердлова, хотя многие авторитетные ученые говорят о том, что их инициатива в этом деле - доказанный факт.

Соловьев: Прислушиваясь к мнениям авторитетных ученых, изучая мемуары, следствие тем не менее может строить свои выводы только на основе документов. Согласно презумпции невиновности, никого нельзя привлечь к уголовной ответственности, не доказав вину. По уголовному делу изучены все доступные материалы, проведены беспрецедентные поиски архивных источников и историческая экспертиза, которую возглавил авторитетнейший специалист, директор самого крупного в стране Государственного архива Российской Федерации Сергей Мироненко. В исследованиях приняли участие главные специалисты по этой теме - историки и архивисты. И я могу с полной уверенностью заявить, что на сегодня нет ни одного достоверного документа, который бы доказывал инициативу Ленина и Свердлова.

И: Тем не менее многие считают, что без их разрешения уральцы и пальцем не могли пошевелить, - на этот счет есть высказывания Троцкого и Молотова.

Соловьев: Мы детально изучали политическую обстановку, которая сложилась в то время на Урале. Я могу твердо сказать: в июле 1918 года неподчинение центру для Урала - обычная практика. Приведу несколько примеров. В марте 1918 года был заключен Брестский мирный договор с Германией. Но уральские большевики вопреки решению ЦК ВКП(б) тут же объявляют мобилизацию на борьбу с немцами. В январе 1918 года двоюродный брат Ленина Владимир Ардашев попытался организовать в Верхотурье мирную демонстрацию против разгона Учредительного собрания. Его доставили в Екатеринбург, где после допроса у будущего цареубийцы Юровского его застрелили из винтовки прямо в центре города, якобы во время побега. Но данные медицинского осмотра показали, что стреляли Ардашеву в грудь, а не в спину, как потом написали в газетах. Знал ли Юровский, кто такой Ардашев? Прекрасно знал. Был расстрелян и племянник Ленина Георгий Ардашев.

И: Но ведь Кремль планировал провести показательный суд над бывшим царем?

Соловьев: Да, и в апреле 1918 года для этого направили в Тобольск специального комиссара Василия Яковлева (Мячина). Ему дали четкое задание - живыми доставить членов царской семьи сначала в Екатеринбург и передать местным властям. У него был мандат за подписью Ленина и Свердлова, предписывающий расстреливать на месте всякого, кто попытается помешать ему выполнить задание. Ему также придали телеграфиста, несколько пулеметов и около сотни проверенных красных бойцов, в том числе уральских боевиков. Партийные и советские власти Екатеринбурга дали обязательство оказывать ему всяческую помощь, а негласно приняли другое решение - уничтожить царскую семью по дороге. При этом уральцы решили уничтожить вместе с ней и всю команду Яковлева - своих боевых товарищей. Когда из этого ничего не вышло, решили пустить царский поезд под откос и дали задание всем инстанциям по пути следования принять меры к его уничтожению. Яковлев понял намерения "товарищей" из Екатеринбурга, не раз связывался по прямому проводу со Свердловым, но и тот не смог утихомирить уральцев.

И: Всему этому есть документальные подтверждения?

Соловьев: Сохранились некоторые документы, в частности запись переговоров председателя Уральского облсовета Белобородова с Лениным: тот с огромным напором давит на Ленина, поддерживавшего позицию Свердлова и Яковлева. Вот таким было "полное подчинение" уральцев Ленину.

И: Почему на Урале были настроены так решительно?

Соловьев: Нельзя забывать, что вся верхушка Урала принадлежала к "левым" коммунистам и была настроена на возобновление войны с Германией, а слово "ленинец" для них было ругательной кличкой. На Урале знали о заигрывании Кремля с немцами. По договору с Германией все германские граждане при желании могли беспрепятственно вернуться на историческую родину. Время от времени кайзер Вильгельм напоминал Кремлю о необходимости обеспечения безопасности дочерей царя - германских принцесс. Уральцы опасались, что рано или поздно их передадут немцам, и решили действовать. В начале июля 1918 года военный комиссар Урала Филипп Голощекин был в Москве, встречался с Лениным и в очередной раз завел разговор о расстреле Николая II, а возможно, и царской семьи. В воспоминаниях одного из участников расстрела есть такая фраза: "На прощанье Свердлов сказал Голощекину: "Так и скажи, Филипп, товарищам: ВЦИК официальной санкции на расстрел не дает". Ленин тогда предложил перевезти всю семью в Москву. Это скорее всего и решило ее судьбу.

И: Но ведь существует и телеграмма, которую уральцы послали в Кремль, - формальный запрос о возможности расстрела?

Соловьев: В Кремль телеграфный запрос направили уже тогда, когда все было подготовлено к казни. У следствия нет никаких доказательств того, что Ленин и Свердлов получили эту телеграмму до казни и дали санкцию на расстрел.

И: Значит ли это, что их вины в расстреле нет?

Соловьев: Я считаю: безусловно, она есть. 18 июля 1918 года, узнав, что убита вся семья, они официально одобрили расстрел, ни один из организаторов и участников расстрела не понес никакого наказания.

И: В кругах русской эмиграции до сих пор популярна версия о том, что убийство царской семьи - не просто убийство, а "ритуальное", совершенное некими "тайными силами". Нашла ли она хоть какое-то подтверждение?

Соловьев: Начиная с Киевской Руси, в России никогда не существовало понятия "ритуальное убийство". Но подобная идея витала в определенных кругах. Известен процесс 1895 года по обвинению в ритуальном убийстве крестьян-вотяков (удмуртов), которых в результате оправдали. Незадолго до революции в Киеве проходил процесс о якобы "ритуальном убийстве" евреями мальчика Ющинского. Но суд присяжных вынес оправдательный приговор, тем же закончилась и дискуссия специалистов-историков и этнографов.

И: Однако в комнате, где была расстреляна царская семья, нашли некие "знаки Каббалы"...

Соловьев: Да, на стене нашли надпись с измененной цитатой из Генриха Гейне, смысл которой сводился к тому, что слуги убили библейского царя Валтасара. На подоконнике следователь Соколов также обнаружил некие знаки и цифры, написанные чернилами. Никто не смог доказать, что эти знаки представляют собой осмысленную надпись, а не "пробу пера", но шума вокруг них много. Однако гебраисты (специалисты в области древнееврейского языка и письменности. - "Известия") убедительно доказали, что эти знаки не представляют собой осмысленной надписи. А стихотворение Гейне, крещеного еврея, явно не могло и по смыслу служить "ритуальной" надписью. Нет никаких данных о том, что кто-либо из организаторов или участников расстрела принадлежал к каким-то религиозным направлениям или сектам. Версия о "ритуальном" убийстве следствием полностью отвергнута.

И: История убийства царской семьи обросла десятками других легенд. К примеру, о том, что организатор расстрела Юровский имел прямую связь с Америкой. Нашлось ли подтверждение этому?

Соловьев: Версия о том, что указание "ликвидировать всю семью" Юровский получил от врага России, американского миллиардера Якова Шиффа, - такая чепуха, что ее не хочется и комментировать. Есть и еще десятки псевдоверсий о приезде из Москвы "спецпоезда с черным человеком, с черными как смоль волосами". Подобные истории про "черную комнату" любили рассказывать дети в пионерских лагерях, но даже сегодня серьезные дяди с умным видом подают их как "достижения исторической науки".

И: Гораздо больше волнует многих судьба останков, найденных в 2007 году под Екатеринбургом. Закончена ли их идентификация?

Соловьев: Четыре независимые группы генетиков - Евгения Рогаева из Института общей генетики РАН, генетической лаборатории Свердловского областного бюро судебно-медицинских экспертиз, идентификационной лаборатории Армии США и лаборатории Вальтера Парсона из Инсбрукского медицинского университета в Австрии - провели уникальные научные исследования. И однозначно доказали, что это останки цесаревича Алексея и его сестры великой княжны Марии.

И: Известно, что на этот раз ученые смогли использовать подлинные образцы крови императора Николая II.

Соловьев: Да, в 2008 году во время инвентаризации в Государственном Эрмитаже обнаружили рубаху и головной убор Николая II с пятнами крови. В 1891 году во время путешествия в Японию он, тогда еще наследник престола, был ранен в голову и руку японским полицейским-националистом. Генотип, выделенный из крови на рубахе, полностью совпал с материалом, полученным из костей, найденных в 1991 году. Проведены также исследования на гемофилию, и ген этой болезни найден в останках императрицы Александры Федоровны, цесаревича и великой княжны Анастасии. Установлен также генотип почти всех лиц из свиты и доказана их генетическая связь с ныне живущими потомками. Не нашли только родных лакея Алоизия Труппа. Генетиками проведена выдающаяся работа, в которую особый вклад внес лауреат Государственной премии России Евгений Рогаев. Разработанные во время идентификации царской семьи методики помогут установить истину о гибели множества людей, которые сейчас числятся без вести пропавшими.

И: Если эта работа закончена, то почему останки цесаревича Алексея и великой княжны Марии до сих пор не захоронены?

Соловьев: С момента публикации результатов исследований прошло больше двух лет, но работа экспертов игнорируется. Останками не занимается ни государство, ни Церковь. Я храню останки наследника великой империи и великой княжны в качестве "вещественных доказательств". Боюсь, что рано или поздно их придется захоронить по общим правилам - среди "невостребованных останков".

И: Но может быть, требуются еще какие-то дополнительные исследования?

Соловьев: Возможности науки на сегодня исчерпаны, и в мире нет серьезных ученых, которые могут опровергнуть итоги идентификации. Пользуясь случаем, хотел бы поблагодарить вашу газету за то, что она долгие годы объективно подходила к трудной теме гибели Романовых. Об этом неоднократно писала недавно ушедшая из жизни Элла Максовна Максимова, и я хотел бы выразить свое глубокое соболезнование ее родным и сотрудникам газеты.

В Узбекистане открывается центр клеточной терапии

2011-01-20T22:56:00.000-08:00

В Узбекистане завершено создание в составе Центра гемофилии и депрессии органов кроветворения Научно-исследовательского института гематологии и переливания крови первого в республике подразделения, которое будет заниматься лечением заболеваний с применением стволовых клеток, передает корреспондент ИА REGNUM.

По словам директора Научно-исследовательского института гематологии и переливания крови, профессора Хамида Каримова, в центре можно проводить терапию стволовыми клетками многих трудноподдающихся лечению заболеваний по различным методикам.

"На начальном этапе будем лечить больных раком крови с применением технологий аутотрансплантации, то есть когда необходимые для лечения стволовые клетки получают из организма самого пациента. В последующем будем применять и методики алотрансплантации, предполагающие использование донорских стволовых клеток. В процессе развития планируем создание собственного банка данных о потенциальных донорах", - отметил глава НИИ гематологии и переливания крови.

Он также сообщил, для работы в новом центре путем стажировок в ведущих зарубежных клиниках подготовлено 16 врачей и 2 медсестры.

Напомним, что стволовые клетки вырабатываются костным мозгом человека и способны превращаться в ткани любых органов, иными словами - это основной строительный материал организма.

Подробности: http://www.regnum.ru/news/medicine/1364262.html

Медицинская реформа в США

2011-01-20T22:26:00.000-08:00

Борьба за медицинскую реформу

Члены палаты представителей Конгресса США, где большинство теперь принадлежит республиканцам, в среду после голосования официально отозвали Закон о реформе системы медицинского страхования, предложенный президентом Бараком Обамой. Борьба против этого закона была одним из пунктов предвыборной программы кандидатов от Республиканской партии на последних выборах в Конгресс.

Республиканцы стремятся аннулировать реформу здравоохранения, так как считают, что она заметно сократит число рабочих мест в стране (по данным Федерации независимых бизнесменов, более полутора миллионов). Начиная с 2014 года американские компании, где работают более 50 человек, будут подвергаться штрафу, если они не обеспечили работников медицинской страховкой. Эти и многие другие требования со стороны властей, по мнению республиканцев, так удорожат ведение бизнеса, что заставят предпринимателей экономить, сокращая штаты. Расширение дела может стать убыточным. Никто пока точно не знает, во что обойдется реформа, но есть опасения, что она сильно увеличит бюджетный дефицит, который и без того слишком велик.

Но есть ли у республиканцев шанс прекратить реформу? Независимо от решения нижней палаты Конгресса, этого не допустит Сенат, где большинство по-прежнему у демократов. И, даже, если бы решение поддержал и Сенат, то его остановит вето президента.

Однако, голосование в нижней палате Конгресса - это только начало, заявил конгрессмен-республиканец Стив Кинг. Возможно, добавил он, что "борьба продолжится до того времени, когда мы сможем избрать президента, который подпишет решение об аннулировании реформы".

Тем временем, демократы организовали неформальные слушания для тех, кто уже что-то получил от реформы. Вот что сказал на этих слушаниях житель штата Флорида Эд Бёрк. Он болен гемофилией и стоимость его лекарств может доходить до 18 тысяч долларов в неделю:

- Как только ты исчерпаешь фонд, выделенный страховой компанией на твое лечение, ты должен платить из своего кармана или искать работу с более щедрой страховкой. Реформа отменила такой порядок. И теперь любой американец сможет получить необходимые медикаменты и лечение.

Республиканцы уверяют, что не собираются бросать на произвол судьбы ни Эда Бёрка, ни других людей, оказавшихся в схожем положении. 20 января они начинают выдвигать в Палате представителей Конгресса целый ряд законопроектов, которые заменят реформу Обамы, но будут стоить дешевле. Сенаторы-республиканцы заявили, что станут всеми законными путями тормозить финансирование основных положений реформы нынешнего президента.

По результатам последнего опроса CNN, примерно половина американцев считает, что реформу Обамы следует аннулировать. Однако около 80 процентов сообщили, что реформа уже принесла им некоторые выгоды.

Накази МОЗ про розподіл фактора

2011-01-18T10:44:00.000-08:00

НАКАЗИ МОЗ України від 03.12.2010 № 1068 та від 03.12.2010 № 1068"

----------------------------------------------------
Наказ МОЗ України від 03.12.2010 № 1068 "Про розподіл фактору згортання крові VIII (плазмового) для лікування хворих (у тому числі і дітей) на гемофілію, закуплених за кошти Державного бюджету України на 2010 рік"

Версія для друку
Документи, що змінюють даний документ
Наказ МОЗ України від 31.12.2010 № 1178 "Про внесення змін до наказу МОЗ України від 03.12.2010 № 1068"

Статус: Чинний
МІНІСТЕРСТВО ОХОРОНИ ЗДОРОВ'Я УКРАЇНИ
НАКАЗ
03.12.2010 N 1068
м.Київ
Про розподіл фактору згортання крові VIII (плазмового) для лікування хворих (у тому числі і дітей) на гемофілію, закуплених за кошти Державного бюджету України на 2010 рік

З метою раціонального і цільового використання фактору згортання крові VIII (плазмового) для лікування хворих (у тому числі і дітей) на гемофілію, закуплених за кошти Державного бюджету України на 2010 рік за бюджетною програмою "Забезпечення медичних заходів окремих державних програм та комплексних заходів програмного характеру" КПКВК 2301400, відповідно до протоколу засідання Комітету з конкурсних торгів МОЗ України від 04.11.2010 р. № 14

НАКАЗУЮ:

1. Затвердити Розподіл фактору згортання крові VIII (плазмового) для лікування хворих (у тому числі і дітей) на гемофілію, закуплених за кошти Державного бюджету на 2010 рік за бюджетною програмою "Забезпечення медичних заходів окремих державних програм та комплексних заходів програмного характеру" КПКВК 2301400 (далі - фактор згортання крові VIII (плазмового)), що додається.

