неділя, 12 вересня 2010 р.

Всесвітній день гемофілії, м.Київ

17.04.2010 року Всеукраїнське Товариство Гемофілії відзначило всесвітній день гемофілії в м. Київ, отель ”Хрещатик”, що знаходиться в центрі міста на вул. Хрещатик.

До дня гемофілії були запрошені сім’ї з дітьми хворими гемофілією з усіх регіонів України, провідні гематологи що займаються лікуванням гемофілії, а також головний гематолог МОЗ України з дитячої гематології д.м.н. Донська С.Б., головний гематолог МОЗ України профессор Новак В.Л. та головний фізіотерапевт ГУОЗ м. Києва Бучинський С.Н..

Для дітей було запропоновано дитячу театралізовану виставу, а дорослі в той час проводили школу гкмофілії з медичних та соціальних питань. Фахівці з гематології представили на зборах багато презентацій по хірургічної, дитячої та інгібіторної гемофілії.

Відбулось нагородження переможців конкурсу малюнків. Перший приз – ноутбук!

Закінчився день гемофілії с’вятковим тортом.

Спонсори зходу – фірми Ново Нордіск, Бакстер, Баер.

Нижче ми надаємо фотосесію заходу до дня гемофілії.






















субота, 4 вересня 2010 р.

Фоторассказ о поездке в Германию Вячеслава Ремнякова: Лето-2010

Самое начало путешевствия. Киев.


Вид из самолета


Как только нас привезли, сразу привели в столовую.

Вид с балкона. Красиво.


Вот в таких домиках мы жили. Рассчитаны на 4 человека.


Просто фотографии лагеря и его окресностей





Вот где нам посчастливилось жить. Вид изнутри.



Наши иностранные "братья" :)
Присмотритесь. Они все накрашенные. А один даже в юбке.

Это мы на экскурсии в замок, который был основан в 1180 году.



Это тот же замок. Очень красивый вид на озеро.


Это мы на гигантской горке


Это наш главный. Захватил наш домик и переводчицу.


Наш костер.


Это поездка в бассейн.


А это я в бассейне.



Местный енот в мусорке =)


Тут мы делаем ложки





Ну вот уже и аэропорт


Ну а вот уже и дома


Вот и все. Если раньше я только теоретически мог представить свою жизнь полной, без ограничений, то эта поездка дала мне возможность реально увидеть жизнь гемофилика как здорового человека. Я очень благодарен организаторам в Украине и Германии за предоставленный мне шанс. Спасибо!


Вячеслав Ремняков. Лето-2010.

Розповідь про поїздку дітей до Німеччини

Цього літа на запрошення Товариства Гемофілії Німеччини трьом нашим хлопчикам – із Києва, Луганська і Хмельниччини – пощастило побувати в дитячому літньому таборі для хворих на гемофілію в цій країні.

Табір розташований за дві години їзди від Франкфурта-на-Майні в селищі Едерзі (Edersee). Це комплекс дерев’яних будинків зі спортивними майданчиками, тенісними столами. Поруч – річка і ліс (місця мальовничі, надзвичайно гарні, німці дуже люблять тут відпочивати). Спальні будинки розраховані на чотирьох осіб. Тут “двоповерхові” ліжка, туалетна кімната. У двоповерхових будинках є все інше: душ, їдальня, ігрові й процедурні кімнати.

Табір одночасно приймає до 50-ти дітей. На двоє-троє осіб одна доросла людина, як правило, теж хвора гемофілією або хтось із родини гемофіліків. З нашими дітьми за вихователя і перекладача була Марія, яка супроводжувала їх із Києва. Крім вихователів, у таборі працює директор, лікар і медсестра.

Сказати, що діти задоволені поїздкою, означає нічого не сказати. Враження лишилися незабутні! Життя цього табору не відрізняється від життя інших таборів, де відпочивають здорові діти. Від підйому до спання проводяться різні конкурси, спортивні ігри, дискотеки, походи в ліс (одного разу навіть і вночі, щоб, мовляв, не забули про це літо). Кожного дня діти плавали в річці чи басейні. Також возили їх на екскурсію до старовинного замку та в аквапарк. Додому хлопчики привезли власноруч вирізьблені дерев’яні ложки. І все це – за неповних два тижні!

Тепер про найголовніше і найболючіше для нас. Про ліки. У Німеччині прийнято вводити фактор кожні три дні. Наші діти вперше в житті (хлопцям по чотирнадцять років) спробували, як воно – повноцінно, хоч і коротко тривало, приймати ліки. За ці дні вони навчилися самостійно вводити фактор. Чи було страшно це робити? “Ні, швидше соромно не вміти, коли поруч робить ін’єкцію восьмирічний хлопчик”. У таборі складено чіткий графік прийому ліків: у призначений час за довгим столом кілька дітей самі розчиняють і вводять фактор, а медсестра їх підстраховує.

Не є таємницею, що профілактика дозволяє хворим гемофілією вести активне життя. У німецьких дітей з гемофілією футбол є улюбленою грою. Що вже говорити про професійний спорт. У таборі наші діти познайомилися з хлопчиками, які серйозно займаються тенісом і баскетболом. Та й спілкуватися не так тяжко: якщо не добре володієш німецькою, можеш сміливо переходити на англійську, яку німці добре знають.




Ми щиро вдячні німецьким друзям за теплий прийом українських дітей, за ті фантастичні дні, які вони провели в таборі, за допомогу в лікуванні.

Арібжанова Ірина, серпень 2010 року