У сайта hemophilia.org.ua появился клон Обновлено-добавлены подробности расследования

На днях было обнаружено, что злоумышленники создали сайт hemofili2009.org с помощью программы Teleport Pro, который является подделкой hemophilia.org.ua, где разместили рекламные ссылки и убрали некоторую информацию.

Всеукраинская организация гемофилии заявляет, что не имеет отношения к сайту hemofili2009.org и не несет ответственности за розмещенную там информацию.

Также хотим напомнить мошенникам о нарушении авторских прав.

Ниже мы приводим некоторую информация относительно этого злодеяния

Домен hemofili2009.org был зарегестрирован 2009-09-16 на privacyprotect.org. Обновлялся последний раз 2009-11-16.

Хостинг провайдером данного сайта является компания sevhost.info - она же sevport.com.

Подробности на http://security-hemophilia.blogspot.com/2009/12/httphemophiliaorgua.html

Розподіл препаратів факторів згортання крові у 2009 році

НАКАЗ від 26 листопада 2009 року N 869 Про внесення змін до наказу МОЗ України від 28.08.2009 N 652 Завантажити файл

У сайта hemophilia.org.ua появился клон

На днях было обнаружено, что злоумышленники создали сайт hemofili2009.org с помощью программы Teleport Pro, который является подделкой hemophilia.org.ua, где разместили рекламные ссылки и убрали некоторую информацию.

Всеукраинская организация гемофилии заявляет, что не имеет отношения к сайту hemofili2009.org и не несет ответственности за розмещенную там информацию.

Также хотим напомнить мошенникам о нарушении авторских прав.

Ниже мы приводим некоторую информация относительно этого злодеяния

Домен hemofili2009.org был зарегестрирован 2009-09-16 на privacyprotect.org. Обновлялся последний раз 2009-11-16.

Хостинг провайдером данного сайта является компания sevhost.info - она же sevport.com.

Подробности на http://security-hemophilia.blogspot.com/2009/12/httphemophiliaorgua.html

3 декабря — Международный день инвалидов

В 1992 году в конце Десятилетия инвалидов Организации Объединенных Наций (1983-1992 годы) Генеральная Ассамблея провозгласила 3 декабря Международным днем инвалидов (резолюция 47/3). Это Десятилетие было периодом повышения информированности и принятия мер в целях улучшения положения инвалидов и обеспечения для них равных возможностей. Позднее Ассамблея призвала государства-члены проводить мероприятия в ознаменование Дня, имея в виду дальнейшую интеграцию в жизнь общества лиц с инвалидностью (резолюция 47/88). >> Международный день инвалидов (3 декабря 2007 года) Проведение Международного дня инвалидов Проведение 3 декабря Международного дня инвалидов направлено на привлечение внимания к их проблемам, защиту их достоинства, прав и благополучия, на привлечение внимания общества на преимущества которые оно получает, от участия инвалидов в политической, социальной, экономической и культурной жизни. Тема дня исходит из цели, ради которой этот день был провозглашен, т.е полное и равное соблюдение прав человека и участие инвалидов в жизни общества. Эта цель была поставлена во Всемирной программе действий в отношении инвалидов, принятой Генеральной Ассамблеей в 1982 году. Проведение Международного дня дает возможность быстрее изменить отношение к инвалидам устранить препятствия для их полноправного участия во всех сферах жизни. Как можно провести этот день Участие: Проведение этого дня дает возможность заинтересованным организациям — правительственным, неправительственным, а также частным компаниям — заострить внимание на стимулирующих и новаторских мерах по дальнейшему применению международных норм и стандартов в отношении инвалидов. Школы, университеты и другие учебные заведения могут внести особый вклад в пропаганду социальных, культурных, экономических, гражданских и политических прав инвалидов. Организация: Проведение форумов, публичных дискуссий и информационных кампаний в поддержку Дня, заострение внимания на проблемах инвалидов, тенденциях, путях и средствах, которыми они и их семьи пытаются достичь духовной и материальной независимости в жизни. Проведение: Планирование и широкое проведение мероприятий с целью показать и признать вклад, который инвалиды вносят в общество, в котором живут. Проведение диалогов и обмена мнениями с обращением особого внимания на богатство и разнообразие знаний, умений и стремлений инвалидов. Действия: Основной задачей этого дня являются активные действия по дальнейшему применению международных норм и стандартов в отношении инвалидов и их равноправное участие во общественной жизни и развитии общества. Средства массовой информации могут не только внести особо ценный вклад в поддержку Дня, но и в течение всего года сообщать о достижениях и проблемах, возникающих при проведении социальной политики, программ и проектов, направленных на поддержку инвалидов, способствовать осознанию обществом вклада инвалидов в общество. Страница на сайте ООН