2. Контрольно-ревізійному відділу спільно з Управлінням моніторингу та супроводу державних програм забезпечити організацію контролю за цільовим використанням фактору згортання крові VIII (плазмового) в регіонах.

3. Департаменту економіки, фінансів і бухгалтерської звітності забезпечити перерахування коштів по бюджетній програмі "Забезпечення медичних заходів окремих державних програм та комплексних заходів програмного характеру" КПКВК 2301400 на рахунок постачальника відповідно до умов договору.

4. Директору ДП "Укрмедпостач" Петренку М.Я.- забезпечити:
4.1. Прийняття фактору згортання крові VIII (плазмового) відповідно до умов договору;
4.2. Своєчасну доставку фактору згортання крові VIII (плазмового) у регіони згідно з затвердженим розподілом;
4.3. Подання щокварталу до 15 числа місяця наступного за звітним кварталом до Департаменту економіки, фінансів і бухгалтерської звітності інформації про фактичне використання фактору згортання крові VIII (плазмового);
4.4. Подання щомісяця до 15 числа до Управління моніторингу та супроводу державних програм інформацію про виконання поставок фактору згортання крові VIII (плазмового) у регіони.

5. Міністру охорони здоров'я Автономної Республіки Крим, начальникам головних управлінь (управлінь) охорони здоров'я обласних державних адміністрацій, Головного управління охорони здоров'я Київської та Управління охорони здоров'я Севастопольської міських державних адміністрацій, генеральному директору Національної дитячої спеціалізованої лікарні "Охматдит" забезпечити:
5.1. Персональну відповідальність за дотриманням потреб при розподілі фактору згортання крові VIII (плазмового) по закладах, а також збереження та раціональне їх використання.
5.2. Щомісячне подання до ДУО "Політехмед" актів списання фактору згортання крові VIII (плазмового), відповідно до наказу МОЗ від 26.03.03 № 136 "Про порядок відображення в обліку операцій з централізованого постачання матеріальних цінностей" у термін до 15 числа місяця наступного за звітним місяцем.
5.3. Надання до Управління моніторингу та супроводу державних програм копій наказів про розподіл фактору згортання крові VIII (плазмового) між закладами.

6. Контроль за виконанням наказу покласти на Першого заступника Міністра Лисака В. П.

Міністр З.М.Митник

Завантажити: N1068dodatok.rar ( 5.7 Kb )
http://www.moz.gov.ua/docfiles/N1068dodatok.rar

http://www.moz.gov.ua/ua/portal/dn_20101203_1068.html

------------------------------------------------
Наказ МОЗ України від 31.12.2010 № 1178 "Про внесення змін до наказу МОЗ України від 03.12.2010 № 1068"

Версія для друку

Документи, що змінюються даним документом
Наказ МОЗ України від 03.12.2010 № 1068 "Про розподіл фактору згортання крові VIII (плазмового) для лікування хворих (у тому числі і дітей) на гемофілію, закуплених за кошти Державного бюджету України на 2010 рік"

	Статус: Чинний

МІНІСТЕРСТВО ОХОРОНИ ЗДОРОВ'Я УКРАЇНИ

НАКАЗ
31.12.2010	N 1178
м.Київ

Про внесення змін до наказу МОЗ України від 03.12.2010 № 1068

З метою раціонального і цільового використання препаратів факторів згортання крові для лікування дітей, хворих на гемофілію, закуплених за кошти Державного бюджету України на 2010 рік за бюджетною програмою "Забезпечення медичних заходів окремих державних програм та комплексних заходів програмного характеру" КПКВК 2301400, відповідно до протоколу засідання Постійного тендерного комітету МОЗ України від 08.09.2010 р. № 38,

НАКАЗУЮ:

1. Унести зміни до Розподілу фактору згортання крові VIII (плазмового) для лікування хворих (у тому числі і дітей), на гемофілію, закуплених за кошти Державного бюджету України на 2010 рік за бюджетною програмою "Забезпечення медичних заходів окремих державних програм та комплексних заходів програмного характеру" КПКВК 2301400, затвердженого наказом МОЗ України від 03.12.2010 № 1068 викласти його у новій редакції, що додається.

2. Контроль за виконанням наказу покласти на Першого заступника Міністра Лисака В. П.

Міністр

І.М.Ємець

Завантажити: N1178dodatok.rar ( 6.2 Kb )

http://www.moz.gov.ua/ua/portal/dn_20101231_1178.html

Офіційне запрошення від Товариства Гемофілії Німеччини

2011-01-15T10:27:00.000-08:00

До Всеукраїнського Товариства Гемофілії надійшло офіційне запрошення від Товариства Гемофілії Німеччини. Трьох дітей хворих на гемофілію з України запрошено до участі у літньому таборі для дітей хворих на гемофілію Німеччини на водоймі Эдер (Німеччина). Літній табір відбудеться в кінці липня – початку серпня 2011 року. Запрошені діти повинні мати вік від 12 до 14 років та спілкуватися німецькою або англійською мовою.

Бажаючі залучитися до заходу можуть звертатися до керівників обласних осередків ВТГ.

Новорічне привітання

2010-12-31T00:27:00.000-08:00

Шановні друзі!

Всеукраїнське товариство гемофілії вітає Вас і Ваші родини з Новим роком і Різдвом Христовим! Бажаємо міцного здоров'я, щастя в Новому році та творчої наснаги!

З повагою, Всеукраїнське товариство гемофілії

P.S. Привітання, отримані Всеукраїнським товариством гемофілії від зарубіжних колег:

Всесвітня федерація гемофілія

Європейський консорціум гемофілії

Ірландське товариство гемофілії

Брайан О'Махоуні

"Hello, Sergiy, let us hope that 2011 will be a good and successful year for all of us."
Werner Kalnins, Німецьке товариство гемофілії.

Jaroslav Janovec, Словацьке товариство гемофілії

Dear friends,

everything what is the best in the New Year 2011

Merry Christmas :)

Best regards,
Bogdan Gajewski

President Polish Hemophilia Society

Happy New year 2011 from P.Isarangkura, Thailand

"Dear Aleksandr,

And when we're near the end of 2010, I express my satisfaction at being able to share experiences with you in relation to work by hemophilia.

The opportunity I had to learn more about your region and country, during the GNMO Training and the Advocacy Workshop taught me more of your realities and that is why I want that we maintain more contact and put my experience at your service.

At the same time I wish you much success and health for next year 2011 and ahead."

Cesar А. Garrido, Венесуела

СІБОРД, Маріуполь

ХостПро, Київ

В Украине - новый министр здравоохранения

2010-12-22T01:40:00.000-08:00

Президент Виктор Янукович назначил Илью Емца министром здравоохранения.

Соответствующий указ размещен на официальном сайте президента.

Ранее Емец был директором Киевского научно-практического медицинского центра детской кардиологии и кардиохирургии.

Пресс-служба президента сообщает, что 21 декабря Янукович принял участие в торжественном открытии второго корпуса этого медицинского центра.

Другим указом президент освободил Зиновия Мытника с этой должности.

В документе не сообщается причина увольнения.

11 грудня 2010 року у м. Дніпропетровську відбулася ”Школа гемофілії”.

2010-12-18T07:54:00.000-08:00

11 грудня 2010 року у м. Дніпропетровську відбулася ”Школа гемофілії”. На зборах були присутні хворі на гемофілію та їх родини, а також позаштатний спеціаліст-гематолог Головного управління охорони здоров’я Дніпропетровської ОДА Ярчук Олена Олександрівна, головний терапевт Дніпропетровського департаменту охорони здоров’я Тетяна Кравець, лікар-гематолог Обласного гематологічного центру, к.м.н. Ніколаєнко Тетяна Петрівна, лікар-трансфузіолог обласної клінічної лікарні ім. І. І. Мечникова Петров Віталій Володимирович, старший науковий співробітник інституту патології крові та трансфузійної медицини АМН України Стасишин Олександра Василівна (м. Львів), представники ВТГ з інших областей: Артем Шмарук (Волинський осередок, м. Луцьк), Іванна Ремнякова (Хмельницький осередок, м. Нетешин) та Павло Тулубинський (Луганськ), голова Дніпропетровського обласного осередку ВТГ Сергій Шемет, голова Правління ВТГ Олександр Шміло.

До уваги учасників «школи гемофілії» були запропоновані доповіді медичного та соціального характеру, а після них відбувалася жвава дискусія та обмін досвідом на тему «Як жити в Україні з гемофілією».

Всеукраїнське товариство гемофілії висловлює щиру подяку фірмам Октафарма, Ново-Нордиск, Байєр за допомогу у проведенні заходу.
Окрема подяка Стасишин О.В. за змістовну лекцію “Актуальні проблеми діагностики, клініки та лікування гемофілії”.

Ярчук О.О.

Демонстрація соціального фільму фірми "Ново Нордіск"

Стасишин О.В.

Фото (С) О. Шміло та Gorod.dp.ua

Жизненные истории: ВЕРА: Гемофилия - не наказание Божье

2010-12-14T11:52:00.000-08:00

В каждый дом может прийти беда, но мы можем преодолеть ее вместе. Жизненные истории: ВЕРА: гемофилия - не наказание Божье; НАДЕЖДА: научимся слушать и уважать друг друга; ЛЮБОВЬ: умным делает семья.

На ПЕРВОМ Национальном телеканале вышла передача из цикла "Вера. Надежда. Любовь", в которой шла речь о семье, где воспитывается ребенок с гемофилией. В передаче участвовал Председатель ВТГ Шмило А.П.

ВИДЕО доступно по адресу:

http://1tv.com.ua/uk/video/program/vira_nadia_lubov/2010/12/14/1783

«Фактор доброти» - Благодійна акція Рогатинської центральної районної бібліотеки

2010-12-14T04:46:00.000-08:00

З 24 листопада по 30 грудня 2010 року в Рогатинському районі проходить благодійна акція «Фактор доброти», ініційована Рогатинською центральною районною бібліотекою з метою збору коштів на придбання ліків (8-го фактора згортання крові) для 3-річного Андрійка Малиновського зі с. Добринів, у якого важка форма гемофілії А.

Гемофілія – це невиліковне спадкове захворювання, яке характеризується порушенням функції згортання крові, тому при незначних травмах або навіть внаслідок м'язевого напруження, може виникнути сильна тривала кровотеча. Вилікувати гемофілію неможливо, проте вживання ліків на ранній стадії захворювання та з метою профілактики може значно знизити втрату працездатності та суттєво підвищити якість життя хворого.

В Україні офіційно діє державна програма для допомоги хворим на гемофілію, проте на практиці ситуація із забезпеченням препаратами, що необхідні для лікування гемофілії є критичною. Так, за повідомленням офіційних джерел, в Івано-Франківській області протягом 2009-2010 років виконавча влада не розробила спеціалізованої програми для допомоги хворим на гемофілію і не передбачила жодних коштів на фінансову підтримку для їх лікування.

Дуже невтішною є ситуація із підтримкою гемофіліків і в Рогатинському районі. Єдиний на Рогатинщині хворий на гемофілію хлопчик отримує необхідні йому ліки нерегулярно, та й то переважно завдяки коштам, які поступають від окремих спонсорів-благодійників. Внаслідок цього стан здоров’я хлопчика є вкрай незадовільним.

Ігор Кліщ: зав. відділом районної бібліотеки, керівник акції «Фактор доброти»:

Ми погоджуємось, що благодійницька діяльність для бібліотек не властива, але батько хворого на гемофілію Андрійка є користувачем нашої бібліотеки. Дізнавшись про його проблему та бачачи його відчай, ми вирішили, що наша допомога не буде зайвою.
Ми свідомі того, що зібрані в рамках благодійної акції кошти не зможуть вирішити проблему Андрійка остаточно, але ми в силі зробити так, щоб, принаймні, різдвяні свята хлопчик зустрів без болю та страждань.

Крім цього, ми сподіваємось, що проведення акції дозволить підняти тему незадовільного забезпечення 8-им фактором згортання крові на рівень громадського обговорення, зокрема під час вирішення питання фінансування медичної галузі в рамках затвердження районного бюджету на 2011 рік.

На сьогодні організаторам акції «Фактор доброти» вдалося об’єднати навколо себе чимало однодумців. До акції вже долучилося 35 організацій міста Рогатина та району (школи, церковні громади, заклади культури й торгівлі, органи місцевої влади та місцевого самоврядування). Крім цього, у крамницях Рогатина та інших населених пунктів району розміщено так звані «банки доброти», де кожен бажаючий може залишити свою пожертву.

Станом на 11 грудня вдалося зібрали майже 4 тисячі гривень, що дозволить придбати 2 ампули високоякісного фактора згортання крові. Це дуже мало. Тому організатори акції закликають усіх долучитися до акції, адже фактор доброти є в кожного з нас.
Інформація про хід акції доступна на веб –сайті бібліотеки www.rolib.if.ua
та на блозі акції http://faktor-d.blogspot.com/.

Почему государство забыло о больных гемофилией?

2010-12-13T12:26:00.000-08:00

Почему государство забыло о больных гемофилией? Сюжет на канале "Украина" в программе "События" Вс 12.12.10 19:00

Начало сюжета 5:35

http://novosti.kanalukraina.tv/sobytiya/7949_vs_12_12_10_19_00/

Газета ФАКТЫ: Статья о гемофилии

2010-12-12T13:10:00.000-08:00

В газете ФАКТЫ от 08.12.2010 опубликована статья о гемофилии:

http://fakty.ua/124022-danechka-hotya-i-bolen-gemofiliej-no-hodit-vo-vtoroj-klass-zanimaetsya-vokalom-i-akterskim-masterstvom

Представництва ВТГ поділені на округи

2010-12-06T02:47:00.000-08:00

Згідно з рішенням Правління Всеукраїнського Товариства Гемофілії від 20.11.2010 р., для більш тісного звя’зку та поліпшення роботи осередків ВТГ з головним офісом, всі представництва ВТГ поділені на округи. Кожний округ прикріплений до члена Правління, котрий буде координувати роботу в окрузі з осередками.

Округи ВТГ:

Радченко О.М. (м.Маріуполь): Донецький; Харківський; Луганський; Сумський.

Сафронова О.В. (м.Бровари): Чернігівський, Черкаський, Київський обл., Київський, Житомирський.

