В Івано-Франківську відбулась обласна науково-практична конференція з питань гемофілії

В Україні хворі на гемофілію переважно не доживають до 50 років. Про це повідомили лікарі-гематологи під час обласної науково-практичної конференції.

Вони нагадали - Гемофілія невиліковне, спадкове захворювання, пов`язане з порушенням згортання крові. Хвороба ускладнюється порушенням функцій суглобів і призводить до розвитку інвалідності. Цього можна було б уникнути, кажуть фахівці. Однак Україна єдина країна, де через брак фінансування, для таких людей немає належного лікування. Прикарпатські лікарі-гематологи кажуть, нині в області на обліку перебуває 58 дорослих та 37 дітей гемофілів. На їх лікування у медзакладах не вистачає препаратів. Адже вартість дефіцитних ліків від 6 до 25 тисяч гривень. Аби допомогти таким хворим медики розробили для чиновників спеціальну програму на наступні п'ять років. Вона передбачає залучення з бюджету 175-ть мільйонів гривень. Загалом за останніми даними в Україні проживає 2,5 тисячі хворих на гемофілію.

Відеосюжет:

Підготовка заходів до Всесвітнього дня гемофілії

17 квітня - Всесвітній день гемофілії. Всеукраїнське товариство гемофілії планує проведення заходів у Києві та областях України із залученням ЗМІ. Просимо усіх відвідувачів висловлювати свої думки та пропозиції щодо проведення Всесвітнього дня гемофілії в Україні на адресу центрального офісу ВТГ:
fifan90@bk.ru, vtghemophilia@ukr.net
тел.: 067 5954167

12.02.2011 року у місті Києві відбулися чергові заплановані збори Правління ВТГ.

12.02.2011 року у місті Києві відбулися чергові заплановані збори Правління ВТГ.
Було розглянуто сьогоденні та заплоновані плани роботи товариства.
Наступні збори Правління ВТГ відбудуться у другому кварталі. Пропозиції та побажання
надсилайте до центрального офісу ВТГ.

19 березня 2011 у місті Луцьку пройдуть збори хворих на гемофілію

19 березня 2011 року у місті Луцьку Волинської області, пройдуть збори хворих на гемофілію та їх родин. Мета зборів – згуртування хворих на гемофілію, та напрацювання питань подальшого збільшення забезпечення препаратами згортання крові у Волинській області. На збори запрошено гематологів обласних лікарень.
Запрошуємо до участі всіх бажаючих та зацікавлених.
План проведення зборів:
1. Знайомство.
2. Робота Всеукраїнського Товариства Гемофілії (Шміло О.П.)
3. Робота Волинського обласного осередку ВТГ (Шмарук А.М.)
4. Кава – пауза.
5. Медичні аспекти гемофілії.
6. Як виходити з становища в край недостатнього забезпечення препаратами хворих на гемофілію Волинської області.
7. Питання – відповідь.
Щодо місця та часу проведення буде повідомлено додатково на сайті ВТГ.
Пропозиції та побажання надсилати за e-mail: archy79@gmail.com
Додаткова інформація тел.: 050 8887979

12 лютого 2011 заплановано проведення зборів Правління ВТГ

12 лютого 2011 року у місті Києві заплановано проведення зборів Правління Всеукраїнського Товариства Гемофілії.

Пропозиції та побажання надсилати за e-mail: fifan90@bk.ru, vtghemophilia@ukr.net
тел.: 067 5954167

Відбувся робочий візит за програмою twining

25–28.01.2011 делегація з України відвідала з робочим візитом центри гемофілії м. Москва. До делегації України входили фахівці з лікування гемофілії. Робочий візит відбувся за програмою twining (куратор Всесвітня Федерація Гемофілії).



Фото 01- На зустрічі з президентом Всероссийского Общества Гемофилии Жульовим Ю.О. було обговорено питання необхідності співпраці між лікарями та товариством.



Фото 02- На фото президент ВОГ Жульов Юрій Олександрович (м.Москва), фізіотерапевт Аблікова Ірина Володимирівна (м.Львів), директор Київського центру гемофілії Авер’янов Євгеній Валентинович, віце президент ВОГ Архипова Надія Іванівна (м.Москва), медсестра Київського центру гемофілії Вдовіна Олена Петрівна, завідуючий відділенням з дитячої гематології Дубей Леонід Ярославович (м.Львів), голова Правління ВТГ Шміло Олександр Петрович (м.Київ).



Фото 03- Зустріч у центрі гемофілії Ізмайлівської дитячої лікарні (м.Москва) з керівником центру Вдовіним Володимиром Вікторовичем. Всі питання стосовно лікування та профілактичного лікування дитячої гемофілії.



Фото 04- Гематологи центру гемофілії Ізмайлівської дитячої лікарні охоче ділилися досвідом. На фото: Аблікова Ірина Володимирівна, Дубей Леонід Ярославович, Вдовіна Олена Петрівна, гематолог центру гемофілії Свірін Павел В’ячеславович (м.Москва), Авер’янов Євгеній Валентинович, гематолог центру гемофілії (м.Москва).



Фото 05- Фізіотерапевти Осіпова Раїса Олегівна (м.Москва) та Аблікова Ірина Володимирівна (м.Львів) обговорювали як проводиться реабілітація хворих на гемофілію.

"Хрещатик святковий"