1 декабря - Всемирный день борьбы со СПИДом

В 1988 году Генеральная Ассамблея выразила свою глубокую обеспокоенность тем, что синдром приобретенного иммунодефицита (СПИД) приобрел масштабы пандемии. Отмечая, что Всемирная организация здравоохранения (ВОЗ) объявила 1 декабря 1988 года Всемирным днем борьбы со СПИДом, Ассамблея подчеркнула важность надлежащего проведения этого Дня (резолюция 43/15). В настоящее время свыше 41 миллиона человек живут, будучи инфицированы ВИЧ/СПИДом. Страница на сайте ООН

Через епідемію грипу зібрання Правління ВТГ перенесено на 11 - 12 грудня.

План проведення чергових зборів Правління Всеукраїнського Товариства Гемофілії 1. Підсумки роботи ВТГ за 2009 р.; 2. Конференція, липень 2009 р.; 3. План роботи Правління ВТГ на 2010 р.; 4. Бюджет ВТГ на 2010 р.; 5. Національний реєстр хворих гемофілією; 6. Проведення зборів Правління у 2010 р.; 7. Проведення II національного Конгресу з гемофілії у 2010р.; 8. Проведення дня гемофілії (17 квітня) у 2010 р.; 9. Кримський літній санат.-курорт. табір 2010 р.; 10. Акція “З препаратами ми можемо все”; 11. Круглі столи + шк.гемофілії у регіонах ; 12. Загальний план роботы ВТГ на 2010 р.; 13. Різне. Свої доповнення чи побажання щодо плану проведення зборів Правління прошу надсилати до голови Правління не пізніше 10.12.09 р. Голова Правління Шміло О.П

Конгрес Всесвітньої федерації гемофілії у Буенос-Айресі, Аргентина, липень 2010

10-14 липня 2010 р. у Буенос-Айресі відбудеться черговий Конгрес Всесвітньої федерації гемофілії. Рання реєстрація - до 20 листопада 2009 р. Деталі щодо участі можна дізнатися на веб-сторінці Конгресу:

http://www.hemophilia2010.org

Анкета регіональної організації Всеукраїнського товариства гемофілії

Прохання до керівників обласних осередків заповнити Анкету та надіслати її Голові Правліня. Anketa09.doc

План проведення чергових зборів Правління Всеукраїнського Товариства Гемофілії у Києві 27.11.2009 р.

Через епідемію грипу зібрання Правління ВТГ перенесено, орієнтовно на середину грудня. План проведення чергових зборів Правління Всеукраїнського Товариства Гемофілії у Києві 27.11.2009 р.

1. Підсумки роботи ВТГ за 2009 р.; 2. Конференція, липень 2009 р.; 3. План роботи Правління ВТГ на 2010 р.; 4. Бюджет ВТГ на 2010 р.; 5. Проведення зборів Правління у 2010 р.; 6. Проведення II національного Конгресу з гемофілії; 7. Проведення Дня гемофілії (17 квітня) у 2010 р.; 8. Різне. Голова Правління Шміло О.П. Свої доповнення чи побажання що до плану проведення зборів Правління надсилайте до голови Правління не пізніше 26.11.09 р. Завантажити план у форматі doc

Прес-конференція в УНІАН на тему: ”Проблема гемофілії в Україні. Думка фахівців”

16.09.2009 відбулась прес-конференція в УНІАН на тему: ”Проблема гемофілії в Україні. Думка фахівців”


