"Время": Больные гемофилией хотят обратиться к Януковичу в прямом эфире

Информационное агенство "Время":

24.02.11 - Больные гемофилией хотят обратиться к Януковичу в прямом эфире

http://vremia.in.ua/read/7241/bolnie_gemofiliey_hotyat_obratitsya_k_yanukovichu_v_pryamom_

Акція: Звернення до Президента в рамках проекту «Розмова з країною»

25 лютого в день річниці інавгурації Президент України Віктор Янукович візьме участь у телепроекті «Розмова з країною».

Як повідомив Глава Адміністрації Президента України Сергій Льовочкін, Глава держави протягом 3 годин у прямому ефірі провідних телеканалів відповідатиме на запитання громадян, які будуть поставлені в ході прямих включень з регіонів, а також на питання, які надійдуть телефоном та через інтернет.

http://www.president.gov.ua/news/19317.html

Всеукраїнське товариство гемофілії пропонує усім небайдужим людям зателефонувати до Контакт-центру (тел. 0-800-50-20-11) або залишити електронне повідомлення щодо важкого стану проблеми гемофілії в Україні та Вашої особистої проблеми. Звернення приймають сайти ІНТЕРФАКСУ та УНІАН:

http://www.interfax.com.ua/ukr/interview/

http://www.unian.net/ukr/president

Наголошуємо, що акція буде успішною лише за наявності звернень щодо гемофілії від якнайбільшої кількості людей, тому ваше звернення є важливим!

В Івано-Франківську відбулась обласна науково-практична конференція з питань гемофілії

В Україні хворі на гемофілію переважно не доживають до 50 років. Про це повідомили лікарі-гематологи під час обласної науково-практичної конференції.

Вони нагадали - Гемофілія невиліковне, спадкове захворювання, пов`язане з порушенням згортання крові. Хвороба ускладнюється порушенням функцій суглобів і призводить до розвитку інвалідності. Цього можна було б уникнути, кажуть фахівці. Однак Україна єдина країна, де через брак фінансування, для таких людей немає належного лікування. Прикарпатські лікарі-гематологи кажуть, нині в області на обліку перебуває 58 дорослих та 37 дітей гемофілів. На їх лікування у медзакладах не вистачає препаратів. Адже вартість дефіцитних ліків від 6 до 25 тисяч гривень. Аби допомогти таким хворим медики розробили для чиновників спеціальну програму на наступні п'ять років. Вона передбачає залучення з бюджету 175-ть мільйонів гривень. Загалом за останніми даними в Україні проживає 2,5 тисячі хворих на гемофілію.

Відеосюжет:

Підготовка заходів до Всесвітнього дня гемофілії

17 квітня - Всесвітній день гемофілії. Всеукраїнське товариство гемофілії планує проведення заходів у Києві та областях України із залученням ЗМІ. Просимо усіх відвідувачів висловлювати свої думки та пропозиції щодо проведення Всесвітнього дня гемофілії в Україні на адресу центрального офісу ВТГ:
fifan90@bk.ru, vtghemophilia@ukr.net
тел.: 067 5954167

12.02.2011 року у місті Києві відбулися чергові заплановані збори Правління ВТГ.

12.02.2011 року у місті Києві відбулися чергові заплановані збори Правління ВТГ.
Було розглянуто сьогоденні та заплоновані плани роботи товариства.
Наступні збори Правління ВТГ відбудуться у другому кварталі. Пропозиції та побажання
надсилайте до центрального офісу ВТГ.

19 березня 2011 у місті Луцьку пройдуть збори хворих на гемофілію

19 березня 2011 року у місті Луцьку Волинської області, пройдуть збори хворих на гемофілію та їх родин. Мета зборів – згуртування хворих на гемофілію, та напрацювання питань подальшого збільшення забезпечення препаратами згортання крові у Волинській області. На збори запрошено гематологів обласних лікарень.
Запрошуємо до участі всіх бажаючих та зацікавлених.
План проведення зборів:
1. Знайомство.
2. Робота Всеукраїнського Товариства Гемофілії (Шміло О.П.)
3. Робота Волинського обласного осередку ВТГ (Шмарук А.М.)
4. Кава – пауза.
5. Медичні аспекти гемофілії.
6. Як виходити з становища в край недостатнього забезпечення препаратами хворих на гемофілію Волинської області.
7. Питання – відповідь.
Щодо місця та часу проведення буде повідомлено додатково на сайті ВТГ.
Пропозиції та побажання надсилати за e-mail: archy79@gmail.com
Додаткова інформація тел.: 050 8887979

12 лютого 2011 заплановано проведення зборів Правління ВТГ

12 лютого 2011 року у місті Києві заплановано проведення зборів Правління Всеукраїнського Товариства Гемофілії.

Пропозиції та побажання надсилати за e-mail: fifan90@bk.ru, vtghemophilia@ukr.net
тел.: 067 5954167