суботу, 20 березня 2010 р.

ОБНОВЛЕНО-ОТКРЫТОЕ ОБРАЩЕНИЕ ВСЕУКРАЇНСЬКОГО ТОВАРИСТВА ГЕМОФІЛІЇ с инициативой массовой акции по поводу формирования бюджетов всех уровней в Украине






До окончания формирования государственного бюджета осталось меньше месяца. Местные бюджеты также находятся на стадии подготовки. Ещё есть время заявить правительству о проблемах лечения гемофилии в Украине.

Всеукраїнське Товариство Гемофілії предлагает всем общественным организациям в Украине, работающим для улучшения жизни больных гемофилией, самостоятельно обратиться к правительству с вопросом о крайне недостаточном государственном финансировании лечения людей с гемофилией.

Всеукраїнське Товариство Гемофілії также просит людей с гемофилией и членов их семей принять самое активное участие в обращениях к правительству от одного человека или группы людей.

Не оставайтесь в стороне! Сделайте это для себя.

Акция по обращению к правительству и чиновникам всех уровней стартует 22 марта.

Всеукраїнське Товариство Гемофілії подготовило и напечатало два варианта плаката с кратким описанием проблем гемофилии, путей их решения и контактной информацией для привлечения внимания к вопросу гемофилии в Украине.




четвер, 18 березня 2010 р.

Медичний твінінг українських та російських гематологів

12 – 16 жовтня 2009 р. у Москві проходила програма твінінгу – обміну досвідом – для медичних працівників України та Росії за підтримки Всесвітньої федерації гемофілії. Створення програм твінінгу є одним з пріоритетів роботи Всесвітньої федерації гемофілії для обміну досвідом та підвищення рівня роботи медичних працівників (медичні твінінги) та громадських організацій (громадські твінінги).

У твінінгу приймали участь гематологи з різних регіонів України – фахівці з лікування гемофілії.

Зліва направо: співробітник ДУ "Гематології та трансфузіологіїї АМН України", хірург-гематолог центру гемофілії м. Києва Олексій Асса.; дитячий гематолог м. Суми Ольга Чудна, наук. співр. ДУ "Інститут патології крові та трансфузійної медицини АМН України" (м. Львів) Валерія Краківська, Голова правління ВТГ Олександр Шміло, завідувач дитячого відділенням гематології ”ОХМАТДИТ”, головний дитячий гематолог м. Києва Ольга Стецюк, завідувач центру гемофілії м. Києва, науковий співробітник ДУ "Гематології та трансфузіологіїї АМН України" (м. Київ) Євген Авер'янов.

Упродовж п’яти днів напруженої роботи лікарі з України обмінювалися професійним досвідом з російськими колегами.

Паралельно з програмою твінінгу для лікарів відбувався обмін досвідом роботи громадських об’єднань Росії, Казахстану та України.

Президент Всеросійського товариства гемофілії Юрій Жульов пояснює свою позицію щодо відстоювання своїх прав людей з гемофілією.


Після дебатів були намічені шляхи спільного бачення щодо ролі громадської організації в суспільстві

Зліва направо – Президент ВТГ Олександр Шміло; президент Товариства гемофілії Казахстану Тетяна Рибаллова; Президент ВОГ Юрій Жульов; член правління Товариства гемофілії Казахстану Світлана Рубалова.

Після напруженої роботи увечері колеги з Москви провели екскурсію містом для гостей та усі разом відвідали театр Костянтина Райкіна “Сатирикон”.

Зліва - Олена Трофименко, представник фірми Бакстер, що фінансувала участь у твінінгу окремих лікарів.

IV съезд Всероссийского общества гемофилии

11 октября 2009 г. в Москве состоялся IV съезд Всероссийского общества гемофилии.


В докладах Президента ВОГ Юрия Жулева, В.В. Березина, Е.И. Соколова, П.Г. Коломыцына отражена работа организации за время ее существования, основные этапы становления и результаты работы.

Доклад президента ВОГ Ю. Жулева

В работе Съезда принимала участие делегация из Украины в составе ведущих специалистов-гематологов и представителей Всеукраинского общества гемофилии.
Президент ВОГ Юрий Жулев и Президент ВТГ Александр Шмило

С материалами Съезда можно ознакомиться на сайте ВОГ:
http://www.hemophilia.ru/library/lib-common/140-materialy-iv-sezda-vog.html

пʼятницю, 5 березня 2010 р.

