пʼятницю, 31 грудня 2010 р.

Новорічне привітання


Шановні друзі!

Всеукраїнське товариство гемофілії вітає Вас і Ваші родини з Новим роком і Різдвом Христовим!
Бажаємо міцного здоров'я, щастя в Новому році та творчої наснаги!

З повагою,
Всеукраїнське товариство гемофілії


P.S. Привітання, отримані Всеукраїнським товариством гемофілії від зарубіжних колег:

Всесвітня федерація гемофілія

Європейський консорціум гемофілії

Ірландське товариство гемофілії


Брайан О'Махоуні


"Hello, Sergiy, let us hope that 2011 will be a good and successful year for all of us."
Werner Kalnins, Німецьке товариство гемофілії.


Jaroslav Janovec, Словацьке товариство гемофілії


Dear friends,
everything what is the best in the New Year 2011
Merry Christmas :)
Best regards,
Bogdan Gajewski
President Polish Hemophilia Society

Happy New year 2011 from P.Isarangkura, Thailand


"Dear Aleksandr,

And when we're near the end of 2010, I express my satisfaction at being able to share experiences with you in relation to work by hemophilia.

The opportunity I had to learn more about your region and country, during the GNMO Training and the Advocacy Workshop taught me more of your realities and that is why I want that we maintain more contact and put my experience at your service.

At the same time I wish you much success and health for next year 2011 and ahead."

Cesar А. Garrido, Венесуела


СІБОРД, Маріуполь

ХостПро, Київ

середу, 22 грудня 2010 р.

В Украине - новый министр здравоохранения

Президент Виктор Янукович назначил Илью Емца министром здравоохранения.

Соответствующий указ размещен на официальном сайте президента.

Ранее Емец был директором Киевского научно-практического медицинского центра детской кардиологии и кардиохирургии.

Пресс-служба президента сообщает, что 21 декабря Янукович принял участие в торжественном открытии второго корпуса этого медицинского центра.





Другим указом президент освободил Зиновия Мытника с этой должности.

В документе не сообщается причина увольнения.

суботу, 18 грудня 2010 р.

11 грудня 2010 року у м. Дніпропетровську відбулася ”Школа гемофілії”.

11 грудня 2010 року у м. Дніпропетровську відбулася ”Школа гемофілії”. На зборах були присутні хворі на гемофілію та їх родини, а також позаштатний спеціаліст-гематолог Головного управління охорони здоров’я Дніпропетровської ОДА Ярчук Олена Олександрівна, головний терапевт Дніпропетровського департаменту охорони здоров’я Тетяна Кравець, лікар-гематолог Обласного гематологічного центру, к.м.н. Ніколаєнко Тетяна Петрівна, лікар-трансфузіолог обласної клінічної лікарні ім. І. І. Мечникова Петров Віталій Володимирович, старший науковий співробітник інституту патології крові та трансфузійної медицини АМН України Стасишин Олександра Василівна (м. Львів), представники ВТГ з інших областей: Артем Шмарук (Волинський осередок, м. Луцьк), Іванна Ремнякова (Хмельницький осередок, м. Нетешин) та Павло Тулубинський (Луганськ), голова Дніпропетровського обласного осередку ВТГ Сергій Шемет, голова Правління ВТГ Олександр Шміло.

До уваги учасників «школи гемофілії» були запропоновані доповіді медичного та соціального характеру, а після них відбувалася жвава дискусія та обмін досвідом на тему «Як жити в Україні з гемофілією».

Всеукраїнське товариство гемофілії висловлює щиру подяку фірмам Октафарма, Ново-Нордиск, Байєр за допомогу у проведенні заходу.
Окрема подяка Стасишин О.В. за змістовну лекцію “Актуальні проблеми діагностики, клініки та лікування гемофілії”.




Ярчук О.О.


Демонстрація соціального фільму фірми "Ново Нордіск"


Стасишин О.В.





Фото (С) О. Шміло та Gorod.dp.ua

вівторок, 14 грудня 2010 р.

Жизненные истории: ВЕРА: Гемофилия - не наказание Божье

В каждый дом может прийти беда, но мы можем преодолеть ее вместе. Жизненные истории: ВЕРА: гемофилия - не наказание Божье; НАДЕЖДА: научимся слушать и уважать друг друга; ЛЮБОВЬ: умным делает семья.

