Создание национального Реестра больных гемофилией в Украине

Национальный реестр больных гемофилией – это одно из перспективных направлений в работе Всеукраинского Общества Гемофилии (ВОГ).

Реестр на сегодня является ключевым звеном в разработке национальной программы обеспечения больных гемофилией препаратами свёртывания крови, профилактического домашнего лечения. Реализация реестра даст возможность вести учёт больных гемофилией, получать аналитическую информацию о гемофилии и других коагулопатий в Украине для нужд Министерства Здравоохранения Украины и ведущих институтов занимающихся проблемой гемофилии.

Основными функциями реестра являются:

• Учет пациентов в Украине и отдельно по регионамРаспределение по типу коагулопатии
• Распределение по тяжести заболевания
• Расчет необходимого количество фактора и отчетность
• Количество пациентов с ингибиторной формой гемофилии
• Количество инфицированных HIV и HCV
• Количество пациентов с тяжелым поражением суставов
• Расчет средней продолжительность жизни
• Тенденции к увеличению/уменьшению числа пациентов
• Потенциальные носители - дети с гемофилиейКоличество инвалидов, количество трудоустроенных
• Количество состоящих в браке, уровень образования
• Возможность построения коммуникационной сети
• Возможность составления прогнозов и т.д.

Разработкой национального реестра гемофилией занимаются:

• Главный специалист по гематологии и трансфузиологии МОЗ Украины, д.м.н., профессор Новак В.Л.- координатор и руководитель рабочей группы проекта;
• Главный специалист МОЗ Украины по детской гематологии, д.м.н., Донская С.Б.- координатор проекта в вопросах детской гемофилии;
• Член ВОГ, Радченко А.Н. - разработчик и технический руководитель проекта национального реестра;
• Председатель Правления ВОГ, Шмило А.П.- координатор по вопросу общественного мнения.

Работы по созданию проекта национального реестра больных гемофилией были анонсированы на отчетно-выборной конференции Всеукраинского Общества Гемофилии (ВОГ) в г.Одесса 11-12 июля 2009 г..

Уже в августе 2009 года состоялась первая рабочая поездка - Львовский институт патологи крови и трансфузионной медицини АМН Украины, где была представлена первая технологическая концепция реестра и получено одобрение главного специалиста по гематологии и трансфузиологии МОЗ Украины к.м.н., проф. Новака В. Л. и сотрудников института.

16 сентября 2009 была проведена презентация проекта реестра на научно-практической конференции в г. Киеве посвященной детской проблеме гемофилии и 24-26 сентября на научно-практической конференции "Инновационные методы лечения в гематологии" в г.Одесса.

Презентации вызвали определенный интерес в медицинских кругах в виду острой необходимости подобного проекта, новизны темы и предлагаемых подходов.

7 декабря состоялась встреча с руководителем Киевского центра гемофилии Аверьяновым Евгением Валентиновичем. Получены ценные рекомендации по ортопедической части реестра.

9 декабря прошла рабочая поездка в г.Москва, где проект обсуждался с ведущими российским специалистами в лечении гемофилии:

• Зоренко Владимир Юрьевич (заведующий отделением реконструктивно- восстановительной ортопедии для больных гемофилией ГНЦ РАМН)

• Вдовин Владимир Викторович (заведующий гематологическим центром Измайловской детской городской клинической больницы)

Тогда же состоялась встреча с президентом Всероссийского Общества Гемофилии Юрием Жулевым. В ходе встречи была подтверждена крайняя необходимость иметь реестр больных гемофилией в актуальном состоянии для непрерывного обеспечения лекарственными препаратами данной категории пациентов.

12 декабря в Киеве прошло собрание Правление Всеукраинского Общества Гемофилии, где был заслушан отчет о рабочих поездках и дана положительная оценка проведенных работ, а также одобрен план по дальнейшему воплощению проекта в готовую систему.

Реестр предлагается создать с т.н. "открытой архитектурой", что даст возможность составлять аналогичные реестры пациентов по другим заболеваниям!

В настоящее время ведутся работы по составлению технического задания для написания программного обеспечения с использованием WEB-технологий удаленного доступа к реестру.

Запланировано множество встреч и переговоров, которые приведут к скорейшему введению в эксплуатацию национального реестра больных гемофилией Украины.