Інформація ВТГ про проведений мітинг під МОЗ України

08.10.2010 відбулась Конференція Всеукраїнського Товариства Гемофілії у місті Феодосія.

Одне з питань, котрі були розглянуті на Конференції – проведення мітингу під міністерством охорони здоров’я України. В ході дебатів було проголосовано за проведення мітингу, відповідальним призначено голову Вінницького осередку ВТГ Кравець Р.П..

У акції були задіяні:

Кравець Р.П. – звернення від учасників акції, залучення учасників до акції, розробка дизайну банера;

Сафронова О.В.- залучення учасників до акції із членів осередків ВТГ та товариств гемофілії.;

Шміло О.П.- легалізація мітингу, домовленість щодо зустрічі з представниками Верховної Ради та МОЗ України, забезпечення транспортом, забезпечення конференц-залу та апаратури для проведення зборів, залучення провідних лікарів до участі у зборах, кава – чай.

На акції були присутні журналісти з 11 телевізійних компаній та 4 провідних газет.

У запрошенні масс - медіа взяли участь Всеукраїнське Товариство Гемофілії, Всеукраїнська асоціація захисту прав пацієнтів ”Здоров’я нації” Голова Правління Очеретенко Валентина, громадська організація ”Демократичний Альянс” координатор програми захисту прав дітей Курагина Євгенія, Фундація ”Громадський рух ”Українці проти туберкульозу” Голова Правління Руденко Віталій .

Після зустрічі у МОЗ України представників від учасників мітингу з першим заступником міністра охорони здоров'я Лисаком В.П., головним позаштатним гематологом МОЗ Новаком В.Л., завідуючим сектором безпеки крові Морозом Є.Д. було схвалено :

1. Створення робочої групи представників МОЗ України та представників Всеукраїнського Товариства Гемофілії для врахування думки хворих на гемофілію у питаннях забезпечення та лікування гемофілії.
2. Сприяння МОЗ України у лобіюванні Всеукраїнським Товариством Гемофілії питання щодо забезпечення препаратами згортання крові за кошти із місцевих бюджетів.

Зустріч з представнком Верховнох Ради не відбулась у зв’зку з запізненням пікетувальників до обумовленого часу.

Як продовження акції, учасників мітингу було доставлено до конференц - залу КМКЛ №9 де відбулись збори. На зборах, у гарячих дебатах, учасники акції вирішували що робити далі для вирішення питання лікування гемофілії. У другій половині зборів директор Київського міського центру гемофілії доктор Авер’янов Є.В. читав доклад “Сучасні методики лікування гемофілії”.

Резолюція зборів хворих на гемофілію та їх родин буде донесена до Верховної Ради та Моз України.


1+1 http://www.youtube.com/watch?v=aoZMcA8h2-g
Інтер http://www.youtube.com/watch?v=49BfofhC0XY
Новий http://www.youtube.com/watch?v=_UnnhAhBwG0
Новий http://www.novy.tv/reporter/ukraine/2010/11/05/19/51...
5 канал http://5.ua/newsline/232//69687/
СТБ http://www.stb.ua/video/126978/
УТ1 http://1tv.com.ua/uk/news/2010/11/05/2321
TVI http://www.tvi.ua/ua/watch/author/?prog=44

У Феодосії 07-09.10.10 пройшли збори Всеукраїнського Товариства Гемофілії

07.10.10 відбулися збори Правління де були розглянуті питання попередньої роботи Правління та плани роботи на наступний період.


08.10.10 відбулася загальна Конференція ВТГ, у ході роботи було добрано члена Правління (Радченко Олександр), обрано голову ревізійної комісії (Сундуков Олександр), одноголосно прийнятий у склад ВТГ Волинський осередок (голова Шмарук Артем), розглянуті таки питання як – робота осередків ВТГ, відсутність забезпечення хворих гемофілією препаратами зсідання крові у 2010 році, інформаційні питання.




09.10.10 за попередньою домовленостю відбувся тренінг для голів осередків ВТГ з питань роботи у регіонах ” Метод роботи регіональних осередків ”. Тренінг читав керівник Російського Товариства Гемофілії Жульов Юрій.



Зустріч голів осередків пройшла плідно, дружньо, цікаво.









Окрема подяка Юрію Жульову - президенту Російського Товариства Гемофілії за змістовний наповнений тренінг для голів осередку ВТГ.

20 ноября состоится собрание правления ВТГ.

20 ноября в Киеве состоится очередное собрание правления ВТГ. На собрании будут обсуждаться актуальные вопросы деятельности ВТГ, планы по мероприятиям на следующий период и т.д. Приглашаем всех людей, так или иначе связанных с гемофилией направлять вопросы к обсуждению и предложения на следующий е-mail адрес: hemoukr@gmail.com или по телефону:(067)456-8888 Шмило А.П.

У ВТГ будет новый сайт.

Как сообщалось на конференции в Феодосии, правление ВТГ приняло решение сделать совершенно новый сайт для организации, который будет соответствовать всем современным техническим требованиям и содержать новые разделы. Сейчас проводится интенсивная работа над сайтом. По планам уже в декабре его увидят и оценят наши посетители.

Состоялся 4-й тендер по закупкам препаратов.

Сегодня стало известно, что состоялся 4-й тендер по закупкам препаратов свертывания крови. Подробности будут опубликованы по мере поступления информации.

15.10.2010 року відбувся I Всеукраїнський Конгрес організацій пацієнтів “Єднання”.

Завдання Конгресу:

Обговорення нагальних проблем дотримання прав пацієнтів в Україні;
Прийняття Регламенту прав пацієнтів в Україні;
Підписання Меморандуму про спільні дій по захисту прав пацієнтів;
Обговорення концептуальних засад законодавчого захисту прав пацієнтів в Україні;
Консолідація руху пацієнтів в Україні.

Основні теми Конгресу:

Забезпечення доступу до медичної допомоги в Україні;
Участь пацієнтів в управлінні якістю медичної допомоги;
Проблеми профілактики та санітарно-епідеміологічного благополуччя;
Лікарські засоби: питання ціноутворення;
Введення обов’язкового медичного страхування;
Права пацієнта і новітні медичні технології;
Міжнародний досвід захисту прав пацієнтів

У Конгресі прийнли участь Всеукраїнське Товариство Гемофілії, а саме Голова Правління Шміло Олександр, Відповідальний Секретар Сафронова Олена, Голова Житомирського осередку Українець Валентин та Голова Луганського осередку Тулубинський Павло.

Новости зарубежных друзей: президент РФ контролирует распределение препаратов

20 октября в Российской федерации состоялось совещание по вопросу лекарственного обеспечения льготных категорий граждан пожилого возраста. Совещание проходило под руководством президента РФ Дмитрия Медведева.



В совещании принимал участие Юрий Жулев – президент Всероссийского общества гемофилии, сопредседатель Всероссийского Союза общественных объединений пациентов.

В своем выступлении, комментируя ситуацию с обеспечением препаратами в текущем году Ю.Жулев в частности отметил:

Никаких уменьшений объёма лекарств, закупаемых лекарств, не произошло. Все терапии, все протоколы лечения были соблюдены. Более того, мы видим положительную динамику. И здесь огромная благодарность, потому что мы понимаем, что это очень чёткое и иногда жёсткое регулирование процесса этих программ.