На ПЕРВОМ Национальном телеканале вышла передача из цикла "Вера. Надежда. Любовь", в которой шла речь о семье, где воспитывается ребенок с гемофилией. В передаче участвовал Председатель ВТГ Шмило А.П.

ВИДЕО доступно по адресу:

http://1tv.com.ua/uk/video/program/vira_nadia_lubov/2010/12/14/1783

«Фактор доброти» - Благодійна акція Рогатинської центральної районної бібліотеки

З 24 листопада по 30 грудня 2010 року в Рогатинському районі проходить благодійна акція «Фактор доброти», ініційована Рогатинською центральною районною бібліотекою з метою збору коштів на придбання ліків (8-го фактора згортання крові) для 3-річного Андрійка Малиновського зі с. Добринів, у якого важка форма гемофілії А.

Гемофілія – це невиліковне спадкове захворювання, яке характеризується порушенням функції згортання крові, тому при незначних травмах або навіть внаслідок м'язевого напруження, може виникнути сильна тривала кровотеча. Вилікувати гемофілію неможливо, проте вживання ліків на ранній стадії захворювання та з метою профілактики може значно знизити втрату працездатності та суттєво підвищити якість життя хворого.

В Україні офіційно діє державна програма для допомоги хворим на гемофілію, проте на практиці ситуація із забезпеченням препаратами, що необхідні для лікування гемофілії є критичною. Так, за повідомленням офіційних джерел, в Івано-Франківській області протягом 2009-2010 років виконавча влада не розробила спеціалізованої програми для допомоги хворим на гемофілію і не передбачила жодних коштів на фінансову підтримку для їх лікування.

Дуже невтішною є ситуація із підтримкою гемофіліків і в Рогатинському районі. Єдиний на Рогатинщині хворий на гемофілію хлопчик отримує необхідні йому ліки нерегулярно, та й то переважно завдяки коштам, які поступають від окремих спонсорів-благодійників. Внаслідок цього стан здоров’я хлопчика є вкрай незадовільним.

Ігор Кліщ: зав. відділом районної бібліотеки, керівник акції «Фактор доброти»:

Ми погоджуємось, що благодійницька діяльність для бібліотек не властива, але батько хворого на гемофілію Андрійка є користувачем нашої бібліотеки. Дізнавшись про його проблему та бачачи його відчай, ми вирішили, що наша допомога не буде зайвою.
Ми свідомі того, що зібрані в рамках благодійної акції кошти не зможуть вирішити проблему Андрійка остаточно, але ми в силі зробити так, щоб, принаймні, різдвяні свята хлопчик зустрів без болю та страждань.

Крім цього, ми сподіваємось, що проведення акції дозволить підняти тему незадовільного забезпечення 8-им фактором згортання крові на рівень громадського обговорення, зокрема під час вирішення питання фінансування медичної галузі в рамках затвердження районного бюджету на 2011 рік.

На сьогодні організаторам акції «Фактор доброти» вдалося об’єднати навколо себе чимало однодумців. До акції вже долучилося 35 організацій міста Рогатина та району (школи, церковні громади, заклади культури й торгівлі, органи місцевої влади та місцевого самоврядування). Крім цього, у крамницях Рогатина та інших населених пунктів району розміщено так звані «банки доброти», де кожен бажаючий може залишити свою пожертву.

Станом на 11 грудня вдалося зібрали майже 4 тисячі гривень, що дозволить придбати 2 ампули високоякісного фактора згортання крові. Це дуже мало. Тому організатори акції закликають усіх долучитися до акції, адже фактор доброти є в кожного з нас.
Інформація про хід акції доступна на веб –сайті бібліотеки www.rolib.if.ua
та на блозі акції http://faktor-d.blogspot.com/.

понеділок, 13 грудня 2010 р.

Почему государство забыло о больных гемофилией?

Почему государство забыло о больных гемофилией? Сюжет на канале "Украина" в программе "События" Вс 12.12.10 19:00

Начало сюжета 5:35

http://novosti.kanalukraina.tv/sobytiya/7949_vs_12_12_10_19_00/

неділю, 12 грудня 2010 р.

понеділок, 6 грудня 2010 р.