Шемет С.А. (м.Дніпропетровськ): Дніпропетровський, Запорізький, Полтавський, Кіровоградський.

Коришев А.О. (м.Одеса): Одеський, Вінницький, Хмільницький, Миколаївський, Чернівецький (нема).

Висоцький А.О. (м.Львів): Львівський, Закарпатський, Тернопільський, Івано-Франківський, Рівненський, Луцький.

Панфілова С.Є. (м.Сімферополь): Кримський, Севастопольський (нема), Херсонський.

У м. Дніпропетровську 11 грудня 2010 р. відбудеться “школа гемофілії”

2010-12-06T02:42:00.000-08:00

У м. Дніпропетровську 11 грудня 2010 р. відбудеться “школа гемофілії” для хворих на гемофілію та членів їх сімей як з Дніпропетровської, так і сусідніх областей.
Захід розпочнеться о 10:00 у конференц-залі готелю "Жовтневий", адреса пл. Т.Шевченка 4-А, біля парку ім. Шевченка.
На “школі гемофілії” будуть розглянуті медичні та соціальні питання щодо гемофілії. До участі у заході запрошуються всі бажаючі. З усіх питань, будь ласка, звертайтеся до Оргкомітету:
050-554-77-45
096-562-80-97
Сергій Шемет.

Осередкам - план роботи на 2011 р.

2010-12-01T12:17:00.001-08:00

Згідно з рішенням Правління Всеукраїнського Товариства Гемофілії від 20 листопаду 2010 р. запропоновано всім керівникам обласних осередків ВТГ в термін до 31.12.2010 р. надати, письмово, план роботи обласного осередку на 2011 р. з подальшим письмовим звітом на прикінці 2011 року. План роботи обласного осередку на 2011 р. відправляти за адресою офісу ВТГ, або електронною адресою сканованого зображення.

Адреса офісу: 04112, м. Київ, вул. Ризька, 1, КМКЛ №9, ВТГ, Шміло О.П..

e-mail: hemoukr@gmail.com; fifan90@bk.ru

Осередкам - кандидатури у літній табір 2011 р. у Німеччині

2010-12-01T12:12:00.000-08:00

Згідно з рішенням Правління Всеукраїнського Товариства Гемофілії від 20 листопаду 2010 р. запропоновано всім керівникам обласних осередків ВТГ в термін до 31.12.2010 р. надати кандидатуру дитини хворої на гемофілію без критичних ускладнень віком 14 (в середньому) років зі знанням німецької чи англійської мов до участі у літньому таборі 2011 р. у Німеччині.

Прізвища кандидатів надавати відповідальному секретарю ВТГ Сафроновій Олені Вікторівні на адресу e-mail: fifan90@bk.ru або за тел. 0674046187

Осередкам - кандидатури у літній табір 2011 р.

2010-12-01T12:06:00.000-08:00

Згідно з рішенням Правління Всеукраїнського Товариства Гемофілії від 20 листопаду 2010 р. запропоновано всім керівникам обласних осередків ВТГ в термін до 31.12.2010 р. надати кандидатури дітей хворих на гемофілію (максимально дві) віком 6 – 14 років до участі у літньому реабілітаційному таборі 2011.

Прізвища кандидатів надавати відповідальному секретарю ВТГ Сафроновій Олені Вікторівні на адресу e-mail: fifan90@bk.ru або за тел. 0674046187

Осередкам - заповнення анкет

2010-12-01T11:37:00.000-08:00

Згідно з рішенням Правління Всеукраїнського Товариства Гемофілії від 20 листопаду 2010 р. запропоновано всім керівникам обласних осередків ВТГ в термін до 31.12.2010 р. заповнити анкету і перелік членів осередку та відправляти за адресою офісу ВТГ, або електронною адресою сканованого зображення.

Анкети розміщено на сайті ВТГ у розділі ”Документи”:
http://hemophilia.org.ua/docs

Адреса офісу: 04112, м. Київ, вул. Ризька, 1, КМКЛ №9, ВТГ, Шміло О.П..

hemoukr@gmail.com; fifan90@bk.ru

Р Е З О Л Ю Ц І Я Першого Всеукраїнського Конгресу організацій пацієнтів «ЄДНАННЯ»

2010-12-01T04:04:00.000-08:00

14-15 жовтня 2010 р. у м. Києві відбувся Перший Всеукраїнський Конгрес організацій пацієнтів «Єднання», організатором якого виступила ВГО «Спілка громадських організацій «Всеукраїнська Асоціація захисту прав пацієнтів «Здоров’я нації» за сприяння ВГО «Українська медико-правова асоціація», ГО «Ініціативи у громадській охороні здоров’я», БО «Інформаційний центр з біоетики».

У роботі Конгресу взяли участь понад сто учасників з різних регіонів України, серед яких були дев'яносто сім представників сорока п’яти громадських організацій пацієнтів. У конгресі також взяли участь високі посадові особи Адміністрації Президента України (перший заступник глави Адміністрації Президента Акімова І.М.), Міністерства охорони здоров’я (заступник міністра охорони здоров'я Лисак В.П.), представник Уповноваженого Верховної Ради України з прав людини (Іванцова Н.І.), представники медичної та медико-правової громадськості. На конгресі виступили фахівці із зарубіжних країн (Польщі, Ізраїлю, Португалії).

14 жовтня 2010 р. в межах конгресу за наукової підтримки Інституту медичного і фармацевтичного права та біоетики були проведені круглі столи «Захист прав пацієнта: інституційно-правові аспекти», «Боротьба з хронічними захворюваннями: правові та економічні аспекти», «Проблеми трансплантології: етичний та правовий вимір», «Ревматоїдний артрит : проблеми й шляхи їх вирішень».

15 жовтня 2010 р. в Українському Домі відбулися пленарні засідання.

Враховуючи необхідність дотримання визнаних в Європі прав пацієнтів, які ґрунтуються на основних правах людини,
беручи до уваги євроінтеграційні прагнення України,
маючи переконання, що системні недоліки в охороні здоров’я та фінансові труднощі не можуть бути перешкодою для реалізації прав пацієнтів,
усвідомлюючи важливість залучення пацієнтів до процесу реформування вітчизняної системи охорони здоров’я,
спираючись на норми чинного законодавства України, що встановлюють права людини у галузі охорони здоров’я, до яких належать права пацієнтів,
учасники Конгресу вирішили:

Прийняти Хартію прав пацієнтів України (Хартія прав пацієнтів додається).

Запропонувати Міністерству охорони здоров’я України підписати Меморандум
про порозуміння з організаціями пацієнтів, спрямований на підвищення поінформованості населення про права пацієнтів в Україні та покращення їх захисту, (проект Меморандуму про порозуміння додається).

Схвалити та підтримати Концепцію удосконалення законодавчого захисту прав
пацієнтів, оприлюднену в проекті розпорядження Кабінету Міністрів України і представлену на Конгресі (проект Концепції додається).

Розвивати громадський рух пацієнтів, вимагаючи на всіх рівнях залучення
громадськості до оцінки якості надання медичної та фармацевтичної допомоги. Домагатися недопущення моментів, коли соціальні проблеми відтісняють основні принципи та права людини у медичній практиці.

Звернутись до Кабінету Міністрів України та Комітету Верховної Ради України з
питань охорони здоров’я щодо необхідності:
розробки актуальних державних цільових медично-соціальних програм (з рідкісних
захворювань, лікування хворих на ревматоїдний артрит, гемофілію, розсіяний склероз, бронхіальну астму і т.д.),
внесення змін до законодавчих та нормативних актів, що стосуються трансплантації
органів,
проведення ревізії і вирішення питання фінансування існуючих державних цільових
медично-соціальних програм («Національна програма боротьби із захворюванням на туберкульоз», «Державна цільова програма «Цукровий діабет», «Загальнодержавна програма боротьби з онкологічними захворюваннями», «Міжгалузева комплексна програма «Здоров'я нації»), враховуючи недофінансування програм у 2009-2010 роках.
Пропонуємо залучати до роботи пацієнтські організації, що мають відповідний досвід.

Спільно з профільним Комітетом Верховної Ради розробити стратегію розвитку
взаємодії державних структур та об'єднань пацієнтів у розробці та затвердженні державної програми профілактики хронічних захворювань, яка буде спрямована на оздоровлення нації включаючи проведення медико-соціальних кампаній спрямованих на боротьбу з хронічними захворюваннями та підвищення поінформованості пересічного населення про здоровий спосіб життя, безкорисне донорство крові, донорство органів, клінічні випробування і т.i.

Звернути увагу Міністерства охорони здоров'я України на необхідність реформування
санітарної служби України, бо недотримання медичних вимог безпеки щодо середовища життєдіяльності створює загрозу здоров'ю і життю людини та майбутніх поколінь, а також загрозу виникненню і розповсюдженню інфекційних хвороб та масових інфекційних захворювань.

Організувати проведення (по можливості) в усіх областях України конгресів (з'їздів)
конференцій, круглих столів громадських організацій пацієнтів з метою розвитку інтегрованої мережі взаємодіючих організацій пацієнтів як в регіонах, так і на загальнодержавному рівні.

Голова Оргкомітету Першого Всеукраїнського Конгресу організацій пацієнтів,
Голова правління Спілки громадських організацій
«Всеукраїнська Асоціація захисту прав пацієнтів
«Здоров'я нації» Очеретенко В.Д.

ПОДЯКА
Шановні колеги!

Спілка захисту прав пацієнтів «Здоров'я нації»* висловлює Вам щиру подяку за Вашу активну участь в проведенні Першого Всеукраїнського Конгресу організацій пацієнтів «Єднання». Ми разом, зібравшись 15 жовтня, зробили тільки перший, але дуже великий крок на такому довгому та складному шляху до тріумфу правової справедливості для пацієнтів всієї України. Кожне слово, кожна пропозиція, кожний заклик, що прозвучали в залі «Українського дому» вселяють надію у серця тих наших співвітчизників, чиє життя сповнене боротьбою за власне право на здоров'я. Наш спільний конгрес – це символ «Єднання». Єднання всіх небайдужих до справи захисту головної цінності сучасності – повноцінного життя людини.
Ваша участь та допомога стає запорукою успіху в нашій спільній справі захисту прав пацієнтів України. Ми сподіваємось на подальшу співпрацю та взаємодопомогу. Тільки наше «Єднання» зусиль, сподівань та діяльності зробить життя кращим.

З повагою, Валентина Очеретенко,
голова Оргкомітету ПершогоВсеукраїнському Конгресу пацієнтів,
голова Спілки захисту прав пацієнтів «Здоров’я нації»

_______________
*Спілка громадських організацій «Всеукраїнська асоціація захисту прав пацієнтів «Здоров’я нації» (зареєстрована Міністерством Юстиції України у 2006 році) об'єднує 15 громадських організацій пацієнтів всеукраїнського рівня, які разом мають близько 200 регіональних осередків. До складу Спілки входить інститут Соціально-економічних проблем хронічних захворювань Наша діяльність спрямована перш за все на боротьбу з такими хронічними захворюваннями як цукровий діабет, туберкульоз, розсіяний склероз, гемофілія, онкологічні захворювання, астма, ревматоїдний артрит та рідкісні захворювання.

P.S. У роботі Конгресу приймали участь і представники ВТГ - Олександр Шміло (Київ), Олена Сафронова (Бровари), Павло Тулубинський (Луганськ), Валентин Українець (Житомир).

Україні необхідна Державна програма з гематології

2010-11-30T06:08:00.000-08:00

5 листопада 2010 р. під стінами Міністерства охорони здоров’я (МОЗ) України відбулася акція, у якій взяли участь представники громадського об’єднання хворих на гемофілію. Пацієнти та їх близькі звернулися до керівників МОЗ України з проханням прояснити ситуацію щодо забезпечення хворих необхідними препаратами та посприяти у вирішенні цього питання в окремих областях, де ліки мають закуповуватися за кошти місцевого бюджету.

Перший заступник міністра охорони здоров’я України Віктор Лисак запросив активістів об’єднання до свого кабінету, де у переговорах також взяли участь головний позаштатний гематолог МОЗ України Василь Новак та завідувач сектору безпеки донорської крові Євген Мороз.

Віктор Лисак поінформував присутніх, що останні торги щодо закупівлі фактора згортання крові VIII для хворих на гемофілію вже завершені 4 листопада поточного року. «Така тривала процедура була викликана декількома чинниками. По-перше: пізно прийнятий державний бюджет. По-друге: учасники ринку маніпулювали процесом і дії їх були спрямовані на те, аби продати свою продукцію за невиправдано завищеною ціною. Така ситуація продовжувалася тривалий час. Більше того, на одному з передостанніх тендерів 3 учасники ринку із 4 взагалі зірвали проведення тендера, відмовившись від участі, добре знаючи, що тендер з однією компанією проводити не можна. Однак, проводячи постійні перемовини, МОЗ України вдалося не лише завершити торги, але й зекономити 40% державних коштів від стартової ціни. МОЗ України може діяти лише у межах законодавства і тих квот, які виділила держава. На жаль, далеко не все залежить від нас», — зазначив перший заступник міністра.

За результатами переговорів учасники вирішили підготувати листи за підписом міністра Зіновія Митника на адреси голів облдержадміністрацій з проханням забезпечити хворих необхідною кількістю препаратів. Крім того, наголосив В. Лисак, назріла необхідність прийняти Державну програму з гематології, концепція якої розроблена МОЗ України і нині перебуває на громадському обговоренні. Метою Програми є вдосконалення та підвищення ефективності надання медичної допомоги пацієнтам із пухлинними та непухлинними захворюваннями крові, кровотворної та лімфоїдної систем, зокрема хворим на гемостазіопатії вродженого та набутого генезу, шляхом впровадження клінічних протоколів і стандартів лікування на основі нових сучасних діагностичних, лікувальних та реабілітаційних методологій; підвищення рівня доступності для хворих трансплантації стовбурових гемопоетичних клітин в Україні; підвищення рівня виживаності та одужання, поліпшення якості життя пацієнтів зі злоякісними та незлоякісними хворобами крові, кровотворної та лімфоїдної систем.

Адже проблема лікування хворих із порушеннями системи гемостазу потребує невідкладного вирішення на державному рівні. Тромбофілії та претромботичні стани вродженого і набутого генезу лежать в основі тромбозів — одного з найбезпечніших та найпоширеніших різновидів ускладнень багатьох захворювань, які також притаманні особам похилого віку. Так, частота лише венозних тромбозів у осіб віком до 50 років становить 0,6%, віком 60 років — 1,3%, віком 75 років — 4,5% (від 6 до 45 осіб на 1000 осіб відповідно). Необхідно зазначити, що протягом тривалого періоду за кордоном застосовують високовартісні лікарські засоби антикоагулянтної дії на основі природних антикоагулянтів антитромбіну ІІІ, протеїну С тощо, сучасні алгоритми антикоагулянтної та дезагрегантної терапії, які потребують ширшого впровадження в Україні.