"Круглий стіл" спеціалістів-гематологів та Всеукраїнського товариства гемофілії "Проблеми лікування гемофілії в Україні"

За ініціативи Всеукраїнського товариства гемофілії 10 лютого 2010 р. у Києві
проведено "Круглий стіл" спеціалістів-гематологів на тему "Проблеми лікування гемофілії в Україні"

На заході були присутні: головний дитячий гематолог МОЗ, д.м.н. Донська С.Б.; головний гематолог МОЗ, професор Новак В.Л.; головний гематолог м. Києва Зінченко В.Н.; старший науковий співробітник ДУ "Інститут патології крові та трансфузійної медицини АМН України " Стасишин О.В.; завідувач дитячим відділенням гематології м. Львова, науковий співробітник ДУ "Інститут патології крові та трансфузійної медицини АМН України" д.м.н. Дубей Л.Я.; завідувач центру гемофілії м. Києва, науковий співробітник ДУ "Гематології та трансфузіологіїї АМН України" Авер'янов Є.В.; Відповідальний Секретар ВТГ Сафронова О.В.; Голова Правління ВТГ Шміло О.П..

Сафронова О.В., Стасишин О.В., Дубей Л.Я., Новак В.Л.

Потреба у такому заході назріла давно і була обумовлена необхідністю координування зусиль провідних фахівців з гемофілії Києва і Львова – як дитячих, так і дорослих, а також громадської організації гемофілії.
На "Круглому столі" були обговорені наступні питання:
- Взаємодія дитячих та дорослих центрів гемофілії.
- Розподіл та використання препаратів згортання крові для хворих гемофілією, закуплені за кошти з державного бюджету.
- Діагностика коагулопатій.
- Профілактичне лікування дітей з тяжкою формою гемофілії.
- Проблема лікування інгібіторних форм гемофілії.
- Необхідність сворення реєстру хворих на гемофілію в Україні.

Авер'янов Є.В., Зінченко В.Н.

Відбувався діалог, місцями гострий, однак максимально конструктивний. Були намічені шляхи вирішення проблеми гемофілії сумісними зусиллями фахівців-гематологів, дитячих спеціалістів та громадської організації.
"Круглий стіл" пройшов в діловій теплій атмосфері. Було зазначено необхідність проводити такі заходи регулярно.

четвер, 4 березня 2010 р.

ОТКРЫТОЕ ОБРАЩЕНИЕ “ВСЕУКРАЇНСЬКОГО ТОВАРИСТВА ГЕМОФІЛІЇ”

Открытое обращение “Всеукраїнського товариства гемофілії”

В 2009 году сложилась критическая ситуация с обеспечением больных гемофилией препаратами свертывания крови. В наступившем 2010 году прогноз также неблагоприятный.

Политическая и экономическая ситуация в стране не обещает скорейшего решения улучшения обеспечения препаратами.

В этих условиях многие люди с гемофилией и их семьи испытывают чувство отчаяния за своих близких. Эта реакция понятна и объяснима. Но поиск “виновных”, написание пасквилей, рассылка кричащих писем с лживой информацией только усугубит ситуацию и навредит каждому страдающему гемофилией в нашей стране.

Мы обращаемся ко всем здравомыслящим людям, которые знают что такое гемофилия, - не обращайте внимания на бездоказательные обвинения небольшой горстки людей. Именно в это время крайне необходима консолидация и объединение усилий по лоббированию наших интересов в кабинетах чиновников всех уровней.

Только совместные, четкие, направленные действия принесут результат в вопросе обеспечения больных гемофилией препаратами свёртывания крови.

Наша организация открыта к любым конструктивным диалогам, которые помогут поднять качество жизни людей с гемофилией на европейский уровень.

Правление “Всеукраїнського товариства гемофілії”
http://www.hemophilia.org.ua/contacts

Новая система новостей на сайте ВТГ

Как заметили многие посетители, новости сайта ВТГ перенесены на систему блогов Google Blogger. Это было одним из наиболее оптимальных решений, которое позволяет пользователям оставлять комментарии к каждой новости, вместо того, чтобы начинать новую ветку на форуме. Такой подход является наиболее современным на данный момент.
ВНИМАНИЕ. Для того, чтобы получить возможность комментировать новости, необходимо иметь аккаунт на Google Mail или одном из ресурсов социальных сетей, например, LiveJournal.
Регистрация на Google Mail бесплатна и предоставляет пользователь много полезных ресурсов, помимо Google Blogger, и что наиболее важно - защиту от спама.
Приглашаем всех заинтересованных участников к активным и доброжелательным дискуссиям на блоге новостей Всеукраїнського Товариства Гемофілії!