Учасники прес-конференції повідомили про те, що державне фінансування для надання необхідної допомоги хворим на гемофілію має бути збільшене мінімум в 6 разів. За словами доктора медичних наук, професора, директора Інституту патології крові та трансфузійної медицини АМН України (м. Львів), Головного позаштатного гематолога МОЗ України, в Україні на обліку знаходиться 2 тис. 531 хворий на гемофілію. Він зауважив, що в середньому на одного хворого припадає близько 5 тис. одиниць ліків. Гемофілія – вроджене захворювання, яке передається як рецесивна ознака, зчеплена з Х-хромосомою, обумовлене дефіцитом, або молекулярними аномаліями факторів згортання крові VIII/IX і характеризується тяжкими масивними кровотечами різної локалізації. Розповсюдженість гемофілії у більшості європейських країн становить 15-20 випадків на 100 тис. чоловічого населення, або за даними ВООЗ та Всесвітньої Федерації Гемофілії 1:(5000…10000) новонароджених хлопчиків. У всьому світі нараховується біля 400 000 хворих на гемофілію. В Україні за інформацією Міністерства охорони здоров’я станом на 01.01.2009 року на диспансерному обліку перебуває 2672 хворих на гемофілію та хворобу Віллебранда. Основним фактором, що визначає якість життя хворих на гемофілію, є можливість успішної зупинки кровотечі та профілактики важких уражень опорно-рухового апарату, а також забезпечення повноцінної замісної терапії препаратами, які містять дефіцитні фактори зсідання крові VIII (ІХ). Фото Володимира Гонтара / УНІАН" © 1998-2009 Агентство "УНІАН"

Доктор медицинских наук, профессор, директор Института патологии крови и трансфузионной медицины АМН Украины (г. Львов), главный внештатный гематолог Минздрава Украины Василий Новак

Председатель Правления Всеукраинского общественного объединения инвалидов «Всеукраинское общество гемофилии» Александр Шмило

главный врач Черкасского областного онкологического диспансера Виктор Парамонов

Кандидат медицинских наук, внештатный детский гематолог Минздрава Украины Светлана Донская

http://photo.unian.net/ukr/themes/14468/

Чергова звітно-виборча Конференція Всеукраїнського товариства гемофілії, Одеса, 11-12 липня (Додані архіви фото)

10-11 липня 2009 р. у м. Одесі відбулася чергова звітно-виборча Конференція Всеукраїнського товариства гемофілії. На Конференції були присутні 24 делегати від обласних осередків, лікарі з одеських відділень гематології, співробітники Київського та Львівського інститутів гематології.

Засідання розпочалося вступним словом Андрія Коришева – голови Одеського осередку, який приймав у себе Конференцію.
Відбулося прийняття нових членів – Тернопільського осередку - у особі Олександра Сундукова. «Вітаємо, тепер ви такі ж, як і ми» - напутствовав його Голова.
Далі було заслухано звіт Голови правління ВТГ Олександра Шміло, в якому він окреслив історію створення товариства, його завдання, поточну роботу на центральному і регіональному рівнях, співпрацю з лікарями, урядовцями, громадськими організаціями України, близького і далекого зарубіжжя. Було намічено шляхи подальшої роботи товариства.
У 2005 році в створені ВТГ приймали участь 14 учасників з 15 областей України, на даний час товариство має представників у 25 регіонах, осередки відсутні лише у Волинській та Черкаській областях.
Завершувала доповідь Шміло О.П. картина Валентина Українця, батька хлопчика, хворого на гемофілію (Житомирський осередок). Автор, професійний художник, так пояснив мотиви її створеня: «По-перше, гранат. В дитячому гематологічному відділенні усі їдять гранати, вважається, це корисно для крові. З іншого боку, гранат – коштовний камінь, символ стійкості. Коли ми пояснювали хлопчику, чому треба вводити препарати, казало, що в крові не вистачає фактору, таких маленьких кульок, які маленькі гномики приймають і розподіляють, куди треба. Ну, і врешті, гемофілія – це корабель, все-таки, корабель знаходиться на плаву, все-таки, корабель кудись іде…».

Збільшене зображення

На виборах було переобрано Голову і Правління товариства на черговий термін.
Загальне фото

Збільшене зображення

Завершився перший день екскурсією Одесою. Одеса, таки, насправді є одним з найцікавіших міст України.


Другий день почався доповіддю наукового співробітника Інституту патології крові та трансфузійної медицини АМН України (Львів) Валерії Красівської «Лабораторна діагностика гемофілії», в якій було детально розглянуто проблеми діагностики порушень гемостазу та основні труднощі, які при цьому виникають.
Доповідь с.н.с. відділення хірургії та клінічної трансфузіології ДУ “ІПКТМ АМНУ” Олександри Василівни Стасишин «Гемофілія: актуальні проблеми діагностики, лікування та організації медичної допомоги» була присвячена проблемам лікування гемофілії в Україні.
Олексй Валерійович Асса розповів про досвід роботи Київського центру гемофілії.
Павло Толубинський (лідер Луганського осередку) підготував грунтовну доповідь про боротьбу з чиновниками за права хворих в його регіоні.
Надзвичайно корисною і цікавою була участь Валентини Дмитрівни Очеретенко, голови Української діабетичної федерації та Ассоціації захисту прав пацієнтів «Здоров’я нації». Її доповідь «Роль национальных организаций, защищающих права пациентов» розповідає про історію однієї з найстарших громадських об’єднань (Харківське товариство діабету було створене у 1988 р.) і є прикладом успішного функціонування подібної організації.
Блакитний колір – міжнародний символ діабету.
Обговорення Резолюції.