Представництва ВТГ поділені на округи

Згідно з рішенням Правління Всеукраїнського Товариства Гемофілії від 20.11.2010 р., для більш тісного звя’зку та поліпшення роботи осередків ВТГ з головним офісом, всі представництва ВТГ поділені на округи. Кожний округ прикріплений до члена Правління, котрий буде координувати роботу в окрузі з осередками.

Округи ВТГ:

Радченко О.М. (м.Маріуполь): Донецький; Харківський; Луганський; Сумський.

Сафронова О.В. (м.Бровари): Чернігівський, Черкаський, Київський обл., Київський, Житомирський.

Шемет С.А. (м.Дніпропетровськ): Дніпропетровський, Запорізький, Полтавський, Кіровоградський.

Коришев А.О. (м.Одеса): Одеський, Вінницький, Хмільницький, Миколаївський, Чернівецький (нема).

Висоцький А.О. (м.Львів): Львівський, Закарпатський, Тернопільський, Івано-Франківський, Рівненський, Луцький.

Панфілова С.Є. (м.Сімферополь): Кримський, Севастопольський (нема), Херсонський.

У м. Дніпропетровську 11 грудня 2010 р. відбудеться “школа гемофілії”

У м. Дніпропетровську 11 грудня 2010 р. відбудеться “школа гемофілії” для хворих на гемофілію та членів їх сімей як з Дніпропетровської, так і сусідніх областей.
Захід розпочнеться о 10:00 у конференц-залі готелю "Жовтневий", адреса пл. Т.Шевченка 4-А, біля парку ім. Шевченка.
На “школі гемофілії” будуть розглянуті медичні та соціальні питання щодо гемофілії. До участі у заході запрошуються всі бажаючі. З усіх питань, будь ласка, звертайтеся до Оргкомітету:
050-554-77-45
096-562-80-97
Сергій Шемет.

середу, 1 грудня 2010 р.

Осередкам - план роботи на 2011 р.

Згідно з рішенням Правління Всеукраїнського Товариства Гемофілії від 20 листопаду 2010 р. запропоновано всім керівникам обласних осередків ВТГ в термін до 31.12.2010 р. надати, письмово, план роботи обласного осередку на 2011 р. з подальшим письмовим звітом на прикінці 2011 року. План роботи обласного осередку на 2011 р. відправляти за адресою офісу ВТГ, або електронною адресою сканованого зображення.

Адреса офісу: 04112, м. Київ, вул. Ризька, 1, КМКЛ №9, ВТГ, Шміло О.П..

e-mail: hemoukr@gmail.com; fifan90@bk.ru

Осередкам - кандидатури у літній табір 2011 р. у Німеччині

Згідно з рішенням Правління Всеукраїнського Товариства Гемофілії від 20 листопаду 2010 р. запропоновано всім керівникам обласних осередків ВТГ в термін до 31.12.2010 р. надати кандидатуру дитини хворої на гемофілію без критичних ускладнень віком 14 (в середньому) років зі знанням німецької чи англійської мов до участі у літньому таборі 2011 р. у Німеччині.

Прізвища кандидатів надавати відповідальному секретарю ВТГ Сафроновій Олені Вікторівні на адресу e-mail: fifan90@bk.ru або за тел. 0674046187

Осередкам - кандидатури у літній табір 2011 р.

Згідно з рішенням Правління Всеукраїнського Товариства Гемофілії від 20 листопаду 2010 р. запропоновано всім керівникам обласних осередків ВТГ в термін до 31.12.2010 р. надати кандидатури дітей хворих на гемофілію (максимально дві) віком 6 – 14 років до участі у літньому реабілітаційному таборі 2011.

Прізвища кандидатів надавати відповідальному секретарю ВТГ Сафроновій Олені Вікторівні на адресу e-mail: fifan90@bk.ru або за тел. 0674046187

Осередкам - заповнення анкет

Згідно з рішенням Правління Всеукраїнського Товариства Гемофілії від 20 листопаду 2010 р. запропоновано всім керівникам обласних осередків ВТГ в термін до 31.12.2010 р. заповнити анкету і перелік членів осередку та відправляти за адресою офісу ВТГ, або електронною адресою сканованого зображення.

