неділю, 23 травня 2010 р.

Истории гемофилии - Олег Пигарев

Меня зовут Марина. Я замужем за гемофиликом. Хочу рассказать одну историю из моей жизни, в которой речь пойдет о человеческом факторе.

Мы тогда жили в городе Мариуполе. В апреле 2005 года у моего мужа Олега случился острый приступ панкреатита. Я вызвала скорую и его отвезли в больницу.

Сразу положили в отделение реанимации, потому что он был в тяжелом состоянии. Когда его обследовали, то выяснилась причина сильных болей - гнойный холецестит.

Врачи всеми силами старались приостановить процесс воспаления и через неделю достигли положительного результата. Но самое страшное было впереди. Олегу нужна была срочная операция. В нашем городе есть отделение гематологии, где мой муж находился на учете с самого детства, но хирурга-гематолога нет и мы знали, что нам нужно ехать в Киев. Ведь у Олега редкое заболевание - гемофилия и ко всему еще форма А.


Для такой операции нужно много лекарства и я обратилась в городскую станцию переливания крови к заведующему Владимиру Маврову. Криопреципитата нашей группы оказалось достаточное количество, но оказалось, что по документам этот препарат очень сложно передать в Киев, поскольку это уже другой регион страны, и нужно было разрешение с Минздрава.

Тогда я обратилась к зам. генерального директора металлургического комбината им. Ильича – Матвиенкову Сергею. Он с большим пониманием отнесся к нашей проблеме и посодействовал в отправке лекарства в Киевскую клинику.

Уже в Киеве выяснилось, что криопреципитат уже почти не применяют для лечения гемофилии, что есть новый и более эффективный препарат под названием Иммунат (Фактор 8). Этот препарат был в отделении, но поскольку мы приехали из другой области Украины опять начались проблемы.

На наше счастье в отделении мы встретились с председателем фонда больных гемофилией Украины - Шмило Александром Петровичем. Он, узнав о сложности нашей ситуации, о том, что речь идет о жизни и смерти и операция моему мужу нужна срочная - немедленно стал хлопотать о выделении Олегу нужного количества препарата.

Александр Петрович сделал огромную работу, обошел несколько инстанций, и был на приеме в Минздраве, и благодаря его профессионализму и стараниям, доктор Аверьянов со своей командой специалистов вовремя, а главное успешно провел операцию.

И я хочу выразить от имени всей нашей семьи огромную благодарность всем людям, которые спасли моего мужа, не оставили нас один на один с нашей бедой. Мы благодарны всем за чуткость, понимание, финансовую поддержку, за то, что Олег живет и радуется жизни.

Спасибо вам всем, и низкий вам поклон!

И прежде чем закончить эту историю, хочу сказать, что сейчас мы живем в селе, тридцати километрах от Мариуполя, мы с мужем решили, что так будет лучше для наших внучат, которых у нас уже двое. Олег очень хороший и любящий дедушка, он, несмотря на свою болезнь, дома все делает сам, водит машину, хотя и ходит на костылях.


Олег в саду

Олег в мастерской

Так распорядилась судьба, что у нашей дочери родился сын, который унаследовал от деда его заболевание – гемофилию. Мы, конечно же, постарались принять эту весть мужественно и спокойно, и очень надеемся, на то, что наша наука и медицина идут вперед, и что гемофилия будет изучаться и препараты будут в нужном количестве. И наш внук Никита будет расти крепким и сильным.

Олег и Марина

Не нужно отчаиваться, жизнь продолжается. Хочется пожелать всем людям добра терпения, крепкого здоровья, стойкости, мужества и таких же замечательных и чутких людей рядом с вами, которые окружают теплом и заботой нашу семью.

Марина Пигарева, май 2010 г.