З Новим Роком і Різдвом!

Дорогі друзі! Вітаємо з Новим Роком і Різдвом Христовим і бажаємо в 2009 році міцного здоров’я, успіхів у справах, кохати і бути коханими.
Всеукраїнське товариство гемофілії Дорогие друзья! Поздравляем с Новым Годом и Рождеством и желаем в 2009 году крепкого здоровья, успехов в делах, любить и быть любимыми.
Всеукраинское общество гемофилии Dear friends! We wish you happy New Year and merry Christmas and wish you good health, success in busyness, to love and to be loved.
Ukrainian Hemophilia Association

У Києві відбувся Перший всеукраїнський конгрес гемофілії (42 фото)

У Києві відбувся Перший всеукраїнський конгрес гемофілії

21-23 листопада в Києві відбувся Перший Всеукраїнський Конгрес гемофілії. Учасниками Конгресу були обласні спеціалісти-гематологи та дитячі гематологи з усіх областей України, головний спеціаліст-гематолог міністерства, представники Міністерства охорони здоров’я, спеціалісти Київського та Львівського інститутів гематології, учасники твінінгової програми між Україною і Росією, делегації Всесвітньої федерації гемофілії (ВФГ) та Всеросійського товариства гемофілії, представники Всеукраїнського товариства гемофілії (ВТГ) з різних регіонів. Робота Конгресу була надзвичайно продуктивною завдяки широкому колу учасників, зацікавлених у вирішенні проблеми гемофілії. Незважаючи на розширений термін проведення - 3 дні - через насичену роботу часу все одно не вистачало. У перший робочий день Конгресу засідання спеціалістів і представників Всеукраїнського товариства гемофілії проходили окремо, що дало змогу сформувати позицію, з одного боку, лікарів, а з іншого, – пацієнтів. Наступним етапом було напрацювання узгодженої позиції для ефективної спільної роботи спеціалістів і громадської організації на вирішення проблем гемофілії в Україні. Надзвичайно цінною була участь іноземних гостей, які впродовж конгресу працювали на повну силу та ділилися досвідом подібної роботи в їхніх країнах. Зокрема, результати роботи Всеросійського товариства гемофілії, про які доповідали Юрій Жульов та Володимир Березін, викликають серйозну повагу. У спільній дискусії лікарів, пацієнтів та представників громадських організацій та за безпосередньої участі Брайана О’Махоні (Ірландія) було ухвалено проект Національної програми гемофілії (скачати) . Серед основних положень програми – збільшення закупівель препаратів факторів і доведення їх кількості до мінімальної норми, визначеної ВООЗ; підтримка роботи центральних та створення регіональних центрів гемофілії; створення Національного Координаційного комітету гемофілії за участю головного гематолога України, представників Академії наук, керівників Київського і Львівського центрів гемофілії, обласних спеціалістів, представників ВТГ і експерта ВФГ. Фоторепортаж з Конгресу (Фото надані Олександром, Запоріжжя)
Реєстрація проходила жваво і весело. Як і весь Конгрес.
Відкриття. Голова ВТГ Шміло О.П.
Директор Київського інституту гематології Перехрестенко П.М.
Директор Львівського інституту гематології Новак В.Л. виступа з доповіддю «Лікування гемофілії: історія, сучасний стан та перспективи»
Адріана Біда (Канада) доповідає про роботу ВФГ. За її зізнанням, вперше – українською мовою.
Її доповідь можна (скачати) у форматі ppt

Завершення першого дня конгресу. Про всяк випадок фото зменшені :) Другий день роботи. Конференція ВТГ:



Прийом нових членів:
Сергій, Черкаси
Донецьк
Херсон
Олександр, Запоріжжя. Головний фотограф Конгресу.
Нові члени прийняті одноголосно!
Олексій Бодня, юрисконсульт ВТГ, розповідає про необхідність легалізації. Розповідає поважно, переконливо.
Не всі відразу сприйняли новину. Але Олексій був дуже переконливий.
Харківський осередок обговорює стратегію і тактику.
Секретар ВТГ Володимир Семеняка розповідає про план роботи на 2009 р.
До нас приєднався Брайан О’Махоні з доповіддю «Національна програма лікування гемофілії в країнах світу» (скачати) . Порозумітися один з одним нам допомагала перекладач Ольга. З помічницею Брайану пощастило.
Брайан мислить стратегічно, діє практично. Начерк схеми роботи Національного комітету гемофілії.
Олександр закликає Брайана враховувати національну специфіку
Виступ співробітника Всеукраїнської спілки захисту прав інвалідів Юрія. «Чим більше організоване товариство – тим більших результатів воно досягає»
Виступ Володимира Березіна про досягнення Всеросійської спілки гемофілії Засідання лікарів
Участь головного спеціаліста-гематолога МОЗ Станіслава Видиборця була дуже вагомою
Серед гостей був і Ющенко. Петро Васильович.
Центр дискусії був там, де Брайан
Росія дає підказку
Спільне засідання лікарів і пацієнтів.
Ухвалення Проекту національної програми гемофілії (скачати)
Інколи дискусія заходила в тупик, і доводилося радитися. Третій день конгресу
Напруження дещо спало
Наші чарівні лікарі
… і пацієнти


… і гості
Останні коректування програми, яку делегація ВТГ та ВФГ понесе у міністерство
Брайан знає, у чому проблема. Він допоможе її вирішити. Він уже допомагає її вирішити
Приблизна схема плану дій ВТГ на 2009 р.
Тими днями у Кмєві випав перший сніг.

21-23 листопада в Києві відбудеться Перший Національний Конгрес Гемофілії

У Дніпропетровську проведено Круглий стіл «Проблеми лікування гемофілії в Дніпропетровській області та м. Дніпропетровську»

29.09.2008 У Дніпропетровську проведено Круглий стіл «Проблеми лікування гемофілії в Дніпропетровській області та м. Дніпропетровську» за участі лікарів, які ведуть хворих на гемофілію з обласного гематологічного центру, дитячої лікарні та обласної багатопрофільної лікарні ім.. І.І. Мечникова, представників державної адміністрації та станції переливання крові, хворих на гемофілію та членів їх сімей.

Захід починався з деякої організаційної неузгодженості…
Співробітник Київського інституту гематології та Секретар ВТГ Володимир Семеняка доповідає про стан проблеми лікування гемофілії в Україні
У обговоренні активну участь брали спеціалісти дитячої та обласної гематології Учасники дійшли згоди, що надання допомоги хворим на гемофілію в регіоні можливо значно покращити за рахунок створення і належного фінансування Програми гемофілії. Іншим напрямком є створення багатопрофільного центру гемофілії на базі обласної клінічної лікарні, де можливо надавати кваліфіковану планову і ургентну допомогу при кровотечах різної етіології.
Пацієнти також не відмовчувалися
Лікар-трансфузіолог Петров В.В. розповідає про досвід лікування хворих в обласній лікарні ім.. І.І. Мечникова За результатами Круглого столу були направлені листи до міської та обласної адміністрацій з пропозиціями щодо створення регіональної Програми гемофілії та центру допомоги хворим на гемофілію. Наступного дня відбулось чергове засідання Правління ВТГ, на якому розглядалася підготовка до Першого Всеукраїнського Конгресу гемофілії 21-23 листопада 2008 р., (Київ). Було ухвалено план дій товариства на 2009 р. Також було вирішено проводити чергові Конференції і засідання Правління ВТГ у різних містах для покращення ситуації у всіх регіонах України.
Правління ВТГ Прийнято рішення про регулярне проведення т.зв. «Школи гемофілії» у різних регіонах для обміну досвідом між хворими та їх сім’ями під керівництвом тандему досвідчених батьків – Світлани Панфілової (Сімферополь) та Кирила Губіна (Харків).