пʼятниця, 31 грудня 2010 р.

Новорічне привітання


Шановні друзі!

Всеукраїнське товариство гемофілії вітає Вас і Ваші родини з Новим роком і Різдвом Христовим!
Бажаємо міцного здоров'я, щастя в Новому році та творчої наснаги!

З повагою,
Всеукраїнське товариство гемофілії


P.S. Привітання, отримані Всеукраїнським товариством гемофілії від зарубіжних колег:

Всесвітня федерація гемофілія

Європейський консорціум гемофілії

Ірландське товариство гемофілії


Брайан О'Махоуні


"Hello, Sergiy, let us hope that 2011 will be a good and successful year for all of us."
Werner Kalnins, Німецьке товариство гемофілії.


Jaroslav Janovec, Словацьке товариство гемофілії


Dear friends,
everything what is the best in the New Year 2011
Merry Christmas :)
Best regards,
Bogdan Gajewski
President Polish Hemophilia Society

Happy New year 2011 from P.Isarangkura, Thailand


"Dear Aleksandr,

And when we're near the end of 2010, I express my satisfaction at being able to share experiences with you in relation to work by hemophilia.

The opportunity I had to learn more about your region and country, during the GNMO Training and the Advocacy Workshop taught me more of your realities and that is why I want that we maintain more contact and put my experience at your service.

At the same time I wish you much success and health for next year 2011 and ahead."

Cesar А. Garrido, Венесуела


СІБОРД, Маріуполь

ХостПро, Київ

середа, 22 грудня 2010 р.

В Украине - новый министр здравоохранения

Президент Виктор Янукович назначил Илью Емца министром здравоохранения.

Соответствующий указ размещен на официальном сайте президента.

Ранее Емец был директором Киевского научно-практического медицинского центра детской кардиологии и кардиохирургии.

Пресс-служба президента сообщает, что 21 декабря Янукович принял участие в торжественном открытии второго корпуса этого медицинского центра.





Другим указом президент освободил Зиновия Мытника с этой должности.

В документе не сообщается причина увольнения.

субота, 18 грудня 2010 р.

11 грудня 2010 року у м. Дніпропетровську відбулася ”Школа гемофілії”.

11 грудня 2010 року у м. Дніпропетровську відбулася ”Школа гемофілії”. На зборах були присутні хворі на гемофілію та їх родини, а також позаштатний спеціаліст-гематолог Головного управління охорони здоров’я Дніпропетровської ОДА Ярчук Олена Олександрівна, головний терапевт Дніпропетровського департаменту охорони здоров’я Тетяна Кравець, лікар-гематолог Обласного гематологічного центру, к.м.н. Ніколаєнко Тетяна Петрівна, лікар-трансфузіолог обласної клінічної лікарні ім. І. І. Мечникова Петров Віталій Володимирович, старший науковий співробітник інституту патології крові та трансфузійної медицини АМН України Стасишин Олександра Василівна (м. Львів), представники ВТГ з інших областей: Артем Шмарук (Волинський осередок, м. Луцьк), Іванна Ремнякова (Хмельницький осередок, м. Нетешин) та Павло Тулубинський (Луганськ), голова Дніпропетровського обласного осередку ВТГ Сергій Шемет, голова Правління ВТГ Олександр Шміло.

До уваги учасників «школи гемофілії» були запропоновані доповіді медичного та соціального характеру, а після них відбувалася жвава дискусія та обмін досвідом на тему «Як жити в Україні з гемофілією».

Всеукраїнське товариство гемофілії висловлює щиру подяку фірмам Октафарма, Ново-Нордиск, Байєр за допомогу у проведенні заходу.
Окрема подяка Стасишин О.В. за змістовну лекцію “Актуальні проблеми діагностики, клініки та лікування гемофілії”.




Ярчук О.О.


Демонстрація соціального фільму фірми "Ново Нордіск"


Стасишин О.В.





Фото (С) О. Шміло та Gorod.dp.ua

вівторок, 14 грудня 2010 р.

Жизненные истории: ВЕРА: Гемофилия - не наказание Божье

В каждый дом может прийти беда, но мы можем преодолеть ее вместе. Жизненные истории: ВЕРА: гемофилия - не наказание Божье; НАДЕЖДА: научимся слушать и уважать друг друга; ЛЮБОВЬ: умным делает семья.