Надзвичайно актуальною проблемою гемостазіології також є діагностика та лікування геморагічних діатезів, основну частку серед яких становлять коагулопатії та тромбоцитопатії, такі як гемофілія А, гемофілія В та хвороба Віллебранда. Інвалідизація осіб із порушеннями в системі гемостазу виникає, як правило, ще в дитячому віці і становить понад 80% при тяжких формах гемофілії та хворобі Віллебранда (в Україні на сьогодні нараховується 2531 особа-інвалід). До 50-річного віку доживає лише кожен четвертий пацієнт, хоча у розвинених країнах тривалість їх життя практично не відрізняється від тривалості життя здорових осіб, а інвалідизація не перевищує 10%. Базовим лікуванням пацієнтів із цією патологією є замісна трансфузійна терапія препаратами, що містять дефіцитні протеїни (VIII, IX фактори згортання крові), недостатня активність яких є причиною надмірної кровоточивості. Переважна більшість таких препаратів отримується шляхом виділення з плазми крові на станціях переливання крові (центрах крові), проте забезпечення ними є незадовільним і становить лише 14,0% потреби. Препарати, які отримують в Україні, не проходять інактивації щодо вірусів і містять відносно невелику кількість зазначених дефіцитних факторів. При низькій ефективності лікування існує значний ризик передачі трансмісивних інфекцій, перш за все — ВІЛ, гепатиту В і С та пріонів. Понад 85% пацієнтів із гемофілією мають супутні інфекційні захворювання внаслідок трансфузій компонентів крові та препаратів плазми крові.

В Україні рідше використовують препарати зарубіжного виробництва — концентровані чи рекомбінантні VIII, ІХ, VII фактори згортання крові, забезпечення якими становить приблизно 10%. За рекомендаціями Всесвітньої організації охорони здоров’я річна потреба у факторі VIII (IX) становить в середньому 2–4 МО на кожного жителя, або 30 000–70 000 МО на 1 хворого на гемофілію. У 2009 р. в Україні показник забезпечення пацієнтів із гемофілією та хворобою Віллебранда становив 5920 МО на 1 хворого. На сьогодні вартість лікування гемофілії А становить приблизно 4 грн. за 1 МО для плазмових факторів та 6 грн. — за 1 МО для рекомбінантних препаратів. Виходячи з цього, для лікування лише гемофілії А та хвороби Віллебранда в Україні необхідно 370–740 млн грн. Впровадження поширеного у розвинених країнах профілактичного лікування та лікування в домашніх умовах (наказ МОЗ України від 30.07.2010 р. № 647) дозволить знизити витрати на 20% за рахунок зменшення кількості ортопедичних та хірургічних втручань у цих пацієнтів.

У зв’язку з високою вартістю надання гематологічним хворим сучасної, відповідно до міжнародних та вітчизняних клінічних протоколів і стандартів, медичної допомоги протягом тривалого часу залишається в Україні актуальною проблемою. На сьогодні забезпечення гематологічної служби препаратами хіміотерапії першої лінії пацієнтів із лейкемією та іншими злоякісними гематологічними захворювання не перевищує 20%, а новими високоефективними препаратами таргетної дії — менше 8–10%, що є наслідком недостатнього фінансування гематологічної служби. Для реалізації права хворих на високоефективне лікування необхідно впровадити низку системних заходів, що потребує комплексного програмного підходу на державному рівні.

«Для таких кроків нам необхідна ваша підтримка», — наголосив В. Лисак, звертаючись до представників організації, додавши, що лише за їх активної участі у цьому процесі справа швидше зрушить з місця, адже у затвердженні таких програм, крім МОЗ України, також беруть участь Міністерство фінансів, Міністерство економіки, Міністерство юстиції та ін.

Прес-служба «Українського медичного часопису»

Проект концепції Державної програми «Надання медичної допомоги гематологічним хворим в Україні на період 2011–2015рр.

2010-11-29T11:58:00.000-08:00

Проект
СХВАЛЕНО
розпорядженням Кабінету Міністрів України

КОНЦЕПЦІЯ
Державної програми
«Надання медичної допомоги гематологічним хворим в Україні на період 2011-2015 рр.»

Визначення проблеми, на розв’язання якої спрямована Програма

Гематологія — окремий розділ клініки внутрішніх хвороб, що включає вивчення причин виникнення, особливостей перебігу і проявів захворювань крові, кровотворної та лімфоїдної систем (злоякісні процеси, розлади гемопоезу незлоякісного характеру, аутоімунні захворювання з ураженням кровотворних клітин, вроджені та набуті порушення системи зсідання крові — гемофілії тощо) та надання всебічної медичної допомоги хворим з наявною патологією. Злоякісні хвороби кровотворної та лімфатичної систем за своєю природою відрізняються від солідних пухлин, оскільки від початку свого становлення є системними захворюваннями з первинним пошкодженням кісткового мозку та генералізованим характером проліферативного процесу. Окрім того, частина гематологічних захворювань, які не відносяться за міжнародними класифікаціями до злоякісних, на певних етапах еволюції здатні трансформуватись у злоякісні хвороби системи крові. Особливою групою захворювань, які вирізняються високою частотою та летальністю, є порушення в системі зсідання крові (включаючи стани, які спричиняють тромбози, та хвороби, які, навпаки, характеризуються підвищеною схильністю до кровотеч — гемофілія, хвороба Віллебрандта та ін.). У структурі загальної смертності, з урахуванням набутих тромбофілічних станів, частка їх становить близько 60%, що свідчить про медико-соціальний характер цієї проблеми.

Захворюваність на хвороби крові, кровотворної та лімфоїдної систем в Україні на початок 2010 р. складала 198 випадків на 100 тис. населення (усього 74268 осіб). Поширеність усіх гематологічних захворювань становила 1224 випадки на 100 тис. дорослого населення (загалом 458642 особи). Захворюваність на злоякісні хвороби крові становила 5196 випадків (13,86 на 100 тис. нас.) при поширеності 34, 7 тис. населення. У структурі злоякісних хвороб крові майже третину становлять лімфопроліферативні захворювання, включаючи лімфоми з лейкемізацією, значне місце посідають лейкемії, дещо менший відсоток займають хронічні мієлопроліферативні захворювання та множинна мієлома. Окрім цих захворювань, значна частка в структурі захворюваності належить порушенням різних ланок системи зсідання крові, в т.ч. тромбоцитопеніям та тромбоцитопатіям. Основне місце серед спадкових коагулопатій займають гемофілія А і В та хвороба Віллебранда, у 2009 р. на ці захворювання страждали 2563 хворих. Не менш важливою соціальною проблемою залишається питання діагностики, лікування та реабілітації хворих на анемії. Станом на 01.01.2010 р. на обліку у лікарів- гематологів знаходилось 812 хворих на апластичну анемію, близько 5 тис. хворих з аутоімунними анеміями, найбільший відсоток складали хворі на мегалобластні та залізодефіцитні анемії (захворюваність, відповідно, становила 14,47 та 176,56 на 100 тис. населення). Постійно зростає кількість хворих на залізодефіцитні анемії (з 382 тис. у 2008 р. до 450 тис. у 2009 р.).

Основним методом лікування для пацієнтів гематологічного профілю залишається хіміотерапія. Спектр препаратів постійно розширюється і удосконалюється, внаслідок чого досягнуто революційних успіхів у лікуванні низки невиліковних донедавна хвороб кровотворної та лімфатичної систем. Прикладом є безпрецедентна за своєю ефективністю програма забезпечення хворих на хронічну мієлоїдну лейкемію (ХМЛ) препаратами — інгібіторами тирозинкінази, завдяки якій шанси на виживання отримали до 90% молодих, працездатного віку пацієнтів. Окрім ХМЛ, завдяки впровадженню високоефективних програм лікування з використанням нових препаратів цілеспрямованої (таргетної) дії значного прогресу досягнуто у лікуванні інших злоякісних хвороб крові (множинної мієломи, злоякісних лімфом, гострої лейкемії тощо). Їх незаперечною перевагою, незважаючи на високу вартість, є можливість вилікування або досягнення тривалих ремісій з повним відновленням працездатності, соціальної активності, збереженням задовільних показників якості життя. На даний час в Україні лікуванням інгібіторами тирозинкінази забезпечено лише близько 25% хворих на ХМЛ, а іншими препаратами високої вартості — лише 5-10% профільних хворих.

Одним із високотехнологічних методів лікування, який інтенсивно впроваджується протягом останніх десятиріч, є трансплантація стовбурових гемопоетичних клітин (ТСГК). Для частини гематологічних пацієнтів ТСГК (як аутологічна — за рахунок власних стовбурових клітин крові, так і алогенна — від HLA гістосумісного донора) стала практично безальтернативним методом лікування, що дозволяє досягати повного знищення (ерадикації) злоякісного клону і одужання пацієнта. Це особливо важливо, оскільки переважна більшість хворих — працездатні особи молодого та середнього віку. За даними реєстру Європейської групи з трансплантації кісткового мозку (ЕВМТ) щорічно у країнах Європи, де функціонує в середньому 1 трансплантаційна одиниця (центр, відділення) на 1 млн. населення, виконується понад 15000 аутологічних та біля 10000 алогенних ТСГК. Враховуючи стандарти ЕВМТ, в Україні є потреба в 47 трансплантаційних одиницях, кожна з яких має виконувати щорічно близько 20 ТСГК, що складатиме до 1000 ТСГК на рік (600 аутологічних та 400 алогенних). На сьогодні в Україні функціонує лише 3 центри трансплантації (1 — для дорослих, 2 — для дітей), два з яких мають досвід виконання алогенної ТСГК. В середньому в Україні виконується близько 50 аутологічних та 10 алогенних ТСГК на рік. Таким чином більшість гематологічних хворих, що потребують ТСГК, не отримують її в Україні і змушені звертатись за медичною допомогою до закордонних клінік, де вартість однієї процедури аутологічної ТСГК становить 50-70 тис. євро, а алогенної ТГСК — 200-250 тис. євро. Незважаючи на суттєві витрати коштів з бюджету, лише незначна частина хворих гематологічного профілю може бути направлена на лікування за кордон вчасно. Лікування у закордонних клініках часто виявляється неефективним у зв’язку із несвоєчасністю проведення цієї операції. Разом з тим, досвід роботи вітчизняних центрів показує, що собівартість процедури аутологічної ТСГК в Україні в середньому становить 160-250 тис. грн. (близько 20 тис. євро), а алогенної — в середньому 500-700 тис. грн. (40-60 тис. євро). Налагодження проведення аутологічних та алогенних трансплантацій дозволило б заощадити значні кошти для бюджету в України.

Невідкладного вирішення на державному рівні потребує проблема лікування хворих з порушеннями в системі гемостазу. Тромбофілії та претромботичні стани вродженого і набутого ґенезу лежать в основі тромбозів — одного з найбезпечніших та найпоширеніших різновидів ускладнень багатьох захворювань, які також притаманні хворим похилого віку. Так, частота лише венозних тромбозів у чоловіків віком до 50 років складає 0,6%, віком 60 років — 1,3%, віком 75 років — 4,5% (відповідно, від 6 до 45 осіб на 1000 чоловіків). Необхідно зазначити, що протягом тривалого проміжку часу за кордоном застосовуються вартісні лікарські засоби антикоагулянтної дії на основі природних антикоагулянтів антитромбіну ІІІ, протеїну С та інших, сучасні алгоритми антикоагулянтної та дезагрегантної терапії, які потребують ширшого впровадження в Україні.

Надзвичайно актуальною проблемою гемостазіології є діагностика та лікування геморагічних діатезів, основну частку серед яких складають коагулопатії та тромбоцитопатії, такі як гемофілія А, гемофілія В та хвороба Віллебранда. Інвалідизація осіб з порушеннями в системі гемостазу виникає, як правило, ще в дитячому віці і становить понад 80% при тяжких формах гемофілії та хворобі Віллебранда (в Україні на даний час нараховується 2531 особа-інвалід). До 50-річного віку доживає тільки кожен четвертий пацієнт, хоча у розвинених країнах тривалість їх життя практично не відрізняється від тривалості життя здорових осіб, а рівень інвалідизації не перевищує 10%. Базовим лікуванням пацієнтів із цією патологією є замісна трансфузійна терапія (ЗТТ) препаратами, що містять дефіцитні протеїни (VIII, IX фактори згортання крові), недостатня активність яких є причиною надмірної кровоточивості. Переважна більшість таких препаратів отримується шляхом виділення з плазми крові на станціях переливання крові (центрах крові), проте забезпечення ними є незадовільним і становить лише 14,0% від потреби.

Препарати, які отримують в Україні, не проходять інактивацію шодо вірусів та містять відносно невелику кількість зазначених дефіцитних факторів. При низькій ефективності лікування існує значний ризик передачі трансмісивних інфекцій, у першу чергу — ВІЛ, гепатитів В і С та пріонів. Понад 85% хворих на гемофілію мають супутні інфекційні захворювання внаслідок трансфузій компонентів крові та препаратів плазми крові.
В Україні рідше використовують препарати зарубіжного виробництва — концентровані або рекомбінантні VIII, ІХ, VII фактори зсідання крові, забезпечення якими становить приблизно 10%. За рекомендаціями Всесвітньої організації охорони здоров’я в середньому річна потреба у факторі VIII (IX) становить 2-4 МО на кожного жителя, або 30000-70000 МО на 1 хворого на гемофілію на рік. У 2009 р. в Україні показник забезпечення хворих на гемофілію та хворобу Віллебранда становив 5920 МО на одного хворого. На сьогодні вартість лікування гемофілії А становить приблизно 4 грн. за 1 Міжнародну Одиницю (МО) для плазмових факторів та 6 грн. за 1 МО для рекомбінантних препаратів. Виходячи з цього, для лікування лише гемофілії А та хвороби Віллебранда в Україні необхідно 370 — 740 млн. грн. Впровадження поширеного у розвинених країнах профілактичного лікування та лікування в домашніх умовах (наказ МОЗ № 647 від 30.07.2010 р.) дозволить зменшити витрати на 20% за рахунок зменшення числа ортопедичних та хірургічних втручань у цієї групи пацієнтів.

У зв’язку з високою вартістю, надання гематологічним хворим сучасної, відповідно до міжнародних та вітчизняних клінічних протоколів і стандартів, медичної допомоги протягом тривалого часу залишається в Україні проблемним. На даний час забезпеченість гематологічної служби препаратами хіміотерапії першої лінії хворих на лейкемії та інші злоякісні гематологічні захворювання не перевищує 20%, а новими, високоефективними препаратами таргетної дії — менше 8-10%, що є наслідком недостатнього фінансування гематологічної служби. Для реалізації права хворих на високоефективне лікування необхідно впровадити низку системних заходів, що вимагає комплексного програмного підходу на державному рівні.

