У Харкові пройшло засідання Круглого столу «Проблеми лікування гемофілії в Харківській області та м. Харкові»

28.09.2008 У Харкові пройшло засідання Круглого столу «Проблеми лікування гемофілії в Харківській області та м. Харкові» за участі провідних гематологів, місцевої адміністрації, представників правління ВТГ та членів Харківського осередку ВТГ. Слід зазначити, що м. Харків закуповує з місцевого бюджету препарати факторів, які за обсягами одними з найбільший в Україні. Крім того, жвавий інтерес у гостей міста викликала інформація про досвід Харкова щодо залучення служби швидкої допомоги, який, незважаючи на труднощі впровадження, є досить перспективним. При обговоренні учасник дійшли висновку, що найбільш ефективно вирішувати проблему гемофілії в регіоні можливо за умови прийняття регіональної Програми допомоги хворим на гемофілію.

В Луганську відбувся другий круглий стіл з проблем гемофілії

В Луганську відбувся другий круглий стіл “Проблеми лікування гемофілії в Луганській області та м. Луганську”. Були присутні провідні обласні та міські гематологи, представники Всеукраїнського товариства гемофілії, Луганського осередку ВТГ, хворі на гемофілію та члени їх сімей. На жаль, представники Луганської державної та міської адміністрації та управління охорони здоров’я, які були запрошені, не були присутні, хоча вирішення питання потребувало їх участі. На круглому столі відбувалася жвава дискусія щодо незадовільного лікування гемофілії в області. Незважаючи на відсутність адміністрації, були намічені шляхи вирішення цієї проблеми. Було ухвалено, що основним напрямком допомоги хворим є розробка та впровадження регіональної міжвідомчої програми лікування в Луганську та Луганській області.
Представник Харківського осередку, член Правління ВТГ Кирило Губін доповідає про стан лікування в Харкові та досвід співпраці зі службою швидкої допомоги
Павло Тулубинський, керівник Луганського осередку ВТГ доповідає про проблеми лікування гемофілії в Луганській області.

21 червня в Луганську відбудеться чергове засідання Правління, а також круглий стіл з медичними працівниками і місцевою адміністрацією.

Запрошуємо подавати Ваші пропозиції щодо питань, які можуть бути розглянуті на засіданні Правління. Окремо буде розглянуто роботу сайта Товариства, тому будемо вдячні за будь-які пропозиції щодо покращення його роботи.

Пропозиції надсилайте за адресами.

У Стамбулі відбувся XXVIII Всесвітній Конгрес гемофілії

1-5 червня 2008 р. у Стамбулі відбувся XXVIII Всесвітній Конгрес гемофілії за участі 4200 медичних професіоналів та представників більш ніж 115 країн. Це найбільший конгрес ВФГ як за кількістю делегатів, так і країн-учасників. Гостей приймало Турецьке товариство гемофілії. На Конгресі розглядалися питання сучасної діагностики та лікування гемофілії в усьому світі, проблеми ортопедії, соціальної активності, інтеграції у суспільство, обмін досвідом успішної роботи суспільних організацій.

Українська делегація включала провідних спеціалістів-гематологів та представників Всеукраїнського товариства гемофілії. Робота на Конгресі була дуже насиченою і плідною щодо обміну досвідом як між лікарями, так і громадськими організаціями, встановленням нових контактів та міжнародною співпрацею.

Американские ученые вылечили гемофилию у мышей

Ученые из Медицинского колледжа имени Альберта Эйнштейна при Университете Ешива (Yeshiva University) установили, что развитие гемофилии А связано с дефектом эндотелиальных клеток печени. Пересадив донорские клетки от здорового животного, они смогли вылечить гемофилию у мышей, сообщает Journal of Clinical Investigation.

Гемофилия - наследственное заболевание, при котором любое повреждение является причиной сильных и длительных кровотечений из-за нарушенной свертываемости крови. Наиболее частая форма гемофилии - гемофилия А - обусловлена отсутствием или недостаточностью так называемого фактора VIII (антигемофилического глобулина) в плазме крови.

Ранее считалось, что фактор VIII вырабатывается гепатоцитами - клетками, составляющими основную массу печени и выполняющими большинство ее функций. Однако ученые под руководством Санжива Гупта (Sanjeev Gupta) предположили, что за выработку фактора VIII ответственны эндотелиальные клетки синусоидных капилляров печени. Для подтверждения своей теории они провели эксперименты на животных.

При помощи вещества под названием монокроталин они уничтожили собственные эндотелиальные клетки печени мышей, больных гемофилией А. Затем в их вену, впадающую в печень, вводились эндотелиальные клетки, взятые у здоровых мышей-доноров.

"Через три месяца после трансплантации при исследовании печени мышей мы обнаружили, что трансплантированные клетки прижились и их число увеличилось. Еще более важно то, что мыши с трансплантированными клетками начали вырабатывать фактор VIII в количестве, достаточном для полной коррекции гемофилии А", - сообщила автор исследования Антониа Фолленци (Antonia Follenzi).

Гемофилией А страдает один из десяти тысяч мужчин. Существующие в настоящее время способы борьбы с гемофилией недостаточно эффективны. Открытие американские ученых может привести к созданию новых методов лечения, однако поднимать вопрос об испытаниях на людях пока преждевременно. В настоящее время специалисты заняты поиском альтернативы кроталину, который считается достаточно токсичным препаратом.

http://www.medportal.ru/mednovosti/news/2008/02/18/haemophilia/

http://www.sciencecentric.com/news/article.php?q=08021626

У Львові відбувся перший круглий стіл “Проблеми лікування гемофілії у Львові та Львівській області”

У Львові відбувся Перший круглий стіл “Проблеми лікування гемофілії у Львові та Львівській області” за участі правління Всеукраїнського товариства гемофілії (ВТГ), співробітників Львівського інституту гематології та гематологів обласних та міських лікарень. В ході обговорення учасники дійшли висновку, що основним напрямком організації допомоги хворим на гемофілію має стати прийняття регіональної міжвідомчої програми Львівської області з лікування гемофілії. Також у Львові відбулося чергове засідання правління ВТГ, на якому було ухвалено проводити подібні Круглі столи в усіх регіонах України, оскільки було відзначено, що проведення таких заходів не тільки привертає увагу до проблем гемофілії у регіоні, але і сприяє покращенню взаєморозуміння з лікарями.
Старший науковий співробітник Київського НДІ гематологій і відповідальний секретар ВТГ Володимир Семеняка доповідає про проблеми гемофілії в Україні
На Круглому столі відбувалися гарячі дискусії
Правління ВТГ

Реєстрація осередків ВТГ

До ВТГ надійшов лист з міністерства юстиції України із зазначенням необхідності юридичної легалізації осередків.
На весняному зібранні правління ВТГ у Львові було прийнято рішення про важливість якомога швидшої легалізації усіх осередків Товариства. Легалізація може бути проведена як шляхом реєстрації у відповідному територіальному управлінні юстиції (обласному), так і шляхом подання заяви про створення осердку до відповідного управління юстиції. Необхідний пакет документів у найближчий час буде розіслано до представників осередків. Більш детальна цнформація з цього питання розміщена на форумі у розділі "Юридична консультація", де можна отримати відповіді на додаткові питання:

forum №2119

forum №2604