Реєстрація осередків ВТГ

До ВТГ надійшов лист з міністерства юстиції України із зазначенням необхідності юридичної легалізації осередків.
На весняному зібранні правління ВТГ у Львові було прийнято рішення про важливість якомога швидшої легалізації усіх осередків Товариства. Легалізація може бути проведена як шляхом реєстрації у відповідному територіальному управлінні юстиції (обласному), так і шляхом подання заяви про створення осердку до відповідного управління юстиції. Необхідний пакет документів у найближчий час буде розіслано до представників осередків. Більш детальна цнформація з цього питання розміщена на форумі у розділі "Юридична консультація", де можна отримати відповіді на додаткові питання:

forum №2119

forum №2604

18 січня 2008 року пішов з життя Хуберт Хартл, президент Європейського консорціуму гемофілії

Надійшла сумна новина з Австрії – не стало Хуберта Хартла.

Це сталося під час підготовки до десятого зимового табору гемофілії, куди Хуберт з сім’єю прибули завчасно, щоб зробити організаційні приготування. Хуберту стало погано, і він був направлений до лікарні в Інсбруку. Незважаючи на зусилля медиків, його стан погіршувався, і вранці 18 січня він помер через хворобу печінки.

Сім’я Хуберта – дружина Моніка, доньки Арлена, Катаріна та Франческа, його мама та брати, всі його друзі та колеги по спільній справі досі перебувають під впливом цієї втрати. Прощання з Хубертом було дуже зворушливим.

Всеукраїнське товариство гемофілії висловлює свої співчуття родині Хуберта і сумує за втраченим товаришем. Пішов з життя наш друг, один із нас.

Документи для обгрунтування кількості препаратів для закупівель з місцевих бюджетів

На сайті викладені матеріали, які можуть допомогди при обгрунтуванні необхідності закупівель препаратів з місцевих бюджетів

law

factor

5 июля 2007 года после тяжёлой продолжительной болезни ушёл из жизни доктор медицинских наук, профессор СУХОВИЙ МИХАИЛ ВИКТОРОВИЧ

Михаил Викторович Суховий – человек, чей авторитет всегда будет непререкаем в области лечения гемофилии и других нарушений гемостаза. Автор более 250 научных трудов, он провёл более 1000 оперативных вмешательств у больных гемофилией. Под руководством М.В. Суховия сформировалась школа современной украинской хирургической гемостазиологии.

С 1994 года М.В. Суховий заведовал отделением хирургической гематологии и гемостазиологии Института гематологии и трансфузиологии АМН Украины, которое является первой в Украине специализированной клиникой по проблемам диагностики, профилактики и лечения больных с врождённой и приобретенной патологией свёртывания крови.

Михаил Викторович был членом Спецсовета ИГТ АМН Украины по гематологии и трансфузиологии, постоянным консультантом МОЗ Украины по вопросам хирургической гематологии и гемостазиологии, членом Республиканской проблемной комиссии по гематологии и трансфузиологии. Был инициатором создания и главным редактором бюллетеня Всеукраинского товарищества гемофилии "Гемофилия и гемостаз".

Наукой и медициной деятельность М.В. Суховия не ограничивалась. В 2002 году он закончил Киевскую Духовную Семинарию и Академию и был высвящен в сан священника УПЦ. По воскресным и праздничным дням Отец Михаил осуществлял богослужения в православном больничном храме Иконы Божей Матери-Всецарицы, построенном на честь 2000 летия Рождества Христова. Отец Михаил был инициатором постройки этого храма.

Светлая память о Михаиле Викторовиче Суховие – Враче, Ученом, Учителе, Духовном Наставнике навсегда сохранится в сердцах его пациентов, коллег, учеников, и прихожан.

Всеукраинская общественная организация инвалидов
"Всеукраинское общество гемофилии"

Гуманітарна допомога

На сайті викладені нормативні акти, що регулюють отримання гуманітарної допомоги громадськими організаціями (розділ "Закони").

Юридическая консультация на сайте

На нашем сайте открывается раздел юридической консультации, где Вы сможете задать вопрос юристу и получить квалифицированный ответ.

Раздел будут вести Алексей Бодня (Полтава) и Мария Казачонок (Киев).

Мы очень благодарны им за добрую волю в оказании такой помощи.

Задавать можно любые вопросы, касающиеся правовых отношений, не обязательно по заболеванию. Ответы на самые важные вопросы будут опубликованы в Бюллетене ВТГ "Гемофилия и гемостаз". Ответы будут появляться в течение 1-2 суток.

Обсудить на форуме

26-27 травня у Києві відбувся тренінг щодо співпраці громадських організацій із владою

26-27 травня у Києві відбувся тренінг щодо співпраці громадських організацій із владою різних рівнів для захисту своїх прав. Досвідом ділилися представники Всесвітньої федерації гемофілії та Всеросійського товариства гемофілії.

Також на тренінгу були присутні фахівці - лікарі–гематологи, співробітники Львівського науково-дослідного інституту патології крові та трансфузійної медицини та Інституту гематології та трансфузіології (Київ), представники благодійного фонду гемофілії “Данко”.

Тренінг розпочався привітанням Голови правління ВТГ Олександра Шміло та вступним словом координатора ВФГ по країнах Європи Кетрін Х’юден. Тренінг проводив Брайан О’Махоні (Ірландія), який довгий час очолював ВФГ. Юрій Жульов вносив вагомі доповненя, розповідаючи про особливості співпраці із владою в умовах Росії.

Основні висновки – при правильно налагодженій співпраці регіональних організацій гемофілії з місцевою владою домогтися регіональних закупівель є реальним завданням. Такі закупівлі здійснюються в Київській, Харківській, Одеській, Хмельницькій, Сумській областях.

Всі матеріали тренінгу будуть доступні у відеозапису разом із електронними версіями презентацій доповідачів. Для отримання відео звертайтеся за адресами: zahar_2005(a)inbox.ru та shemet.s(a)ua.fm

На всеукраїнській конференції ВТГ, яка відбулася після тренінгу, до складу товариства були прийняті нові регіональні представники і створені осередки у Закарпатській, Полтавській та Вінницькій областях.

Фоторепортаж з тренінгу і конференції

On May, 26-27 in Kyiv the International Meeting of Ukrainian Hemophilia society took place. The main objective of the Meeting was to improve co-operation of public organizations with government at local and all-Ukrainian levels. In the Meeting representatives from World Federation of Hemophilia took part: Catherine Hudon, Andriana Bida (Canada), Brian O’Mahony (Ireland) and Head of Rusian Hemophilia Society Yuri Zhulev. Brian O’Mahony conducted a very interesting training, full of good ideas and practical recommendations for effective co-operation with officials. The Meeting was followed by a twinning program between Russian and Ukrainian hematologists and orthopedists.

The main conclusion could be made that it is realistic goal to increase factor concentrates purchases at the local level. This requires a well-coordinated work of public organization and local governments. Participants of the Meeting shared their experience in achieving this aim.

Photo from conference (English version)