Аналіз причин виникнення проблеми та обґрунтування необхідності її розв’язання програмним методом

Проблеми в гематологічній галузі України зумовлені тим, що не сформовано державну політику в цій сфері, а протягом тривалого часу низка важливих питань вирішувалася частково в рамках програми онкологія. Розвиток гематологічної служби загалом, а також таких її окремих напрямків, як діагностика гематологічних захворювань, хіміотерапія, ТСГК, ЗТТ, ортопедично-хірургічне лікування хворих на геморагічні діатези, лікування і профілактика тромботичних ускладнень, гальмується через відсутність:

• державної програми розвитку гематологічної служби;
• загального повноцінного реєстру гематологічних хворих;
• достатніх матеріальних ресурсів для впровадження високотехнологічних вартісних методів діагностики та лікування;
• можливості впровадження в медичну практику клінічних протоколів, підходів до лікування хворих, які надають можливість застосовувати високодозову терапію з наступною ТСГК як необхідних важливих етапів лікування;
• адекватної гемостатичної та антитромботичної терапії у пацієнтів з коагулопатіями, патогенетичного лікування аутоімунних захворювань крові з використанням імуноглобулінів;
• достатньої кількості високоспеціалізованих гематологічних центрів, до складу кожного з яких інтегровано діагностичну лабораторію із широким спектром сучасних методів щодо виявлення захворювань системи крові, стаціонарне відділення для надання високоспеціалізованої медичної допомоги, відділення хірургічної патології, трансплантаційний центр та інші служби у відповідності до потреб гематологічних хворих;
• спеціалізованих лабораторій для диференційної діагностики протромботичних та геморагічних гемостазіопатій, у тому числі інгібіторних форм гемофілії, на рівні обласних закладів охорони здоров’я;
• системи спеціалізованої підготовки кадрів з питань ТСГК, всеукраїнського реєстру донорів стовбурових гемопоетичних клітин;
• системи закладів (поліклінічного типу) щодо призначення та моніторингу профілактичного лікування, лікування в домашніх умовах та на етапах транспортування хворого на гемофілії, хворобу Віллебранда та інші коагулопатії до стаціонару;
• бригад швидкої медичної допомоги для забезпечення надання невідкладної спеціалізованої медичної допомоги пацієнтам із захворюваннями системи крові, особливо у важкодоступних та віддалених регіонах країни;
• системи соціальної, правової та психологічної підтримки гематологічних хворих та їхніх сімей.

Розв’язання цих питань передбачається Державною програмою «Надання медичної допомоги гематологічним хворим в Україні на період 2011-2015 рр.», (далі — Програма).

Мета Програми

Метою Програми є удосконалення та підвищення ефективності надання медичної допомоги хворим з пухлинними та непухлинними захворюваннями крові, кровотворної та лімфоїдної систем, у тому числі хворим на гемостазіопатії вродженого та набутого ґенезу, шляхом впровадження клінічних протоколів та стандартів лікування на основі нових сучасних діагностичних, лікувальних та реабілітаційних методологій; підвищення рівня доступу хворих до трансплантації стовбурових гемопоетичних клітин в Україні; підвищення рівня виживання та одужання, покращення якості життя хворих на злоякісні та незлоякісні хвороби крові, кровотворної та лімфоїдної системи.

Визначення оптимального варіанта розв’язання проблеми на основі порівняльного аналізу
можливих варіантів

Варіант 1. Одним з варіантів розв’ язання проблеми є участь у державній програмі «Боротьба з онкологічними захворюваннями до 2016 року», однак внесені при обговоренні програми пропозиції щодо потреби гематологічної служби в остаточній редакції програми не були враховані. З іншого боку, найбільшим недоліком варіанту 1 є те, що участь у програмі «Онкологія» значно обмежує сферу забезпечення гематологічної служби, оскільки не охоплює спадкові коагулопатії, також не вирішує питання організації осередків трансплантації стовбурових гемопоетичних клітин периферичної крові та кісткового мозку.

Варіант 2. Часткове розв’язання проблем гематологічної служби може бути досягнуте шляхом реалізації окремих цільових монопрограм. Так, протягом останніх 5–6 років спеціалістами-гематологами проводилась значна робота щодо забезпечення високоефективними препаратами окремих категорій хворих, які були недоступними для пацієнтів у зв’язку з високою вартістю. Для цього було розроблено концепції цільових програм лікування хворих на гемофілію та інші спадкові коагулопатії, а також програма «Право жити» для хворих на хронічну мієлоїдну лейкемію. Однак поза увагою залишились інші проблеми гематологічної галузі, в т. ч. ало- та аутотрансплантація стовбурових гемопоетичних клітин як етапу лікування при більшості злоякісних та окремих незлоякісних хворобах крові, проблема створення спеціалізованих гематологічних лабораторій та інші, описані вище.

Варіант 3. Найбільш оптимальним вирішенням поставлених проблемних питань з гематології є прийняття єдиної державної програми розвитку гематології на 2011–2015 рр. Виконання програми дасть можливість удосконалити нормативно-правову базу, забезпечити взаємодію лікувально–профілактичних установ та закладів усіх рівнів, розробити для них оптимальні об’єми діагностичних, лікувальних та реабілітаційних заходів, впровадити системний підхід щодо лікування усіх захворювань кровотворної та лімфатичної систем. У разі прийняття варіанту 3 з’явиться можливість раціонально використовувати бюджетні кошти, розвивати наукові розробки в галузі гематології, готувати для неї кваліфікованих спеціалістів. Розробка і прийняття єдиної програми з гематології відповідає також рекомендаціям профільної комісії Верховної Ради України та Секретаріату президента України.

Шляхи і способи розв’язання проблеми, строки виконання Програми

Виконання Програми здійснюватиметься за такими напрямками:
• створення нормативно-правової, соціальної та економічної бази охорони здоров’я пацієнтів гематологічного профілю;
• удосконалення системи діагностики хвороб крові, кровотворної та лімфоїдної систем на різних рівнях надання медичної допомоги за рахунок створення спеціалізованих та референтних лабораторій;
• забезпечення лікування гематологічних хворих відповідно до вітчизняних і міжнародних стандартів та клінічних протоколів шляхом надання первинної, спеціалізованої та високоспеціалізованої медичної допомоги з наступною реабілітацією пацієнтів;
• забезпечення установ та закладів гематологічного профілю якісними компонентами крові та препаратами плазми крові;
• організація і фінансове забезпечення роботи високотехнологічних центрів для надання медичної допомоги хворим гематологічного профілю;
• забезпечення ефективного використання існуючих потужностей центрів трансплантації стовбурових клітин кісткового мозку, периферичної та кордової крові в існуючих центрах (Київський ЦКТМ, ЦКТМ при лікарні ОХМАДИТ), створення Республіканського Центру трансплантації кісткового мозку на базі Київського ЦКТМ;
• забезпечення функціонування Всеукраїнського реєстру гістотипованих донорів стовбурових клітин периферичної крові та кісткового мозку МОЗ України;
• впровадження усіх видів автологічної та алогенної ТСГК в Україні шляхом забезпечення існуючих Центрів трансплантації СГК лікарськими засобами та необхідним устаткуванням для виконання ТСГК;
• розробка та впровадження стандартів обстеження донорів СГК, післятрансплантаційного моніторингу за донорами СГК;
• підвищення кваліфікації та рівня підготовки лікарів-гематологів, приведення системи їх підготовки до вимог Євросоюзу;
• забезпечення достатнього рівня фінансування наукових програм, реабілітаційних та соціально-економічних заходів щодо розвитку гематологічної служби в Україні.

Очікувані результати виконання Програми, визначення її ефективності
Виконання Програми дасть змогу:

• забезпечити доступність усіх видів гематологічної допомоги населенню України, удосконалити та розвинути структуру гематологічної служби на державному рівні;
• забезпечити гематологічну галузь сучасними, відповідно до міжнародних вимог, методами діагностики та лікування пацієнтів із хворобами крові, кровотворної та лімфоїдної систем;
• розширити в регіонах мережу високоспеціалізованих підрозділів, закладів та установ гематологічного профілю;
• забезпечити подальший розвиток ТСГК в Україні, поетапно розширити мережу центрів, які будуть виконувати аутологічні та алогенні ТСГК, що зменшить потребу в лікуванні хворих за кордоном;
• вирішити питання надання медичної допомоги хворим із порушеннями системи гемостазу вродженого та набутого ґенезу в Україні та підвищити роль держави у вирішенні цієї медико-соціальної проблеми;
• підвищити рівень загального виживання (одужання) хворих гематологічного профілю до середньоєвропейських показників;
• зменшити інвалідизацію хворих з гематологічними захворюваннями серед працездатного дорослого населення та дітей;
• підвищити якість реабілітаційних та лікувальних заходів для гематологічних хворих з метою зниження смертності серед даної категорії осіб.

Оцінка фінансових, матеріально-технічних, трудових ресурсів, необхідних для виконання Програми

Фінансування Програми планується здійснювати за рахунок коштів державного та місцевих бюджетів, інвестицій та інших джерел. Орієнтовний обсяг коштів, необхідних для виконання програми становить 5480 млн. грн. У виконанні Програми прийматимуть участь профільні лікувальні установи та заклади Міністерства охорони здоров’я, профільні установи Національної академії медичних наук та Національної академії наук України.

Ірина Акімова: Наведення ладу в тендерних процедурах

2010-11-26T07:46:00.000-08:00

Ірина Акімова: Наведення ладу в тендерних процедурах, у процесі закупки адекватних і потрібних препаратів – це тільки перший крок в реформі сфери охорони здоров’я, акцент на якій робить сьогодні Президент

Президент України Віктор Янукович видав доручення щодо забезпечення умов для ефективного і доступного медичного обслуговування громадян, хворих на гемофілію.

Як повідомила на брифінгу Перший заступник Глави Адміністрації Президента України – Представник Президента України у Кабінеті Міністрів України Ірина Акімова, Глава держави після відповідного звернення групи хворих на гемофілію стосовно поганого забезпечення їх життєво необхідними лікарськими препаратами доручив Адміністрації Президента України з’ясувати ситуацію та вирішити наявні проблеми.

І. Акімова повідомила, що гроші, заплановані у Держбюджеті на купівлю понад п’яти найменувань препаратів для підтримання нормальної життєдіяльності хворих на гемофілію, були виділені, хоч і з певною затримкою. У 2010 році на купівлю цих препаратів у Державному бюджеті було закладено 40 млн. грн.

За словами І.Акімової, Міністерство охорони здоров’я провело необхідні тендери, однак при цьому не був дотриманий необхідний у цій ситуації пропорційний принцип закупівлі препаратів, що є важливою умовою для лікування хворих на гемофілію.

“Тендерні торги і організацію роботи із підтримки здоров’я хворих на гемофілію було здійснено Міністерством охорони здоров’я не на належному рівні. Були явні пробіли і порушення”, – зазначила вона.

Як повідомила представникам ЗМІ Перший заступник Глави Адміністрації Президента, Глава держави своїм дорученням від 25 листопада зобов’язав Кабінет Міністрів і Прем’єр-міністра М.Азарова вжити заходів щодо забезпечення необхідної кількості лікарських препаратів для якісного лікування хворих на гемофілію.

Віктор Янукович також доручив за необхідності розробити та внести відповідні зміни до Закону України «Про Державний бюджет України на 2010 рік», а також врахувати необхідні кошти на лікування цієї хвороби у Державному бюджеті 2011 року та наступних років.

Прем’єр-міністру доручено вирішити питання про притягнення до відповідальності посадових осіб, які не забезпечили належну роботу щодо лікування хвороби. На виконання цього доручення Президент дав 5 днів.

Крім того, Кабміну доручено протягом двох тижнів розробити і прийняти в установленому порядку рішення щодо забезпечення умов для ефективного і доступного медичного обслуговування громадян, хворих на гемофілію.

Керівнику КРУ П.Андрєєву Віктор Янукович доручив здійснити перевірку цільового використання коштів, передбачених на закупівлю лікарських засобів для лікування хворих на гемофілію, а також забезпечити перевірку виконання всіх конкурсних умов під час здійснення державної закупівлі таких ліків, відповідності їх цінової складової світовій кон'юнктурі. Це доручення має бути виконано протягом тижня.

Генеральному прокурору України В.Пшонці Президент рекомендував здійснити перевірку додержання вимог законодавства під час здійснення державних закупівель лікарських засобів, передбачених для лікування хворих на гемофілію.

"Загальний висновок, який можна зробити із цієї ситуації – випадок із загостренням проблем здоров’я у людей, хворих на цю важку хворобу, свідчить, що вони і справді потребують постійної підтримки держави, а також демонструє ті великі проблеми, які склалися в системі охорони здоров’я нашої держави.

Наведення ладу в тендерних процедурах, у процесі закупки адекватних і потрібних препаратів – це тільки перший крок в реформі сфери охорони здоров’я, акцент на якій робить сьогодні Президент”, – сказала Ірина Акімова.

http://www.president.gov.ua/news/18794.html

ДОРУЧЕННЯ ПРЕЗИДЕНТА УКРАЇНИ Щодо забезпечення умов для ефективного і доступного медичного обслуговування громадян, хворих на гемофілію

2010-11-26T07:44:00.001-08:00

З метою забезпечення умов для ефективного і доступного медичного обслуговування громадян, хворих на гемофілію:

М.Я.АЗАРОВУ

1. Вжити заходів щодо забезпечення необхідної кількості лікарських препаратів для якісного лікування хворих на гемофілію. За необхідності розробити та внести відповідні зміни до Закону України «Про Державний бюджет України на 2010 рік», а також врахувати необхідні кошти на лікування цієї хвороби у державному бюджеті 2011 року та наступних років.

2. Вирішити питання про притягнення до відповідальності посадових осіб, які не забезпечили належну роботу щодо лікування зазначеної хвороби.

Термін - протягом 5 днів

3. Розробити і прийняти в установленому порядку рішення щодо забезпечення умов для ефективного і доступного медичного обслуговування громадян хворих на гемофілію,

Термін - протягом двох тижнів

П.П.АНДРЄЄВУ

Здійснити перевірку цільового використання коштів, передбачених на закупівлю лікарських засобів для лікування хворих на гемофілію, зокрема щодо забезпечення конкурсних умов під час здійснення державної закупівлі таких ліків, відповідності їх цінової складової світовій кон'юнктурі.

Термін - протягом тижня

В.П.ПШОНЦІ

Рекомендувати здійснити перевірку додержання вимог законодавства під час здійснення державних закупівель лікарських засобів, передбачених для лікування хворих на гемофілію.

Термін - протягом тижня

Президент України Віктор ЯНУКОВИЧ

25 листопада 2010 року

http://www.president.gov.ua/documents/12520.html

Янукович рекомендует Генпрокуратуре проверить законность госзакупок лекарств для больных гемофилией

2010-11-26T07:22:00.000-08:00

Янукович рекомендует Генпрокуратуре проверить законность госзакупок лекарств для больных гемофилией

фото предоставлено пресс-службой Президента Украины

Президент Украины Виктор Янукович рекомендует генеральному прокурору Виктору Пшонке в течение недели осуществить проверку соблюдения требований законодательства во время осуществления государственных закупок лекарственных средств, предусмотренных для лечения больных гемофилией.

