У Стамбулі відбувся XXVIII Всесвітній Конгрес гемофілії

1-5 червня 2008 р. у Стамбулі відбувся XXVIII Всесвітній Конгрес гемофілії за участі 4200 медичних професіоналів та представників більш ніж 115 країн. Це найбільший конгрес ВФГ як за кількістю делегатів, так і країн-учасників. Гостей приймало Турецьке товариство гемофілії. На Конгресі розглядалися питання сучасної діагностики та лікування гемофілії в усьому світі, проблеми ортопедії, соціальної активності, інтеграції у суспільство, обмін досвідом успішної роботи суспільних організацій.

Українська делегація включала провідних спеціалістів-гематологів та представників Всеукраїнського товариства гемофілії. Робота на Конгресі була дуже насиченою і плідною щодо обміну досвідом як між лікарями, так і громадськими організаціями, встановленням нових контактів та міжнародною співпрацею.

Американские ученые вылечили гемофилию у мышей

Ученые из Медицинского колледжа имени Альберта Эйнштейна при Университете Ешива (Yeshiva University) установили, что развитие гемофилии А связано с дефектом эндотелиальных клеток печени. Пересадив донорские клетки от здорового животного, они смогли вылечить гемофилию у мышей, сообщает Journal of Clinical Investigation.

Гемофилия - наследственное заболевание, при котором любое повреждение является причиной сильных и длительных кровотечений из-за нарушенной свертываемости крови. Наиболее частая форма гемофилии - гемофилия А - обусловлена отсутствием или недостаточностью так называемого фактора VIII (антигемофилического глобулина) в плазме крови.

Ранее считалось, что фактор VIII вырабатывается гепатоцитами - клетками, составляющими основную массу печени и выполняющими большинство ее функций. Однако ученые под руководством Санжива Гупта (Sanjeev Gupta) предположили, что за выработку фактора VIII ответственны эндотелиальные клетки синусоидных капилляров печени. Для подтверждения своей теории они провели эксперименты на животных.

При помощи вещества под названием монокроталин они уничтожили собственные эндотелиальные клетки печени мышей, больных гемофилией А. Затем в их вену, впадающую в печень, вводились эндотелиальные клетки, взятые у здоровых мышей-доноров.

"Через три месяца после трансплантации при исследовании печени мышей мы обнаружили, что трансплантированные клетки прижились и их число увеличилось. Еще более важно то, что мыши с трансплантированными клетками начали вырабатывать фактор VIII в количестве, достаточном для полной коррекции гемофилии А", - сообщила автор исследования Антониа Фолленци (Antonia Follenzi).

Гемофилией А страдает один из десяти тысяч мужчин. Существующие в настоящее время способы борьбы с гемофилией недостаточно эффективны. Открытие американские ученых может привести к созданию новых методов лечения, однако поднимать вопрос об испытаниях на людях пока преждевременно. В настоящее время специалисты заняты поиском альтернативы кроталину, который считается достаточно токсичным препаратом.

http://www.medportal.ru/mednovosti/news/2008/02/18/haemophilia/

http://www.sciencecentric.com/news/article.php?q=08021626

У Львові відбувся перший круглий стіл “Проблеми лікування гемофілії у Львові та Львівській області”

У Львові відбувся Перший круглий стіл “Проблеми лікування гемофілії у Львові та Львівській області” за участі правління Всеукраїнського товариства гемофілії (ВТГ), співробітників Львівського інституту гематології та гематологів обласних та міських лікарень. В ході обговорення учасники дійшли висновку, що основним напрямком організації допомоги хворим на гемофілію має стати прийняття регіональної міжвідомчої програми Львівської області з лікування гемофілії. Також у Львові відбулося чергове засідання правління ВТГ, на якому було ухвалено проводити подібні Круглі столи в усіх регіонах України, оскільки було відзначено, що проведення таких заходів не тільки привертає увагу до проблем гемофілії у регіоні, але і сприяє покращенню взаєморозуміння з лікарями.
Старший науковий співробітник Київського НДІ гематологій і відповідальний секретар ВТГ Володимир Семеняка доповідає про проблеми гемофілії в Україні
На Круглому столі відбувалися гарячі дискусії
Правління ВТГ

