З візитом до України

З 21.09 по 24.09.2010р. в Україні, м. Києві з робочим візитом перебували - менеджер з програм Всесвітньої Федерації Гемофілії (Канада) у Європі Кетрін Худон, представник Товариства Гемофілії Німеччини Анна Грісхаймер та професор Цимерман з Німеччини.

21 вересня відбулись перемови між представником ВФГ Кетрін Худон та Головою Правління ВТГ Олександром Шміло. Було обговорено: 1. Стан лікування гемофілії в Україні; 2. Соціальний стан хворих гемофілією в Україні; 3. Надання гуманітарної допомоги від ВФГ до України; 4.Фізіотерапія (реабілітація) в лікування гемофілії; 5. Проведення семінару з фізіотерапії для фахівців та зацікавлених осіб.

23 вересня Кетрін Худон, Анна Грісхаймер, проф. Цимерман та Відповідальний Секретар ВТГ Сафронова Є.В. відвідали Київський центр гемофілії. За круглим столом, з лікарями центру Ющенко П.В., Авер'янов Є.В., Вознюк В.П., Бурнаєва С.В., Семеняка В.І., відбулась розмова за наступними питаннями: 1. Діагностика хворих гемофілією в Україні; 2. Недостатня кількість препаратів “фактор” для лікування гемофілії; 3. Фізіотерапія (реабілітація) в лікуванні гемофілії.

Після Київського центру гемофілії гості та представник ВТГ Сафронова Є.В. відвідали відділення з дитячої гематології лікарні ”ОХМАТДИТ” де розмова з головним спеціалістом МОЗ з дитячої гематології д.м.н. Донською С.Б. та головним лікарем відділення з дитячої гематології Стецюк О.М. була направлена на допомогу рішення проблеми дитячої гемофілії.

О 16.00 гості та Відповідальний секретар ВТГ прийняли участь в офіційної зустрічі з представниками МОЗ України в приміщені міністерства. На офіційній зустрічі було обговорено питання: 1. Відсутність достатньої кількості фактора в Україні; 2. Проблеми діагностики для хворих гемофілією; 3. Необхідність фізіотерапії в лікуванні хворих гемофілією з ураженнями опорно-рухового апарату.

24 вересня Анна Грісхаймер та Олександр Шміло обговорювали питання громадської роботи, а саме було розглянуто: 1. Підписання договору громадського твінінгу між ВТГ та товариством Німеччини; 2. Можливість створення медичної програми твінінг між фахівцями – гематологами Німеччини та України; 2. Створення літнього реабілітаційного табору 2011 у Криму з залученням дітей хворих гемофілією України, Німеччини, Росії та країн Балтії; 3.Запрошення дітей хворих гемофілією України до Німеччини; 4. Надання гуманітарної допомоги від Товариства Гемофілії Німеччини до України; 5. Візит представників ВТГ до Німеччини та візит представників Товариства Гемофілії Німеччини до України у 2011р. за програмою твінінг.

24 вересня Кетрін Худон, Анна Грісхаймер та проф. Цимерман відбули з України.

Про розподіл препаратів факторів згортання крові для лікування дітей, хворих на гемофілію, закуплених за кошти Державного бюджету України на 2010 рік

МІНІСТЕРСТВО ОХОРОНИ ЗДОРОВ'Я УКРАЇНИ

НАКАЗ

від 21 вересня 2010 року N 799

Про розподіл препаратів факторів згортання крові для лікування дітей, хворих на гемофілію, закуплених за кошти Державного бюджету України на 2010 рік

З метою раціонального і цільового використання препаратів факторів згортання крові для лікування дітей, хворих на гемофілію, закуплених за кошти Державного бюджету України на 2010 рік за бюджетною програмою "Забезпечення медичних заходів окремих державних програм та комплексних заходів програмного характеру" КГТКВК 2301400, відповідно до протоколу засідання Постійного тендерного комітету МОЗ України від 08.09.2010 р. N 38 наказую:

1. Затвердити Розподіл препаратів факторів згортання крові для лікування дітей, хворих на гемофілію, закуплених за кошти Державного бюджету на 2010 рік за бюджетною програмою "Забезпечення медичних заходів окремих державних програм та комплексних заходів програмного характеру" КПКВК 2301400 до Національної дитячої спеціалізованої лікарні "Охматдит" (далі - препарати факторів згортання крові), що додається.