Дякуємо Одесі за гостинність!
Презентації розміщені зі згоди їх авторів.
Архіви фото:
День перший (Архів фото)
Екскурсія (Архів фото)
День другий (Архів фото)
Дерибасівська (Архів фото)

Відбувся тренінг з реабілітації та фізіотерапії (фото)

22-23 травня 2009 року відбувся медичний тренінг з реабілітації та фізіотерапії для фахівців, що лікують хворих на гемофілію в Україні, організований Всесвітньою Федерацією Гемофілії та Всеукраїнським Товариством Гемофілії. Програма тренінгу, розрахована на два дні, була дуже насиченою. Тренінг проводили Грейг Блеймі – лікар-фізіотерапевт, співробітник Центру гемофілії м. Вінніпег, Канада, та Раїса Олегівна Осипова – лікар-реабілітолог, Московський Центр гемофілії. Під час тренінгу відбувалися жваві дискусії, обговорювалися сучасні методи фізіотерапевтичного лікування, лікарі ділилися досвідом. Було цікаво дізнатися про систему допомоги хворим на гемофілію в Канаді, де фізіотерапевт є важливим ланцюгом у команді багатопрофільних спеціалістів і працює з пацієнтом з моменту надходження до стаціонару. Пацієнти можуть безпосередньо зв’язатися із фізіотерапевтом для отримання консультації в ургентних випадках, навіть у вихідні дні. Перша допомога при зверненні пацієнта – це RRICES (запропонована Грейгом абревіатура: Replacement-Rest-Ice-Compression-Elevation-Splinting = Замісна терапія-Спокій-Лід-Стискання кінцівки і суглоба-Підняття-Фіксація). Важливим етапом лікування є щорічна оцінка у фізіотерапевта функціональності кожного суглоба і м’яза. Це необхідно для того, щоб при кожному епізоді крововиливу реабілітація суглоба була повною – до рівня, що існував на момент такої оцінки. Необхідність проведення хірургічних втручань обов’язково проводиться хірургом разом із фізіотерапевтом. Використання усіх можливостей фізіотерапії для того, щоб відновити функцію суглобу без операції дозволяє максимально зменшити кількість хірургічних втручань. Також було дуже цікаво слухати доповіді Раїси Осипової про стан допомоги хворим на гемофілію в Росії. Ситуація кардинально відрізняється від тієї, що є в Україні, перш за все, наявністю препаратів факторів, що дозволило проводити оперативні втручання та активну розробку у післяопераційний період. Грейг і Раїса надали друковані матеріали та файли презентацій. Крім того, Грейг люб’язно запропонував звертатися до нього за будь-якими консультаціями електронною поштою – e-mail присутній на його презентаціях. Завершився тренінг показом пацієнтів та обговоренням практичних методів реабілітації. Всеукраїнське товариство гемофілії щиро вдячне Всесвітній федерації, ведучім тренінгу з Канади та Росії, усім спеціалістам, що приймали участь – цей захід був дуже важливим і цікавим і реально допоможе покращити рівень допомоги при гемофілії в Україні.
Вступне слово Голови ВТГ Олександра Шміло. Зліва – Адріана Біда, ВФГ, Канада, справа – Раїса Олегівна Осипова, реабілітолог, Москва. Ці чарівні жінки мають українське походження
Грейг дуже артистично читав лекції
Доповідь Раїси Олегівни про Московський центр гемофілії
Апарат для розроблення суглобів
Демонстрація апарату
Доповіді сприймалися учасниками із великим зацікавленням


Спочатку було трохи незвично пристосовуватися до синхронного перекладу
Професійний переклад здійснювали чудові спеціалісти – Настя (зліва) і Настя. Грейг особливо відмітив, що з перекладачками йому пощастило
Всі учасники семінару мало змогу представитися та висловити свою думку щодо необхідності такого заходу


Інколи обговорення ставало досить жвавим
Coffee-Break
Два реабілітологи
Дружня бесіда
Реабілітолог Ірина Аблікова (Львів) розповідає про результати своєї роботи
Обговорення практичних методів лікування проходило з незмінним інтересом