Газета "Факты" 4 марта 2010 года

Газета "Факты" 4 марта 2010 года, четверг > Медицина

"ПРИДЯ В СОЗНАНИЕ ПОСЛЕ АВАРИИ, Я УВИДЕЛ, ЧТО ИЗ РАНЫ НА НОГЕ НАРУЖУ ВЫСТУПАЮТ ОСКОЛКИ КОСТИ. КАК ГЕМОФИЛИК ПОНИМАЛ: ЕСЛИ НЕ ОСТАНОВИТЬ КРОВОТЕЧЕНИЕ - УМРУ"

55-летнего киевлянина Владимира Коновалова столичные хирурги смогли прооперировать только через месяц после травмы, когда из США поступила гуманитарная помощь с препаратами для свертываемости крови

Ольга УСТАВЩИКОВА "ФАКТЫ"

"Чтобы папа мог дождаться операции, ему вводили плазму, а приступы боли снимали наркотическими веществами"

Владимир Игоревич попал в аварию, когда ехал на своем автомобиле вместе с женой по городу. Все случилось за несколько секунд.

- Удар был сильным, - вспоминает Владимир Коновалов. - От шока я на некоторое время потерял сознание, а придя в себя, постарался выйти из машины. Но почувствовал дикую боль в конечностях. Приподнял штанину и увидел, что из кровоточащей раны наружу выступают осколки кости. Из-за постоянных кровоизлияний в коленные суставы (мужчина болен гемофилией - заболеванием, при котором нарушены механизмы свертывания крови. - Авт.) правая нога у меня практически не сгибается, поэтому ее осмотреть не смог.

- От резкого удара я пробила головой лобовое стекло, - говорит жена Владимира Лариса Михайловна. - Очки, которые были в тот момент на мне, разбились вдребезги. Помню, как пыталась приоткрыть глаза, но видела все как в тумане. Кто-то из прохожих, собравшихся на месте аварии, вызвал "скорую". Я на ощупь набрала на мобильном телефоне номер старшего сына и сообщила, что мы попали в ДТП.

Приехавшая бригада медиков не сразу смогла достать Владимира из железной ловушки. Врачи убрали заднее сиденье машины, чтобы переднее опустить до горизонтального положения и осторожно вытащить водителя.

- Чтобы снять болевой шок, мне ввели обезболивающие препараты, наложили шины на обе ноги и повезли в Больницу скорой медицинской помощи, - вспоминает Владимир Игоревич. - Там, пока делали снимки и анализы, я провел около четырех часов. После этого меня доставили в городской научно-практический центр для больных с патологией гемостаза.

- Мужчина поступил к нам по "скорой" с многочисленными переломами нижних конечностей, - говорит научный сотрудник отдела хирургической гематологии и гемостазиологии Института гематологии и трансфузиологии АМН Украины Евгений Аверьянов. - На момент госпитализации концентрация гемоглобина в его крови снизилась до 60 единиц (при норме 130-160). У Владимира тяжелая форма гемофилии "А". Даже малейшая травма для него очень опасна. Чтобы остановить кровотечение, пациенту необходимо вводить специальные препараты свертываемости крови - VIII фактор. На тот момент лекарства у нас были только в том количестве, чтобы остановить Владимиру кровотечение - иначе он мог просто погибнуть. Один из переломов на ноге у мужчины был открытым. Чтобы совместить костные отломки и зафиксировать их в правильном положении, потребовалось провести сложное оперативное вмешательство.

- Врачи объяснили, что без операции свекру не обойтись, - говорит невестка Владимира Коновалова Евгения. - Но для этого ему нужно было пройти лечение препаратом VIII фактора, которого в больнице не хватает. То есть родственники пациента должны его приобретать самостоятельно. Однако лекарства не продаются в аптеках: есть "черный" рынок, где препарат концентрата VIII фактора реализуют по 50-100 долларов за один флакон. Владимиру Игоревичу для операции необходимо было не менее 80 таких баночек. Где обычной семье со средним достатком найти такую сумму? Мы были в отчаянии...

- Чтобы папа мог дождаться операции, ему вводили плазму, а приступы боли снимали наркотическими веществами, - рассказывает сын Владимира 26-летний Дмитрий. - Когда я заходил в палату, у меня все сжималось внутри, а от чувства безысходности хотелось кричать. Но вместо этого я старался шутить, чтобы поднять настроение отцу.