2. Контрольно-ревізійному відділу спільно з Управлінням моніторингу та супроводу державних програм забезпечити організацію контролю за цільовим використанням препаратів факторів згортання крові в Національній дитячій спеціалізованій лікарні "Охматдит".

3. Департаменту економіки, фінансів і бухгалтерської звітності розподілом відкритих асигнувань перерахувати кошти по бюджетній програмі "Забезпечення медичних заходів окремих державних програм та комплексних заходів програмного характеру" КПКВК 2301400 на рахунок постачальників відповідно до умов договорів.

4. Директору ДП "Укрмедпостач" Петренку М. Я. забезпечити:

4.1. Прийняття препаратів факторів згортання крові, відповідно до умов договорів.

4.2. Своєчасну доставку препаратів факторів згортання крові в Національну дитячу спеціалізовану лікарню "Охматдит" згідно з затвердженим розподілом.

4.3. Подання щокварталу до 15 числа місяця, наступного за звітним кварталом, до Департаменту економіки, фінансів і бухгалтерської звітності інформації про фактичне використання препаратів факторів згортання крові.

4.4. Подання до Управління моніторингу та супроводу державних програм інформації про виконання поставок препаратів факторів згортання крові щомісяця до 15 числа.

5. Генеральному директору Національної дитячої спеціалізованої лікарні "Охматдит" забезпечити:

5.1. Персональну відповідальність за розподіл препаратів факторів згортання крові, а також за збереженням та раціональним їх використанням.

5.2. Щомісячне подання до ДП "Укрмедпостач" актів списання препаратів факторів згортання крові відповідно до Інструкції про порядок відображення в обліку закладів та установ системи Міністерства охорони здоров'я України операцій з централізованого постачання матеріальних цінностей, затвердженої наказом МОЗ від 26.03.2003 N 136 "Про порядок відображення в обліку операцій з централізованого постачання матеріальних цінностей", у термін до 15 числа місяця, наступного за звітним місяцем.

6. Контроль за виконанням наказу покласти на заступника Міністра Мостовенко Р. В.

 

Міністр

З. М. Митник

 

ЗАТВЕРДЖЕНО Наказ Міністерства охорони здоров'я України 21.09.2010 N 799

Розподіл
препаратів факторів згортання крові для лікування дітей, хворих на гемофілію, закуплених за кошти Державного бюджету на 2010 рік за бюджетною програмою "Забезпечення медичних заходів окремих державних програм та комплексних заходів програмного характеру" КПКВК 2301400 до Національної дитячої спеціалізованої лікарні "Охматдит"

N п/п	Торгівельна назва/ форма випуску	Вартість 1 флакону, грн.	Кількість флаконів, од.	Всього, грн.
1.	Фактор згортання крові VIII рекомбінантний, Коджинейт ФС, ліофілізат для приготування розчину для внутрішньовенного введення по приблизно 250 МО у флаконі у комплекті з розчинником у флаконі і/або насадкою для флакону (адаптером), двома стерильними спиртовими серветками, одним стерильним бандажем, одним стерильним бандажем, одним стерильним ватним тампоном та стерильним набором для введення, Bayer Healthcare LLC, USA	1620,00	320	518400,00
2.	Фактор згортання крові VIII рекомбінантний, Рекомбінат, ліофілізований порошок для приготування розчину для ін'єкцій по 500 МО у флаконах у комплекті з розчинником (вода для ін'єкцій) по 10 мл у флаконах та набором для розчинення і введення або з пристосуванням для розвезення Baxjeect II та набором для введення, Bayer HealthCare Corporation, США для Baxter S.A., Бельгія	3240,00	240	777600,00
3.	Фактор згортання крові IX, Імунін по 600 МО фактор коагуляції крові людини IX очищений ліофілізований вірусінактивований, ліофілізований порошок для приготування розчину для інфузій/ін'єкцій по 600 МО у флаконах у комплекті з розчинником (вода для ін'єкцій) по 5 мл (для 600 МО) у флаконах та набором для розчинення і введення, Baxter AG, Австрия	2970,00	163	484110,00
4.	Фактор згортання крові IX, Аімафікс по 500 МО/10 мл. Фактор коагуляції крові людини IX, ліофілізований порошок для приготування розчину ін'єкцій по 500 МО у флаконах у комплекті з розчинником (вода для ін'єкцій) по 10 мл (для 500 МО) у флаконах та набором для розчинення і введення, KEDRION S.p.A., Італія	2475,00	84	207900,00
5.	Ептаког-альфа активований (рекомбінантний фактор VIIa) Новосевен, порошок ліофілізований для приготування розчину для ін'єкцій по 2,4 мг (120 КМО) у флаконі; упаковка містить: 1 флакон з ліофілізованим порошком у комплекті з флаконом розчинника (вода для ін'єкцій) по 4,3 мл, 1 стерильний перехідник для змішування, 1 стерильний шприц для ін'єкцій, 1 стерильну систему для переливання, 2 спиртових тампони, А/т Ново Нордікс, Данія	22680,00	10	226809,00
6.	Антиінгібіторний коагуляційний комплекс. Фейба по 1000 МО оброблений парою, ліофілізований порошок для приготування розчину для ін'єкцій/ікфузій по 1000 Од у флаконах у комплекті з розчинником (вода для ін'єкцій) по 20 мл у флаконах та набором для розчинення і введення, Baxter AG, Австрия	13440,00	16,00	215040,00
	Всього			2429850,00