На ПЕРВОМ Национальном телеканале вышла передача из цикла "Вера. Надежда. Любовь", в которой шла речь о семье, где воспитывается ребенок с гемофилией. В передаче участвовал Председатель ВТГ Шмило А.П.

ВИДЕО доступно по адресу:

http://1tv.com.ua/uk/video/program/vira_nadia_lubov/2010/12/14/1783

«Фактор доброти» - Благодійна акція Рогатинської центральної районної бібліотеки

З 24 листопада по 30 грудня 2010 року в Рогатинському районі проходить благодійна акція «Фактор доброти», ініційована Рогатинською центральною районною бібліотекою з метою збору коштів на придбання ліків (8-го фактора згортання крові) для 3-річного Андрійка Малиновського зі с. Добринів, у якого важка форма гемофілії А.

Гемофілія – це невиліковне спадкове захворювання, яке характеризується порушенням функції згортання крові, тому при незначних травмах або навіть внаслідок м'язевого напруження, може виникнути сильна тривала кровотеча. Вилікувати гемофілію неможливо, проте вживання ліків на ранній стадії захворювання та з метою профілактики може значно знизити втрату працездатності та суттєво підвищити якість життя хворого.

В Україні офіційно діє державна програма для допомоги хворим на гемофілію, проте на практиці ситуація із забезпеченням препаратами, що необхідні для лікування гемофілії є критичною. Так, за повідомленням офіційних джерел, в Івано-Франківській області протягом 2009-2010 років виконавча влада не розробила спеціалізованої програми для допомоги хворим на гемофілію і не передбачила жодних коштів на фінансову підтримку для їх лікування.

Дуже невтішною є ситуація із підтримкою гемофіліків і в Рогатинському районі. Єдиний на Рогатинщині хворий на гемофілію хлопчик отримує необхідні йому ліки нерегулярно, та й то переважно завдяки коштам, які поступають від окремих спонсорів-благодійників. Внаслідок цього стан здоров’я хлопчика є вкрай незадовільним.

Ігор Кліщ: зав. відділом районної бібліотеки, керівник акції «Фактор доброти»:

Ми погоджуємось, що благодійницька діяльність для бібліотек не властива, але батько хворого на гемофілію Андрійка є користувачем нашої бібліотеки. Дізнавшись про його проблему та бачачи його відчай, ми вирішили, що наша допомога не буде зайвою.
Ми свідомі того, що зібрані в рамках благодійної акції кошти не зможуть вирішити проблему Андрійка остаточно, але ми в силі зробити так, щоб, принаймні, різдвяні свята хлопчик зустрів без болю та страждань.

Крім цього, ми сподіваємось, що проведення акції дозволить підняти тему незадовільного забезпечення 8-им фактором згортання крові на рівень громадського обговорення, зокрема під час вирішення питання фінансування медичної галузі в рамках затвердження районного бюджету на 2011 рік.

На сьогодні організаторам акції «Фактор доброти» вдалося об’єднати навколо себе чимало однодумців. До акції вже долучилося 35 організацій міста Рогатина та району (школи, церковні громади, заклади культури й торгівлі, органи місцевої влади та місцевого самоврядування). Крім цього, у крамницях Рогатина та інших населених пунктів району розміщено так звані «банки доброти», де кожен бажаючий може залишити свою пожертву.

Станом на 11 грудня вдалося зібрали майже 4 тисячі гривень, що дозволить придбати 2 ампули високоякісного фактора згортання крові. Це дуже мало. Тому організатори акції закликають усіх долучитися до акції, адже фактор доброти є в кожного з нас.
Інформація про хід акції доступна на веб –сайті бібліотеки www.rolib.if.ua
та на блозі акції http://faktor-d.blogspot.com/.

понеділок, 13 грудня 2010 р.

Почему государство забыло о больных гемофилией?

Почему государство забыло о больных гемофилией? Сюжет на канале "Украина" в программе "События" Вс 12.12.10 19:00

Начало сюжета 5:35

http://novosti.kanalukraina.tv/sobytiya/7949_vs_12_12_10_19_00/

неділя, 12 грудня 2010 р.