Відеозйомка – Захар Дем’янчук (Рівне) Фото – С. Шемет і О. Ковш Презентації Грейга Блеймі:

Фізіотерапія при гемофілії

Гострий гемартроз і синовіт

Гемофилическая артропатия

Хронический синовит

Навчальні матеріали

Фізіотерапевтичні засоби

М''язові кровотечі

Фізична активність

Приклад 1

Приклад 2

Приклад 3

Медичний тренінг з реабілітації та фізіотерапії, 22-23 травня 2009

22-23 травня 2009 року Всесвітня Федерація Гемофілії та Всеукраїнське Товариство Гемофілії проводять медичний тренінг з реабілітації та фізіотерапії для фахівців, що лікують хворих на гемофілію в Україні, на базі комплексу ”Пролісок” (м. Київ, проспект Перемоги, 139).

На тренінгу будуть розглянуті питання реабілітації хворих на гемофілію, що мають суттєві вади опорно-рухового апарату, після оперативних втручань і застосування сучасних методів фізіотерапії.

Лист МОЗ України "Про проведення тренінгу з реабілітації та фізіотерапії хворих на гемофілію"

Програма тренінгу

Комплекс "Пролісок"

Схема проїзду

Буде забезпечено перевезення учасників від Центрального залізничного вокзалу до готельного комплексу. Мікроавтобуси з написом "Тренінг з фізіотерапії" очікуватимуть приїжджих біля кафе "МакДональдс" в наступні години: 6-30 - 7-00 7-30 - 8-00 8-30 - 9-00 Телефон довідок щодо мікроавтобусів і таксі: 244 (безкоштовно з мобільного) До зустрічі у Києві!

Круглый стол по проблемам гемофилии в Сумах

Семнадцатого апреля отмечается Международный день больных гемофилией. В его рамках Сумским благотворительным фондом «Милосердие» совместно с городской общественной организацией «Світоч» и Сумским представительством Всеукраинского общества гемофилии при поддержке Сумского горсовета был проведен круглый стол, на который пригласили и представителей местных СМИ.

Представители Всеукраинского общества гемофилии Наталья Тимощенко и Сергей Горобец делали акцент на нерешенных проблемах больных гемофилией, а Сергей Кулик («Світоч») - на недостаточном внимании государства к детям в целом. В то же время медики (зав. гематологическим отделением Сумской детской больницы Лиана Никитенко, зав. гематологическим отделением СОКБ Анатолий Грушко, и. о. главврача СОКБ Леонид Горох, детский гематолог Светлана Бутенко) и представители администрации (зампредседателя горсовета Сергей Панченко и замначальника управления здравоохранения ОГА Светлана Кривцун) – отмечали успехи Сумской области и города в поддержании больных гемофилией.
Аргументы каждой из сторон были достаточно убедительными. В целом картина такова: до европейской профилактической медицины нам еще далеко, но на фоне страны Сумская область - лучшая.
В Украине зарегистрированы около 2,5 тыс. человек, страдающих гемофилией, в Сумской области на диспансерном учете - 57 больных, из них 20 - дети до 18 лет, в Сумах - три ребенка.
С 2005 г. в соответствии с Госпрограммой централизованного обеспечения больных в область начали поступать медикаменты: в 2005 г. на 301 тыс. грн., в 2006-м - на 118 тыс. грн., в 2007-м – на 95 тыс. грн., а в 2008 г. не получили ничего. Но из облбюджета для закупки медикаментов в 2006 г. было выделено 600 тыс. грн., а в 2009-м запланировано выделить более 1 млн. грн. В результате состояние больных за последнее время значительно улучшилось, запущенные случаи практически не встречаются.
Проблем немало. Особенно у взрослых больных, поскольку, как сказала Н.Тимощенко - а ее сын тоже болен гемофилией - их обеспечение лекарствами, не в пример детям, хуже. Велик процент инвалидов. Имеются большие трудности с устройством на работу, поскольку у таких работников велика вероятность длительных больничных. Многие из ребят отчаиваются, ставят на своей жизни крест.
По мнению Н.Тимощенко, созрела необходимость создания Центра психологической реабилитации. Об этом же говорил и Сергей Горобец. Поскольку он сам болен гемофилией, то и проблемы, связанные с болезнью, прочувствовал на себе. Светлана Кривцун и Анатолий Грушко говорили о том, что болезнь требует выработки определенного стиля жизни у больных и их близких.