Как сообщается на официальном сайте Президента Украины, премьер-министру Украины Николаю Азарову поручено на протяжении пяти дней решить вопрос о привлечении к ответственности должностных лиц, которые не обеспечили надлежащую работу относительно лечения людей с болезнью гемофилия.

Также премьер-министру Украины поручено принять меры относительно обеспечения необходимого количества лекарственных препаратов для качественного лечения больных гемофилией. При необходимости – внести соответствующие изменения в закон о государственном бюджете на 2010 год, а также учесть необходимые средства для лечения этой болезни в госбюджете на 2011 годи последующие годы.

Азарову также поручается разработать и принять в установленном порядке решение относительно обеспечения условий для эффективного и доступного медицинского обслуживания граждан с болезнью гемофилия.

Главе Главного контрольно-ревизионного управления Украины (ГлавКРУ) Петру Андрееву поручается на протяжении недели осуществить проверку целевого использования средств, предусмотренных на закупку лекарственных средств для лечения больных гемофилией.

В свою очередь заместитель главы администрации президента Украины Ирина Акимова заявила, что для закупки лекарств больным гемофилией в проекте госбюджета-2011 предлагается выделить 60 млн грн.

По ее словам, это на 20 млн грн больше, чем в 2010 году."В проекте бюджета на 2011 год заложено 60 млн грн для обеспечения препаратами этой группы больных", - сказала она на брифинге в Киеве в пятницу.

Акимова уточняет, что финансирование по этой статье бюджета в 2010 году на 10% больше, чем годом ранее.

Напомним, в начале августа президент Украины Виктор Янукович направил премьер-министру Николаю Азарову письмо, в котором высказался за необходимость улучшения ситуации с проведением среди населения иммунопрофилактики и обеспечения мер здравоохранения медицинскими иммунобиологическими препаратами.

26 ноября 2010 г. 12:25 Корреспондент.net http://korrespondent.net/

У м. Дніпропетровську 11 грудня 2010 р. відбудеться “школа гемофілії”

2010-11-24T07:29:00.000-08:00

Згідно з рішенням Правління від 20 листопаду 2010 р. у м. Дніпропетровську 11 грудня 2010 р. відбудеться “школа гемофілії” для хворих на гемофілію та членів їх сімей як з Дніпропетровської. Так і сусідніх областей. На “школі гемофілії” будуть розглянуті медичні та соціальні питання щодо гемофілії. До участі у заході запрошуються всі бажаючі. З усіх питань, будь ласка, звертайтеся до Оргкомітету:
050-554-77-45
096-562-80-97
Сергій Шемет.

Детальніша інформація буде розміщена на сайті.

Пресс-конференция в Информагенстве "Время", Днепропетровск

2010-11-24T00:54:00.000-08:00

«Получили ли больные гемофилией обещанную Николаем Азаровым помощь?»

19.11.10 - 9 фактор

Елена Ярчук, врач-гематолог, внештатный сотрудник Главного управления здравоохранения Днепропетровской облгосадминистрации

Больные гемофилией так и не получили помощи, обещанной Министерством здравоохранения Украины. Об этом на пресс- конференции в ИА «Время» заявил председатель Днепропетровского областного отделения Всеукраинского общества больных гемофилией Сергей Шемет. «5 ноября мы были вынуждены стоять под стенами МОЗ, потому что с начала этого года государство не осуществляла поставок необходимого препарата. Нам пообещали, но на сегодняшний день этого препарата до сих пор нет», сказал Шемет.

Человек, больной гемофилией, при правильном лечении может вести нормальный образ жизни, не ущемляя ее качества. Однако, украинское государство лишь на 40% поддерживает больных такой группы, предоставляя им возможность просто выживать. «Самое важное, обеспечивать необходимым лечением детей, чтобы в 11-12 лет, они не стали инвалидами», говорит врач-гематолог Елена Ярчук. Гемофилия дает осложнения на суставы, из-за чего люди, страдающие таким заболеванием, теряют способность нормально передвигаться.

Мама 9-летнего Виталика Оксана рассказывает, что государство предоставляет ее сыну 30 доз препарата на год, при том, что в один месяц их необходимо минимум 4. Препарат для больных гемофилией это 9 фактор, необходимый для свертывания крови. Стоимость одной единицы препарата на черном рынке 3 гривны, для одного укола таких единиц необходимо 500.

В целом по уровню обеспеченности медицинскими препаратами такой группы, Днепропетровская область занимает одно из последних мест в Украине, при том, что показатель заболеваемости один из самых низких. При отсутствии необходимого препарата у больных гемофилией есть одна плохая альтернатива. Лекарство с труднопроизносимым названием- криопреципиат. «Введение такого вещества грозит появление в организме таких вирусов как гепатит В, гепатит С и ВИЧ», рассказывает Сергей Шемет.

Из-за такого выбора 90% больных гемофилией- инвалиды.

В европейских странах, процент заболеваемости гемофилией немного выше. С девятилетнего возраста страдающих «царской болезнью» учат самостоятельно делать себе уколы необходимого фактора, при полном обеспечении государством таким лекарством. В результате такие европейцы не становятся инвалидами, ведут полноценную жизнь, строят карьеру и даже служат в армии.

Справка: В Днепропетровске 114 человек больных гемофилией. Показатель заболеваемости равен 0,04 на 100 тысяч человек.

Участник пресс-конференции:

- Елена Ярчук, врач-гематолог, внештатный сотрудник Главного управления здравоохранения Днепропетровской облгосадминистрации.

- Сергей Шемет, младший научный сотрудник НИИ биологии ДНУ, председатель Днепропетровского областного отделения Всеукраинского общества больных гемофилией.

- Дмитрий Кизилов, больной гемофилией.

- Виталик Козак, больной гемофилией.

- Оксана Козак, мама 9-летнего Виталика, больного гемофилией.

ИА «Время»
http://vremia.in.ua/read/5439
Видео:

20 листопада 2010 року, у місті Києві, відбулось засідання Правління ВТГ

2010-11-22T12:08:00.000-08:00

20 листопада 2010 року, у місті Києві, відбулось засідання Правління Всеукраїнського Товариства Гемофілії. На зборах були присутні члени Правління: Висоцький А.О. (м.Львів), Коришев А.О. (м.Одеса), Радченко О.М. (м.Маріуполь), Шемет С.А. (м.Дніпропетровськ), Відповідальний Секретар Сафронова О.В. (м.Бровари), Голова Правління Шміло О.П. (м.Київ), радник ВТГ Семеняка В.І.. У ході зборів Правління були розглянуті питання минулого періоду та розглянуто план роботи на 2011 рік.

Фотозвіт про проведений мітинг під МОЗ України

2010-11-14T01:20:00.001-08:00

Інформація ВТГ про проведений мітинг під МОЗ України

2010-11-14T00:33:00.000-08:00

08.10.2010 відбулась Конференція Всеукраїнського Товариства Гемофілії у місті Феодосія.

Одне з питань, котрі були розглянуті на Конференції – проведення мітингу під міністерством охорони здоров’я України. В ході дебатів було проголосовано за проведення мітингу, відповідальним призначено голову Вінницького осередку ВТГ Кравець Р.П..

У акції були задіяні:

Кравець Р.П. – звернення від учасників акції, залучення учасників до акції, розробка дизайну банера;

Сафронова О.В.- залучення учасників до акції із членів осередків ВТГ та товариств гемофілії.;

Шміло О.П.- легалізація мітингу, домовленість щодо зустрічі з представниками Верховної Ради та МОЗ України, забезпечення транспортом, забезпечення конференц-залу та апаратури для проведення зборів, залучення провідних лікарів до участі у зборах, кава – чай.

На акції були присутні журналісти з 11 телевізійних компаній та 4 провідних газет.

У запрошенні масс - медіа взяли участь Всеукраїнське Товариство Гемофілії, Всеукраїнська асоціація захисту прав пацієнтів ”Здоров’я нації” Голова Правління Очеретенко Валентина, громадська організація ”Демократичний Альянс” координатор програми захисту прав дітей Курагина Євгенія, Фундація ”Громадський рух ”Українці проти туберкульозу” Голова Правління Руденко Віталій .

Після зустрічі у МОЗ України представників від учасників мітингу з першим заступником міністра охорони здоров'я Лисаком В.П., головним позаштатним гематологом МОЗ Новаком В.Л., завідуючим сектором безпеки крові Морозом Є.Д. було схвалено :

1. Створення робочої групи представників МОЗ України та представників Всеукраїнського Товариства Гемофілії для врахування думки хворих на гемофілію у питаннях забезпечення та лікування гемофілії.
2. Сприяння МОЗ України у лобіюванні Всеукраїнським Товариством Гемофілії питання щодо забезпечення препаратами згортання крові за кошти із місцевих бюджетів.

Зустріч з представнком Верховнох Ради не відбулась у зв’зку з запізненням пікетувальників до обумовленого часу.

Як продовження акції, учасників мітингу було доставлено до конференц - залу КМКЛ №9 де відбулись збори. На зборах, у гарячих дебатах, учасники акції вирішували що робити далі для вирішення питання лікування гемофілії. У другій половині зборів директор Київського міського центру гемофілії доктор Авер’янов Є.В. читав доклад “Сучасні методики лікування гемофілії”.

Резолюція зборів хворих на гемофілію та їх родин буде донесена до Верховної Ради та Моз України.

1+1 http://www.youtube.com/watch?v=aoZMcA8h2-g
Інтер http://www.youtube.com/watch?v=49BfofhC0XY
Новий http://www.youtube.com/watch?v=_UnnhAhBwG0
Новий http://www.novy.tv/reporter/ukraine/2010/11/05/19/51...
5 канал http://5.ua/newsline/232//69687/
СТБ http://www.stb.ua/video/126978/
УТ1 http://1tv.com.ua/uk/news/2010/11/05/2321
TVI http://www.tvi.ua/ua/watch/author/?prog=44

У Феодосії 07-09.10.10 пройшли збори Всеукраїнського Товариства Гемофілії

2010-11-14T00:25:00.000-08:00

07.10.10 відбулися збори Правління де були розглянуті питання попередньої роботи Правління та плани роботи на наступний період.

08.10.10 відбулася загальна Конференція ВТГ, у ході роботи було добрано члена Правління (Радченко Олександр), обрано голову ревізійної комісії (Сундуков Олександр), одноголосно прийнятий у склад ВТГ Волинський осередок (голова Шмарук Артем), розглянуті таки питання як – робота осередків ВТГ, відсутність забезпечення хворих гемофілією препаратами зсідання крові у 2010 році, інформаційні питання.

09.10.10 за попередньою домовленостю відбувся тренінг для голів осередків ВТГ з питань роботи у регіонах ” Метод роботи регіональних осередків ”. Тренінг читав керівник Російського Товариства Гемофілії Жульов Юрій.

Зустріч голів осередків пройшла плідно, дружньо, цікаво.

Окрема подяка Юрію Жульову - президенту Російського Товариства Гемофілії за змістовний наповнений тренінг для голів осередку ВТГ.

20 ноября состоится собрание правления ВТГ.

2010-11-08T00:25:00.000-08:00

20 ноября в Киеве состоится очередное собрание правления ВТГ. На собрании будут обсуждаться актуальные вопросы деятельности ВТГ, планы по мероприятиям на следующий период и т.д. Приглашаем всех людей, так или иначе связанных с гемофилией направлять вопросы к обсуждению и предложения на следующий е-mail адрес: hemoukr@gmail.com или по телефону:(067)456-8888 Шмило А.П.

У ВТГ будет новый сайт.

2010-11-08T00:11:00.000-08:00

Как сообщалось на конференции в Феодосии, правление ВТГ приняло решение сделать совершенно новый сайт для организации, который будет соответствовать всем современным техническим требованиям и содержать новые разделы. Сейчас проводится интенсивная работа над сайтом. По планам уже в декабре его увидят и оценят наши посетители.

Состоялся 4-й тендер по закупкам препаратов.

2010-11-04T07:04:00.000-07:00

Сегодня стало известно, что состоялся 4-й тендер по закупкам препаратов свертывания крови. Подробности будут опубликованы по мере поступления информации.

15.10.2010 року відбувся I Всеукраїнський Конгрес організацій пацієнтів “Єднання”.

2010-11-02T08:25:00.000-07:00

Завдання Конгресу:

Обговорення нагальних проблем дотримання прав пацієнтів в Україні;
Прийняття Регламенту прав пацієнтів в Україні;
Підписання Меморандуму про спільні дій по захисту прав пацієнтів;
Обговорення концептуальних засад законодавчого захисту прав пацієнтів в Україні;
Консолідація руху пацієнтів в Україні.

Основні теми Конгресу:

Забезпечення доступу до медичної допомоги в Україні;
Участь пацієнтів в управлінні якістю медичної допомоги;
Проблеми профілактики та санітарно-епідеміологічного благополуччя;
Лікарські засоби: питання ціноутворення;
Введення обов’язкового медичного страхування;
Права пацієнта і новітні медичні технології;
Міжнародний досвід захисту прав пацієнтів

У Конгресі прийнли участь Всеукраїнське Товариство Гемофілії, а саме Голова Правління Шміло Олександр, Відповідальний Секретар Сафронова Олена, Голова Житомирського осередку Українець Валентин та Голова Луганського осередку Тулубинський Павло.

Новости зарубежных друзей: президент РФ контролирует распределение препаратов

2010-11-02T07:56:00.000-07:00

20 октября в Российской федерации состоялось совещание по вопросу лекарственного обеспечения льготных категорий граждан пожилого возраста. Совещание проходило под руководством президента РФ Дмитрия Медведева.

В совещании принимал участие Юрий Жулев – президент Всероссийского общества гемофилии, сопредседатель Всероссийского Союза общественных объединений пациентов.

В своем выступлении, комментируя ситуацию с обеспечением препаратами в текущем году Ю.Жулев в частности отметил:

Никаких уменьшений объёма лекарств, закупаемых лекарств, не произошло. Все терапии, все протоколы лечения были соблюдены. Более того, мы видим положительную динамику. И здесь огромная благодарность, потому что мы понимаем, что это очень чёткое и иногда жёсткое регулирование процесса этих программ.

Увага! Мітинг з питання відсутності забезпечення препаратами фактор VIII та IX для хворих на гемофілію.

2010-10-26T11:12:00.000-07:00

Всеукраїнське Товариство Гемофілії, за підсумками Конференції ВТГ (8-9.10.2010), вирішили - підтримати ініціативу хворих на гемофілію та їх сімей щодо проведення акції – мітингу з питання відсутності забезпечення препаратами фактор VIII та IX для хворих гемофілією. Конференція визначила відповідального за проведення акції Голову Вінницького осередку ВТГ Кравець Раїсу.