 

В. о. начальника Управління моніторингу та супроводу державних програм

Н. М. Боднарук

 

(Приказ, Министерство здравоохранения, от 21.09.2010, № 799 "О распределении препаратов факторов свертывания крови для лечения детей, больных гемофилией, закупленных за средства Государственного бюджета Украины на 2010 год")

8 жовтня 2010 р. відбудеться Конференція Всеукраїнського Товариства Гемофілії

08.10.2010р. відбудеться Конференція Всеукраїнського Товариства Гемофілії у м. Феодосії, АО Крим.
На Конференції будуть розглянуті питання внутрішньої роботи товариства, питання подальшого лобіювання медичних та соціальних інтересів хворих гемофілією.

09.10.2010р. відбудеться тренінг у м. Феодосія, АО Крим для голів регіональних осередків ВТГ на тему “Лобіювання питання гемофілії осередками ВТГ у регіонах”. Тренінг розроблен екс президентом Всесвітньої Федерації Гемофілії Брайоном Махооні (м.Дублін) та президентом Всеросійського Товариства Гемофілії Юрієм Жульовим (м. Москва). Робити презентацію буде Юрій Жульов.

Проведення Конференції ВТГ у м. Феодосії, АО Крим було визначено на зборах Правління ВТГ.

З пропозиціями та побажаннями звертатися:
Тел.: 067 4046187
e-mail: vtghemophilia@ukr.net

Зустріч керівників Всеросійського та Всеукраїнського Товариств Гемофілії.

9–10.09.2010 у м. Москва відбулась запланована зустріч між Всеросійським Товариством Гемофилии та Всеукраїнським Товариством Гемофілії. Російське товариство представляв президент (ВОГ) Юрій Жульов, Українське товариство (ВТГ) представляв голова Правління Олександр Шміло.

У ході перемов було обговорено подальшу співпрацю між товариствами, планування проведення медичної програми ”Twining” між центрами гемофілії м. Москви та м. Києва у 2011 році, також Юрій Жульов дав згоду щодо проведення тренінгу для керівників осередків ВТГ на тему “Лобіювання питання гемофілії осередками ВТГ у регіонах” другого дня Конференції ВТГ у жовтні.

Проект розпорядження Кабінету Міністрів України Про схвалення Концепції Державної програми "Дитяча онкологія та гематологія на 2011 - 2015 роки"

З метою реалізації державної політики у сфері охорони здоров'я дітей та дотримання Конвенції ООН про права дитини, шляхом підвищення рівня доступу хворих дитячого віку до сучасних високотехнологічних методів лікування та діагностики онкологічних та гематологічних захворювань, робочою групою за участю головних позаштатних спеціалістів МОЗ України та провідних спеціалістів НАМН України розроблено "Проект розпорядження Кабінету Міністрів України Про схвалення Концепції Державної програми "Дитяча онкологія та гематологія на 2011 - 2015 роки".