Реєстрація осередків ВТГ

До ВТГ надійшов лист з міністерства юстиції України із зазначенням необхідності юридичної легалізації осередків.
На весняному зібранні правління ВТГ у Львові було прийнято рішення про важливість якомога швидшої легалізації усіх осередків Товариства. Легалізація може бути проведена як шляхом реєстрації у відповідному територіальному управлінні юстиції (обласному), так і шляхом подання заяви про створення осердку до відповідного управління юстиції. Необхідний пакет документів у найближчий час буде розіслано до представників осередків. Більш детальна цнформація з цього питання розміщена на форумі у розділі "Юридична консультація", де можна отримати відповіді на додаткові питання:

forum №2119

forum №2604

18 січня 2008 року пішов з життя Хуберт Хартл, президент Європейського консорціуму гемофілії

Надійшла сумна новина з Австрії – не стало Хуберта Хартла.

Це сталося під час підготовки до десятого зимового табору гемофілії, куди Хуберт з сім’єю прибули завчасно, щоб зробити організаційні приготування. Хуберту стало погано, і він був направлений до лікарні в Інсбруку. Незважаючи на зусилля медиків, його стан погіршувався, і вранці 18 січня він помер через хворобу печінки.

Сім’я Хуберта – дружина Моніка, доньки Арлена, Катаріна та Франческа, його мама та брати, всі його друзі та колеги по спільній справі досі перебувають під впливом цієї втрати. Прощання з Хубертом було дуже зворушливим.

Всеукраїнське товариство гемофілії висловлює свої співчуття родині Хуберта і сумує за втраченим товаришем. Пішов з життя наш друг, один із нас.

Документи для обгрунтування кількості препаратів для закупівель з місцевих бюджетів

На сайті викладені матеріали, які можуть допомогди при обгрунтуванні необхідності закупівель препаратів з місцевих бюджетів

law

factor

5 июля 2007 года после тяжёлой продолжительной болезни ушёл из жизни доктор медицинских наук, профессор СУХОВИЙ МИХАИЛ ВИКТОРОВИЧ

Михаил Викторович Суховий – человек, чей авторитет всегда будет непререкаем в области лечения гемофилии и других нарушений гемостаза. Автор более 250 научных трудов, он провёл более 1000 оперативных вмешательств у больных гемофилией. Под руководством М.В. Суховия сформировалась школа современной украинской хирургической гемостазиологии.

С 1994 года М.В. Суховий заведовал отделением хирургической гематологии и гемостазиологии Института гематологии и трансфузиологии АМН Украины, которое является первой в Украине специализированной клиникой по проблемам диагностики, профилактики и лечения больных с врождённой и приобретенной патологией свёртывания крови.

Михаил Викторович был членом Спецсовета ИГТ АМН Украины по гематологии и трансфузиологии, постоянным консультантом МОЗ Украины по вопросам хирургической гематологии и гемостазиологии, членом Республиканской проблемной комиссии по гематологии и трансфузиологии. Был инициатором создания и главным редактором бюллетеня Всеукраинского товарищества гемофилии "Гемофилия и гемостаз".

Наукой и медициной деятельность М.В. Суховия не ограничивалась. В 2002 году он закончил Киевскую Духовную Семинарию и Академию и был высвящен в сан священника УПЦ. По воскресным и праздничным дням Отец Михаил осуществлял богослужения в православном больничном храме Иконы Божей Матери-Всецарицы, построенном на честь 2000 летия Рождества Христова. Отец Михаил был инициатором постройки этого храма.

Светлая память о Михаиле Викторовиче Суховие – Враче, Ученом, Учителе, Духовном Наставнике навсегда сохранится в сердцах его пациентов, коллег, учеников, и прихожан.

Всеукраинская общественная организация инвалидов
"Всеукраинское общество гемофилии"