"В каждый фрагмент поломанной кости пациента мы вставили специальные стержни, которые сверху закрепили с помощью металлической конструкции"

Родственники Владимира обращались в разные центры и фонды, но везде получали отказ. И только в обществе гемофилии смогли помочь мужчине.

- К сожалению, в Украине препараты свертываемости крови практически отсутствуют, - говорит председатель правления Всеукраинского общества гемофилии Александр Шмило. - Но денег, выделяемых бюджетом (в прошлом году сумма составила чуть больше 38 миллионов гривен), недостаточно для решения этой проблемы. Чтобы минимально обеспечить лекарствами больных гемофилией (на учете по всей стране их более 2500 человек), финансирование нужно увеличить хотя бы вчетверо. Владимиру Игоревичу повезло. Всемирная федерация гемофилии (США) для Всеукраинского общества прислала гуманитарную помощь - семь коробок с препаратами VIII фактора. Правда, возникли некоторые сложности на таможне. Но, учитывая дефицит и необходимость груза, таможенные службы, Министерство здравоохранения и комиссия по гуманитарным вопросам Кабинета министров пошли нам навстречу и дали разрешение на ввоз препаратов.

Коробки с лекарством привезли в Киевский городской научно-практический центр диагностики и лечения больных с патологией гемостаза. На экстренном заседании с главным гематологом Украины Василием Новаком препараты распределили тем пациентам, кто в них на тот момент остро нуждался.

- Пациента удалось спасти благодаря оказанной гуманитарной помощи и мастерству хирургов, - говорит Евгений Аверьянов. - После того как на больного было получено необходимое количество препарата VIII фактора, на мою просьбу помочь в проведении операции откликнулся травматолог-ортопед профессор Александр Радомский. Оперативное вмешательство на обеих нижних конечностях длилось около шести часов. Разрезав места переломов, мы удалили остатки гематом и нежизнеспособных тканей, сопоставили отломки костей. Используя разработанные в нашем институте методики, пациенту остановили кровотечение из ран. В каждый фрагмент поломанной кости вставили специальные стержни из прочной нержавеющей стали, которые сверху закрепили с помощью металлической конструкции, состоящей из полуколец и штанг.

- Сейчас я уже иду на поправку, - говорит Владимир Игоревич. - Специальные аппараты врачи снимут через пять-шесть месяцев, когда переломы срастутся. Потом я вновь смогу ходить. Поскорее хочу выписаться - дома, как говорится, и стены лечат.

http://facts.kiev.ua/archive/2010-03-04/104463/index.html

понеділок, 1 березня 2010 р.

22-а Конференція Європейського Консорціуму Гемофілії

11 – 13 вересня у Вільнюсі відбулась щорічна 22-а Конференція Європейського Консорціуму гемофілії. В Конференції приймали участь більше 260 учасників з європейських країн – лідери 43 національних організацій гемофілії, провідні лікарі, представники державного апарату, які вирішували питання стосовно покращення лікування гемофілії у Європі.


У роботі Консорціуму від України приймали участь Новак Василь Леонідович (головний позаштатний спеціаліст з гематології та трансфузіології МОЗ, директор ДУ “Інститут патології крові та транс фузійної медицини” д.м.н., професор, ) і Стецюк Ольга Михайлівна – завідувач відділення підтримуючої хіміотерапії Центру онкогематології та трансплантації кісткового мозку Національної дитячої спеціалізованої лікарні "ОХМАТДИТ", головний спеціаліст з дитячої гематології ГУОЗ м. Києва.

Відбувалась постійна дискусія стосовно можливості впровадження європейської схеми підходу до гемофілії в Україні.

В перервах між засіданнями відбувалися перемови між товариствами гемофілії Німеччини та України відносно можливої співпраці та допомоги для вирішення проблеми гемофілії в Україні.
Вернер Калнинсь, президент товариства гемофілії Німеччини, та Олександр Шміло, президент Всеукраїнського товариства гемофілії

Було вирішено проводити співпрацю за наступними напрямками. По-перше, твінінгова програма медичного та громадського напрямку. По-друге, Вернер Калнинсь, президент товариства гемофілії Німеччини, запропонував направити до німецького літнього табору в “Edersee” трьох дітей з Українських сімей. Крім того, була обіцяна допомога у створенні літнього табору для дітей хворих на гемофілію в Криму та інше.

Вільнюс – красиве старовинне і сучасне місто.