План проведення мітингу 5 листопада 2010 року:

10.30 – 11.30 МОЗ
11.30 – 12.30 Верховна Рада
13.30 – 15.30 Збори учасників мітингу (перевезення автобусами, у ході зборів – кава, чай)

Регламент зустрічі:
• Робота товариства ВТГ – виступ представника ВТГ;
• Сучасне лікування гемофілії в світі - виступ лікаря Київського центру гемофілії;
• Що робити у регіонах – обговорення учасниками зборів;
• Резолюція зборів.

P.S. 24.10.2010 року у Лісабоні відбулась Асамблея Європейського Консорціуму Гемофілії. У ході ділових перемов голови Правління ВТГ Шміло Олександра з Віце-Президентом ЄКГ Йорданом Недевскі було порушено питання щодо проведення мітингу в Києві перед МОЗ та ВР України хворими на гемофілію та їх родинами. Йордан Недевскі виказав занепокоєння щодо ситуації з відсутності препаратів для хворих гемофілією та запевнив у підтримки мітингу з боку Європейського Консорціуму Гемофілії.

17 октября 2010 сюжет о гемофилии на канале ICTV

2010-10-16T09:31:00.000-07:00

17 октября 2010 на канале ICTV планируется
выход сюжета о проблемах гемофилии в Украине
в рамках телепрограммы "СТОП 10" в 12:52

Сюжет о проблемах закупки фактора на телеканале СТБ

2010-10-16T09:05:00.001-07:00

Сюжет о проблемах закупки фактора на телеканале СТБ:
ЦЕНА ЖИЗНИ - КРОВНЫЙ ВОПРОС

http://vikna.stb.ua/news/2010/10/15/41374/

Минздрав обещает до конца октября обеспечить больницы препаратами для больных гемофилией

2010-10-16T09:01:00.000-07:00

Министерство здравоохранения Украины обещает обеспечить больницы препаратами для больных гемофилией до конца октября 2010 г. Об этом сегодня сообщил на открытии Центра ядерной медицины с применением ПЭТ-технологий министр здравоохранения Украины Зиновий Мытник, сообщает корреспондент РБК-Украина.

"Тендеры еще продолжаются, мы ждем их завершения и поставку лекарств. До конца этого месяца больные будут ими обеспечены", - заявил З.Мытник.Он также сообщил, что препаратами для больных фенилкетонурией обеспечены все области Украины.

15.10.2010

Новости зарубежных друзей: Семинар в Пакистане

2010-10-14T11:40:00.001-07:00

Компания Ново Нордиск провела учебно-практический семинар в Пакистане по вопросам гемофилии 4-5 октября 2010 года в больнице Лахор.

Члены общественной организации гемофилии Пакистана присутствовали на семинаре.
Этот семинар - большой шаг вперед для улучшения лечения гемофилии в Пакистане.
Многие врачи, медсестры и социальные работники присутствовали на этом семинаре.

Общество гемофилии Пакистана выражает благодарность компании Ново Нордиск за содействие и молится за их благополучие. Мы надеемся на дальнейшее сотрудничество с компанией.

Имран Зия, президент Общества гемофилии Пакистана.

З візитом до України

2010-09-29T12:03:00.000-07:00

З 21.09 по 24.09.2010р. в Україні, м. Києві з робочим візитом перебували - менеджер з програм Всесвітньої Федерації Гемофілії (Канада) у Європі Кетрін Худон, представник Товариства Гемофілії Німеччини Анна Грісхаймер та професор Цимерман з Німеччини.

21 вересня відбулись перемови між представником ВФГ Кетрін Худон та Головою Правління ВТГ Олександром Шміло. Було обговорено: 1. Стан лікування гемофілії в Україні; 2. Соціальний стан хворих гемофілією в Україні; 3. Надання гуманітарної допомоги від ВФГ до України; 4.Фізіотерапія (реабілітація) в лікування гемофілії; 5. Проведення семінару з фізіотерапії для фахівців та зацікавлених осіб.

23 вересня Кетрін Худон, Анна Грісхаймер, проф. Цимерман та Відповідальний Секретар ВТГ Сафронова Є.В. відвідали Київський центр гемофілії. За круглим столом, з лікарями центру Ющенко П.В., Авер'янов Є.В., Вознюк В.П., Бурнаєва С.В., Семеняка В.І., відбулась розмова за наступними питаннями: 1. Діагностика хворих гемофілією в Україні; 2. Недостатня кількість препаратів “фактор” для лікування гемофілії; 3. Фізіотерапія (реабілітація) в лікуванні гемофілії.

Після Київського центру гемофілії гості та представник ВТГ Сафронова Є.В. відвідали відділення з дитячої гематології лікарні ”ОХМАТДИТ” де розмова з головним спеціалістом МОЗ з дитячої гематології д.м.н. Донською С.Б. та головним лікарем відділення з дитячої гематології Стецюк О.М. була направлена на допомогу рішення проблеми дитячої гемофілії.

О 16.00 гості та Відповідальний секретар ВТГ прийняли участь в офіційної зустрічі з представниками МОЗ України в приміщені міністерства. На офіційній зустрічі було обговорено питання: 1. Відсутність достатньої кількості фактора в Україні; 2. Проблеми діагностики для хворих гемофілією; 3. Необхідність фізіотерапії в лікуванні хворих гемофілією з ураженнями опорно-рухового апарату.

24 вересня Анна Грісхаймер та Олександр Шміло обговорювали питання громадської роботи, а саме було розглянуто: 1. Підписання договору громадського твінінгу між ВТГ та товариством Німеччини; 2. Можливість створення медичної програми твінінг між фахівцями – гематологами Німеччини та України; 2. Створення літнього реабілітаційного табору 2011 у Криму з залученням дітей хворих гемофілією України, Німеччини, Росії та країн Балтії; 3.Запрошення дітей хворих гемофілією України до Німеччини; 4. Надання гуманітарної допомоги від Товариства Гемофілії Німеччини до України; 5. Візит представників ВТГ до Німеччини та візит представників Товариства Гемофілії Німеччини до України у 2011р. за програмою твінінг.

24 вересня Кетрін Худон, Анна Грісхаймер та проф. Цимерман відбули з України.

Про розподіл препаратів факторів згортання крові для лікування дітей, хворих на гемофілію, закуплених за кошти Державного бюджету України на 2010 рік

2010-09-29T05:46:00.000-07:00

МІНІСТЕРСТВО ОХОРОНИ ЗДОРОВ'Я УКРАЇНИ

НАКАЗ

від 21 вересня 2010 року N 799

Про розподіл препаратів факторів згортання крові для лікування дітей, хворих на гемофілію, закуплених за кошти Державного бюджету України на 2010 рік

З метою раціонального і цільового використання препаратів факторів згортання крові для лікування дітей, хворих на гемофілію, закуплених за кошти Державного бюджету України на 2010 рік за бюджетною програмою "Забезпечення медичних заходів окремих державних програм та комплексних заходів програмного характеру" КГТКВК 2301400, відповідно до протоколу засідання Постійного тендерного комітету МОЗ України від 08.09.2010 р. N 38 наказую:

1. Затвердити Розподіл препаратів факторів згортання крові для лікування дітей, хворих на гемофілію, закуплених за кошти Державного бюджету на 2010 рік за бюджетною програмою "Забезпечення медичних заходів окремих державних програм та комплексних заходів програмного характеру" КПКВК 2301400 до Національної дитячої спеціалізованої лікарні "Охматдит" (далі - препарати факторів згортання крові), що додається.

2. Контрольно-ревізійному відділу спільно з Управлінням моніторингу та супроводу державних програм забезпечити організацію контролю за цільовим використанням препаратів факторів згортання крові в Національній дитячій спеціалізованій лікарні "Охматдит".

3. Департаменту економіки, фінансів і бухгалтерської звітності розподілом відкритих асигнувань перерахувати кошти по бюджетній програмі "Забезпечення медичних заходів окремих державних програм та комплексних заходів програмного характеру" КПКВК 2301400 на рахунок постачальників відповідно до умов договорів.

4. Директору ДП "Укрмедпостач" Петренку М. Я. забезпечити:

4.1. Прийняття препаратів факторів згортання крові, відповідно до умов договорів.

4.2. Своєчасну доставку препаратів факторів згортання крові в Національну дитячу спеціалізовану лікарню "Охматдит" згідно з затвердженим розподілом.

4.3. Подання щокварталу до 15 числа місяця, наступного за звітним кварталом, до Департаменту економіки, фінансів і бухгалтерської звітності інформації про фактичне використання препаратів факторів згортання крові.

4.4. Подання до Управління моніторингу та супроводу державних програм інформації про виконання поставок препаратів факторів згортання крові щомісяця до 15 числа.

5. Генеральному директору Національної дитячої спеціалізованої лікарні "Охматдит" забезпечити:

5.1. Персональну відповідальність за розподіл препаратів факторів згортання крові, а також за збереженням та раціональним їх використанням.

5.2. Щомісячне подання до ДП "Укрмедпостач" актів списання препаратів факторів згортання крові відповідно до Інструкції про порядок відображення в обліку закладів та установ системи Міністерства охорони здоров'я України операцій з централізованого постачання матеріальних цінностей, затвердженої наказом МОЗ від 26.03.2003 N 136 "Про порядок відображення в обліку операцій з централізованого постачання матеріальних цінностей", у термін до 15 числа місяця, наступного за звітним місяцем.

6. Контроль за виконанням наказу покласти на заступника Міністра Мостовенко Р. В.

Міністр

З. М. Митник

ЗАТВЕРДЖЕНО
Наказ Міністерства охорони здоров'я України
21.09.2010 N 799

Розподіл
препаратів факторів згортання крові для лікування дітей, хворих на гемофілію, закуплених за кошти Державного бюджету на 2010 рік за бюджетною програмою "Забезпечення медичних заходів окремих державних програм та комплексних заходів програмного характеру" КПКВК 2301400 до Національної дитячої спеціалізованої лікарні "Охматдит"

N п/п	Торгівельна назва/ форма випуску	Вартість 1 флакону, грн.	Кількість флаконів, од.	Всього, грн.
1.	Фактор згортання крові VIII рекомбінантний, Коджинейт ФС, ліофілізат для приготування розчину для внутрішньовенного введення по приблизно 250 МО у флаконі у комплекті з розчинником у флаконі і/або насадкою для флакону (адаптером), двома стерильними спиртовими серветками, одним стерильним бандажем, одним стерильним бандажем, одним стерильним ватним тампоном та стерильним набором для введення, Bayer Healthcare LLC, USA	1620,00	320	518400,00
2.	Фактор згортання крові VIII рекомбінантний, Рекомбінат, ліофілізований порошок для приготування розчину для ін'єкцій по 500 МО у флаконах у комплекті з розчинником (вода для ін'єкцій) по 10 мл у флаконах та набором для розчинення і введення або з пристосуванням для розвезення Baxjeect II та набором для введення, Bayer HealthCare Corporation, США для Baxter S.A., Бельгія	3240,00	240	777600,00
3.	Фактор згортання крові IX, Імунін по 600 МО фактор коагуляції крові людини IX очищений ліофілізований вірусінактивований, ліофілізований порошок для приготування розчину для інфузій/ін'єкцій по 600 МО у флаконах у комплекті з розчинником (вода для ін'єкцій) по 5 мл (для 600 МО) у флаконах та набором для розчинення і введення, Baxter AG, Австрия	2970,00	163	484110,00
4.	Фактор згортання крові IX, Аімафікс по 500 МО/10 мл. Фактор коагуляції крові людини IX, ліофілізований порошок для приготування розчину ін'єкцій по 500 МО у флаконах у комплекті з розчинником (вода для ін'єкцій) по 10 мл (для 500 МО) у флаконах та набором для розчинення і введення, KEDRION S.p.A., Італія	2475,00	84	207900,00
5.	Ептаког-альфа активований (рекомбінантний фактор VIIa) Новосевен, порошок ліофілізований для приготування розчину для ін'єкцій по 2,4 мг (120 КМО) у флаконі; упаковка містить: 1 флакон з ліофілізованим порошком у комплекті з флаконом розчинника (вода для ін'єкцій) по 4,3 мл, 1 стерильний перехідник для змішування, 1 стерильний шприц для ін'єкцій, 1 стерильну систему для переливання, 2 спиртових тампони, А/т Ново Нордікс, Данія	22680,00	10	226809,00
6.	Антиінгібіторний коагуляційний комплекс. Фейба по 1000 МО оброблений парою, ліофілізований порошок для приготування розчину для ін'єкцій/ікфузій по 1000 Од у флаконах у комплекті з розчинником (вода для ін'єкцій) по 20 мл у флаконах та набором для розчинення і введення, Baxter AG, Австрия	13440,00	16,00	215040,00
	Всього			2429850,00

В. о. начальника Управління
моніторингу та супроводу
державних програм

Н. М. Боднарук

(Приказ, Министерство здравоохранения, от 21.09.2010, № 799 "О распределении препаратов факторов свертывания крови для лечения детей, больных гемофилией, закупленных за средства Государственного бюджета Украины на 2010 год")

8 жовтня 2010 р. відбудеться Конференція Всеукраїнського Товариства Гемофілії

2010-09-25T12:45:00.000-07:00

08.10.2010р. відбудеться Конференція Всеукраїнського Товариства Гемофілії у м. Феодосії, АО Крим.
На Конференції будуть розглянуті питання внутрішньої роботи товариства, питання подальшого лобіювання медичних та соціальних інтересів хворих гемофілією.

09.10.2010р. відбудеться тренінг у м. Феодосія, АО Крим для голів регіональних осередків ВТГ на тему “Лобіювання питання гемофілії осередками ВТГ у регіонах”. Тренінг розроблен екс президентом Всесвітньої Федерації Гемофілії Брайоном Махооні (м.Дублін) та президентом Всеросійського Товариства Гемофілії Юрієм Жульовим (м. Москва). Робити презентацію буде Юрій Жульов.

Проведення Конференції ВТГ у м. Феодосії, АО Крим було визначено на зборах Правління ВТГ.

З пропозиціями та побажаннями звертатися:
Тел.: 067 4046187
e-mail: vtghemophilia@ukr.net

Зустріч керівників Всеросійського та Всеукраїнського Товариств Гемофілії.

2010-09-25T07:20:00.000-07:00

9–10.09.2010 у м. Москва відбулась запланована зустріч між Всеросійським Товариством Гемофилии та Всеукраїнським Товариством Гемофілії. Російське товариство представляв президент (ВОГ) Юрій Жульов, Українське товариство (ВТГ) представляв голова Правління Олександр Шміло.

У ході перемов було обговорено подальшу співпрацю між товариствами, планування проведення медичної програми ”Twining” між центрами гемофілії м. Москви та м. Києва у 2011 році, також Юрій Жульов дав згоду щодо проведення тренінгу для керівників осередків ВТГ на тему “Лобіювання питання гемофілії осередками ВТГ у регіонах” другого дня Конференції ВТГ у жовтні.