Що стосується гемофілії, проектом окрім іншого пропонується:

- Створити мережу імунологічних та коагулогічних лабораторій, забезпечити їх відповідним обладнанням, реагентами та матеріалами

- Удосконалити лікування дітей з онкологічними та гематологічними хворобами у відповідності до сучасних міжнародних стандартів

- Розробити стандарти діагностики та лікування дітей з гематологічними та онкологічними захворюваннями

- Забезпечити профільні відділення необхідним для виконання сучасних видів лікування обладнанням

- Забезпечити замісне профілактичне лікування дітей з тяжкими формами вроджених коагулопатій

- Привести у відповідність до вимог Євросоюзу систему підготовки медичних працівників у галузі дитячої онкології та гематології

- Забезпечити максимальний рівень якості життя дітей з онкологічними та гематологічними захворюваннями

- Впровадження програм медичної та соціальної реабілітації дітей що хворіють на онкологічні та гематологічні захворювання

- Створення системи безперервного навчання дітей з онкологічними та гематологічними захворюваннями

- Створення реєстрів основних гематологічних захворювань у дітей

- Пропонується загальний обсяг необхідного фінансування Державної програми «Дитяча гематологія і онкологія на період 2011 – 2015 роки: 1281,3 млн. гривень


Пропозиції та зауваження просимо надсилати в термін з 16.08.2010 року до 16.09.2010 року: (е-mail: tdubinina@moz.gov.ua), контактна особа - Дубиніна Тетяна Юріївна (тел. 044 253 72 71)

Державний комітет України з питань регуляторної політики та підприємництва 01011, м. Київ, вул. Арсенальна, 9/11, e-mail: mail@dkrp.gov.ua

Проект розпорядження, пояснювальна записка, повідомлення про оприлюднення проекту розміщено на сайті Міністерства охорони здоров'я України:

http://www.moz.gov.ua/ua/portal/Pro_20100813_0.html

Всесвітній день гемофілії, м.Київ

17.04.2010 року Всеукраїнське Товариство Гемофілії відзначило всесвітній день гемофілії в м. Київ, отель ”Хрещатик”, що знаходиться в центрі міста на вул. Хрещатик.

До дня гемофілії були запрошені сім’ї з дітьми хворими гемофілією з усіх регіонів України, провідні гематологи що займаються лікуванням гемофілії, а також головний гематолог МОЗ України з дитячої гематології д.м.н. Донська С.Б., головний гематолог МОЗ України профессор Новак В.Л. та головний фізіотерапевт ГУОЗ м. Києва Бучинський С.Н..

Для дітей було запропоновано дитячу театралізовану виставу, а дорослі в той час проводили школу гкмофілії з медичних та соціальних питань. Фахівці з гематології представили на зборах багато презентацій по хірургічної, дитячої та інгібіторної гемофілії.

Відбулось нагородження переможців конкурсу малюнків. Перший приз – ноутбук!

Закінчився день гемофілії с’вятковим тортом.

Спонсори зходу – фірми Ново Нордіск, Бакстер, Баер.

Нижче ми надаємо фотосесію заходу до дня гемофілії.

Фоторассказ о поездке в Германию Вячеслава Ремнякова: Лето-2010

Самое начало путешевствия. Киев.

Вид из самолета

Как только нас привезли, сразу привели в столовую.

Вид с балкона. Красиво.

Вот в таких домиках мы жили. Рассчитаны на 4 человека.

Просто фотографии лагеря и его окресностей

Вот где нам посчастливилось жить. Вид изнутри.

Наши иностранные "братья" :)

Присмотритесь. Они все накрашенные. А один даже в юбке.

Это мы на экскурсии в замок, который был основан в 1180 году.

Это тот же замок. Очень красивый вид на озеро.

Это мы на гигантской горке

Это наш главный. Захватил наш домик и переводчицу.

Наш костер.

Это поездка в бассейн.

А это я в бассейне.

Местный енот в мусорке =)

Тут мы делаем ложки

Ну вот уже и аэропорт

Ну а вот уже и дома

Вот и все. Если раньше я только теоретически мог представить свою жизнь полной, без ограничений, то эта поездка дала мне возможность реально увидеть жизнь гемофилика как здорового человека. Я очень благодарен организаторам в Украине и Германии за предоставленный мне шанс. Спасибо!

Вячеслав Ремняков. Лето-2010.