Проект розпорядження Кабінету Міністрів України Про схвалення Концепції Державної програми "Дитяча онкологія та гематологія на 2011 - 2015 роки"

2010-09-14T09:06:00.000-07:00

З метою реалізації державної політики у сфері охорони здоров'я дітей та дотримання Конвенції ООН про права дитини, шляхом підвищення рівня доступу хворих дитячого віку до сучасних високотехнологічних методів лікування та діагностики онкологічних та гематологічних захворювань, робочою групою за участю головних позаштатних спеціалістів МОЗ України та провідних спеціалістів НАМН України розроблено "Проект розпорядження Кабінету Міністрів України Про схвалення Концепції Державної програми "Дитяча онкологія та гематологія на 2011 - 2015 роки".

Що стосується гемофілії, проектом окрім іншого пропонується:

- Створити мережу імунологічних та коагулогічних лабораторій, забезпечити їх відповідним обладнанням, реагентами та матеріалами

- Удосконалити лікування дітей з онкологічними та гематологічними хворобами у відповідності до сучасних міжнародних стандартів

- Розробити стандарти діагностики та лікування дітей з гематологічними та онкологічними захворюваннями

- Забезпечити профільні відділення необхідним для виконання сучасних видів лікування обладнанням

- Забезпечити замісне профілактичне лікування дітей з тяжкими формами вроджених коагулопатій

- Привести у відповідність до вимог Євросоюзу систему підготовки медичних працівників у галузі дитячої онкології та гематології

- Забезпечити максимальний рівень якості життя дітей з онкологічними та гематологічними захворюваннями

- Впровадження програм медичної та соціальної реабілітації дітей що хворіють на онкологічні та гематологічні захворювання

- Створення системи безперервного навчання дітей з онкологічними та гематологічними захворюваннями

- Створення реєстрів основних гематологічних захворювань у дітей

- Пропонується загальний обсяг необхідного фінансування Державної програми «Дитяча гематологія і онкологія на період 2011 – 2015 роки: 1281,3 млн. гривень

Пропозиції та зауваження просимо надсилати в термін з 16.08.2010 року до 16.09.2010 року: (е-mail: tdubinina@moz.gov.ua), контактна особа - Дубиніна Тетяна Юріївна (тел. 044 253 72 71)

Державний комітет України з питань регуляторної політики та підприємництва 01011, м. Київ, вул. Арсенальна, 9/11, e-mail: mail@dkrp.gov.ua

Проект розпорядження, пояснювальна записка, повідомлення про оприлюднення проекту розміщено на сайті Міністерства охорони здоров'я України:

http://www.moz.gov.ua/ua/portal/Pro_20100813_0.html

Всесвітній день гемофілії, м.Київ

2010-09-12T07:39:00.000-07:00

17.04.2010 року Всеукраїнське Товариство Гемофілії відзначило всесвітній день гемофілії в м. Київ, отель ”Хрещатик”, що знаходиться в центрі міста на вул. Хрещатик.

До дня гемофілії були запрошені сім’ї з дітьми хворими гемофілією з усіх регіонів України, провідні гематологи що займаються лікуванням гемофілії, а також головний гематолог МОЗ України з дитячої гематології д.м.н. Донська С.Б., головний гематолог МОЗ України профессор Новак В.Л. та головний фізіотерапевт ГУОЗ м. Києва Бучинський С.Н..

Для дітей було запропоновано дитячу театралізовану виставу, а дорослі в той час проводили школу гкмофілії з медичних та соціальних питань. Фахівці з гематології представили на зборах багато презентацій по хірургічної, дитячої та інгібіторної гемофілії.

Відбулось нагородження переможців конкурсу малюнків. Перший приз – ноутбук!

Закінчився день гемофілії с’вятковим тортом.

Спонсори зходу – фірми Ново Нордіск, Бакстер, Баер.

Нижче ми надаємо фотосесію заходу до дня гемофілії.

Фоторассказ о поездке в Германию Вячеслава Ремнякова: Лето-2010

2010-09-04T10:25:00.000-07:00

Самое начало путешевствия. Киев.

Вид из самолета

Как только нас привезли, сразу привели в столовую.

Вид с балкона. Красиво.

Вот в таких домиках мы жили. Рассчитаны на 4 человека.

Просто фотографии лагеря и его окресностей

Вот где нам посчастливилось жить. Вид изнутри.

Наши иностранные "братья" :)

Присмотритесь. Они все накрашенные. А один даже в юбке.

Это мы на экскурсии в замок, который был основан в 1180 году.

Это тот же замок. Очень красивый вид на озеро.

Это мы на гигантской горке

Это наш главный. Захватил наш домик и переводчицу.

Наш костер.

Это поездка в бассейн.

А это я в бассейне.

Местный енот в мусорке =)

Тут мы делаем ложки

Ну вот уже и аэропорт

Ну а вот уже и дома

Вот и все. Если раньше я только теоретически мог представить свою жизнь полной, без ограничений, то эта поездка дала мне возможность реально увидеть жизнь гемофилика как здорового человека. Я очень благодарен организаторам в Украине и Германии за предоставленный мне шанс. Спасибо!

Вячеслав Ремняков. Лето-2010.

Розповідь про поїздку дітей до Німеччини

2010-09-04T09:46:00.000-07:00

Цього літа на запрошення Товариства Гемофілії Німеччини трьом нашим хлопчикам – із Києва, Луганська і Хмельниччини – пощастило побувати в дитячому літньому таборі для хворих на гемофілію в цій країні.

Табір розташований за дві години їзди від Франкфурта-на-Майні в селищі Едерзі (Edersee). Це комплекс дерев’яних будинків зі спортивними майданчиками, тенісними столами. Поруч – річка і ліс (місця мальовничі, надзвичайно гарні, німці дуже люблять тут відпочивати). Спальні будинки розраховані на чотирьох осіб. Тут “двоповерхові” ліжка, туалетна кімната. У двоповерхових будинках є все інше: душ, їдальня, ігрові й процедурні кімнати.

Табір одночасно приймає до 50-ти дітей. На двоє-троє осіб одна доросла людина, як правило, теж хвора гемофілією або хтось із родини гемофіліків. З нашими дітьми за вихователя і перекладача була Марія, яка супроводжувала їх із Києва. Крім вихователів, у таборі працює директор, лікар і медсестра.

Сказати, що діти задоволені поїздкою, означає нічого не сказати. Враження лишилися незабутні! Життя цього табору не відрізняється від життя інших таборів, де відпочивають здорові діти. Від підйому до спання проводяться різні конкурси, спортивні ігри, дискотеки, походи в ліс (одного разу навіть і вночі, щоб, мовляв, не забули про це літо). Кожного дня діти плавали в річці чи басейні. Також возили їх на екскурсію до старовинного замку та в аквапарк. Додому хлопчики привезли власноруч вирізьблені дерев’яні ложки. І все це – за неповних два тижні!

Тепер про найголовніше і найболючіше для нас. Про ліки. У Німеччині прийнято вводити фактор кожні три дні. Наші діти вперше в житті (хлопцям по чотирнадцять років) спробували, як воно – повноцінно, хоч і коротко тривало, приймати ліки. За ці дні вони навчилися самостійно вводити фактор. Чи було страшно це робити? “Ні, швидше соромно не вміти, коли поруч робить ін’єкцію восьмирічний хлопчик”. У таборі складено чіткий графік прийому ліків: у призначений час за довгим столом кілька дітей самі розчиняють і вводять фактор, а медсестра їх підстраховує.

Не є таємницею, що профілактика дозволяє хворим гемофілією вести активне життя. У німецьких дітей з гемофілією футбол є улюбленою грою. Що вже говорити про професійний спорт. У таборі наші діти познайомилися з хлопчиками, які серйозно займаються тенісом і баскетболом. Та й спілкуватися не так тяжко: якщо не добре володієш німецькою, можеш сміливо переходити на англійську, яку німці добре знають.

Ми щиро вдячні німецьким друзям за теплий прийом українських дітей, за ті фантастичні дні, які вони провели в таборі, за допомогу в лікуванні.

Арібжанова Ірина, серпень 2010 року

Спогади про літній табір у Криму родини Лимарь (Дніпродзержинськ)

2010-09-04T09:30:00.000-07:00

Приємна новина, про запрошення Олега до літнього табору ''Радуга'' у Криму застала нас в гематологічному відділенні обласної лікарні. Після першого телефонного дзвінка представника ''Всеукраїнського товариства гемофілії'' стало тепло і спокійніше на душі. Це запрошення було несподіваним і хвилюючим.

Чим ближче підходив час до 16 червня (поїздки до Криму), тим ставало більше страху перед далекою дорогою. Фактора 8 у нас не було,але було величезне бажання зустрітися з такими самими хлопцями як і Олег.

Дуже запам'яталася перша зустріч. Всі хлопці різного віку, але у всіх у них (старше 10 років) однакова постава, хода, рухи. Всі мами різні, але у всіх однаково сумний погляд. Враження незабутні, про те, якими були знайомства, а потім і прощання з товаришами незабудеться ніколи.

Поріднилися і діти і мами, впевнена, що зв'язок цей не перерветься. Бо коли один зі своєю проблемою, це неймовірно важко і коли відбулося спілкування з десятком таких людей , які тебе розуміють і переживають те ж саме, таке враження,що твої переживання зменшилися в десятки разів.

Відпочиваючи в таборі ми побували на екскурсіях по Криму. Запам'яталася особливо поїздка до Бахчисараю, в православний чоловічий монастир, який знаходиться високо в горах.

Були деякі моменти, які змусили похвилюватися, це дуже круті сходи до моря, та не об лаштований пляж з крупної гальки.

Але профілактичні заходи, які проводилися в таборі дозволили нашим дітям в повній мірі отримати задоволення від купання в морі. Якби в Україні була профілактика для дітей з гемофілією, в дорослому житті у них не було б великих проблем з суглобами.

Дуже допомогла нам за ці два тижні фізіотерапевт-реабілітолог Ірина Володимирівна Аблікова, яка учила Олега правильно рухатися, робити вправи для розробки суглобів та зміцнення м'язів. Піклування,лікування,сонце,повітря,морська вода зробили свою справу-покращення самопочуття помітні.

Сам Бог попіклувався про наших дітей,у яких багато заборон від їхніх бажань. Після цього оздоровчого комплексу з'явилася надія на краще,світле майбутнє. Потрібно не опускати руки, боротися. Я не знаю якою була б ця боротьба без голови ''Всеукраїнського товариства гемофілії'' Шміло Олександра Петровича, який користується великою повагою серед наших дітей і їх батьків. Є особистим прикладом, як треба і можна жити і радіти життю.

Заслуги організаторів цього заходу неоціненні. Багато питань було задано представникам компанії ''Бакстер'', та ''Ново Нордіск'', які приїздили до нас на зустрічі. На заняттях ''Школа гемофілії'' Олександр Петрович навчав нас жити з нашою гемофілією, не боятися її, будувати і повертати майбутнє життя в потрібному напрямку. Велися діалоги, в яких було
багато цікавих питань і відповідей.

Такі заходи, які були організовані в цьому році для дітей з гемофілією''Всеукраїнським товариством гемофілії'', компаніями ''Бакстер''та ''Ново Нордіск'' не тільки потрібні ,а просто необхідні,бо вони несуть надію і бажання жити, планувати, просто посміхатися і радіти.

Велике спасибі, це нічого не сказати у порівнянні з тим, що ми відчуваємо. Я і Олег Вам вдячні.

Анжела Лимарь
м. Дніпродзержинськ
Дніпропетровська обл.

Отримано гуманитарний вантаж - препарат фактору VIII

2010-09-03T08:27:00.001-07:00

02.08.2010р. було розмитнено та отримано гуманітарний вантаж у вигляді препарату фактор VIII який надійшов на адресу Всеукраїнського Товариства Гемофілії від Всесвітньої Федерації Гемофілії (Канада) у зв'язку з проблемою забезпечення препаратами факторів згортання крові хворих гемофілією України.

Гуманітарна допомога складає: Фактор VIII, торгова назва “Рекомбінат”, виробник фірма “Бакстер” :

• 88,000 МО (80 флаконів по 1,100 МО),
• 18,612 MO (33 флаконів по 564 МО),

Згідно перемов, Всеукраїнського Товариства Гемофілії з представниками МОЗ України та провідними гематологами, гуманітарна допомога буде спрямована до Кіївського та Львівського центрів гемофілії для використання на санавіації та у вкрай тяжких ургентних випадках.

Зустріч з представником Німецького Товариства Гемофілії Анною Грешемеєр

2010-09-03T08:24:00.000-07:00

02.07.2010р. в офісі Всеукраїнського Товариства Гемофілії (м.Київ) відбулась зустріч між Головою Правління ВТГ Шміло Олександром та представником Німецького Товариства Гемофілії Анною Грешемеєр. На зустрічі були розглянуті питання щодо подальшої співпраці.
Також було вирішено звернитись до Всесвітньої Федерації Гемофілії з питанням заключеня програми TWINING між товариствами гемофілії Німеччини та України.

Літній реабілітаційний табір для дітей хворих гемофілією в Криму 2010

2010-09-03T02:26:00.000-07:00

З 16 – 30.06.2010р. відбувся перший літній табір для дітей з гемофілією. Місце проведення табору було обрано Правлінням Всеукраїнського Товариства Гемофілії (ВТГ) за розташуванням у Криму, селище Пещане, пансіонат ”Радуга”. 16.06.2010р. у пансіонат прибули всі учасники табору.

Теріторія пансіонату всім сподобалась

Є де розважитись дітям

Пляж був не зовсім зручний, але це нікого не засмутило. Бо в нас був фактор.

На пляжу всі збиралися разом. Тема для розмов завжди одна-гемофілія та діти.

Дітям вводили препарати профілактично та по вимозі.
Медсестра Анжела Леонідівна з Одеси - профі

А мені вже зробили укола

Ірина Володимирівна фахівець з фізичної реабілітації. Батьки на власні очі бачили ефективність запропонованої методики реабілітації. Кожна родина, відїзджаючі з табору отримувала для дитини індивідуальну домашнюю программу з фізичної реабілітації.

Кожен другий день проводились школи гемофілії, де батьки мали відповіді на медичні, соціальні та юридичні питання. Також батьки спілкувалися щодо питання як жити родині з малою кількостю препаратів.

На школі гемофілії мами вчились на татах як робити в/с ін'єкції

До табору приїхала представник Німецького Товариства Гемофілії Анна Грешемеєр. У батьків до Анни дуже багато запитань

Діти подякували Німецьке Товариство малюнком, за допомогу у створені та проведенні табору

На декілько днів приїхали переверяючі від Всеукраїнського Товариства Гемофілії. Висновок комісії - все дуже гарно.

Ми ще довго будемо згадувати табір.

P.S. Табір відбувся завдяки :

Всесвітньої Федерації Гемофілії
Товариство Гемофілії Німеччини
Представництво А/Т Ново Нордіск в Україні
Представництво “Бакстер АГ” в Україні