Анкети розміщено на сайті ВТГ у розділі ”Документи”:
http://hemophilia.org.ua/docs

Адреса офісу: 04112, м. Київ, вул. Ризька, 1, КМКЛ №9, ВТГ, Шміло О.П..

hemoukr@gmail.com; fifan90@bk.ru

Р Е З О Л Ю Ц І Я Першого Всеукраїнського Конгресу організацій пацієнтів «ЄДНАННЯ»

14-15 жовтня 2010 р. у м. Києві відбувся Перший Всеукраїнський Конгрес організацій пацієнтів «Єднання», організатором якого виступила ВГО «Спілка громадських організацій «Всеукраїнська Асоціація захисту прав пацієнтів «Здоров’я нації» за сприяння ВГО «Українська медико-правова асоціація», ГО «Ініціативи у громадській охороні здоров’я», БО «Інформаційний центр з біоетики».

У роботі Конгресу взяли участь понад сто учасників з різних регіонів України, серед яких були дев'яносто сім представників сорока п’яти громадських організацій пацієнтів. У конгресі також взяли участь високі посадові особи Адміністрації Президента України (перший заступник глави Адміністрації Президента Акімова І.М.), Міністерства охорони здоров’я (заступник міністра охорони здоров'я Лисак В.П.), представник Уповноваженого Верховної Ради України з прав людини (Іванцова Н.І.), представники медичної та медико-правової громадськості. На конгресі виступили фахівці із зарубіжних країн (Польщі, Ізраїлю, Португалії).

14 жовтня 2010 р. в межах конгресу за наукової підтримки Інституту медичного і фармацевтичного права та біоетики були проведені круглі столи «Захист прав пацієнта: інституційно-правові аспекти», «Боротьба з хронічними захворюваннями: правові та економічні аспекти», «Проблеми трансплантології: етичний та правовий вимір», «Ревматоїдний артрит : проблеми й шляхи їх вирішень».

15 жовтня 2010 р. в Українському Домі відбулися пленарні засідання.

Враховуючи необхідність дотримання визнаних в Європі прав пацієнтів, які ґрунтуються на основних правах людини,
беручи до уваги євроінтеграційні прагнення України,
маючи переконання, що системні недоліки в охороні здоров’я та фінансові труднощі не можуть бути перешкодою для реалізації прав пацієнтів,
усвідомлюючи важливість залучення пацієнтів до процесу реформування вітчизняної системи охорони здоров’я,
спираючись на норми чинного законодавства України, що встановлюють права людини у галузі охорони здоров’я, до яких належать права пацієнтів,
учасники Конгресу вирішили:

Прийняти Хартію прав пацієнтів України (Хартія прав пацієнтів додається).

Запропонувати Міністерству охорони здоров’я України підписати Меморандум
про порозуміння з організаціями пацієнтів, спрямований на підвищення поінформованості населення про права пацієнтів в Україні та покращення їх захисту, (проект Меморандуму про порозуміння додається).

Схвалити та підтримати Концепцію удосконалення законодавчого захисту прав
пацієнтів, оприлюднену в проекті розпорядження Кабінету Міністрів України і представлену на Конгресі (проект Концепції додається).

Розвивати громадський рух пацієнтів, вимагаючи на всіх рівнях залучення
громадськості до оцінки якості надання медичної та фармацевтичної допомоги. Домагатися недопущення моментів, коли соціальні проблеми відтісняють основні принципи та права людини у медичній практиці.

Звернутись до Кабінету Міністрів України та Комітету Верховної Ради України з
питань охорони здоров’я щодо необхідності:
розробки актуальних державних цільових медично-соціальних програм (з рідкісних
захворювань, лікування хворих на ревматоїдний артрит, гемофілію, розсіяний склероз, бронхіальну астму і т.д.),
внесення змін до законодавчих та нормативних актів, що стосуються трансплантації
органів,
проведення ревізії і вирішення питання фінансування існуючих державних цільових
медично-соціальних програм («Національна програма боротьби із захворюванням на туберкульоз», «Державна цільова програма «Цукровий діабет», «Загальнодержавна програма боротьби з онкологічними захворюваннями», «Міжгалузева комплексна програма «Здоров'я нації»), враховуючи недофінансування програм у 2009-2010 роках.
Пропонуємо залучати до роботи пацієнтські організації, що мають відповідний досвід.

Спільно з профільним Комітетом Верховної Ради розробити стратегію розвитку
взаємодії державних структур та об'єднань пацієнтів у розробці та затвердженні державної програми профілактики хронічних захворювань, яка буде спрямована на оздоровлення нації включаючи проведення медико-соціальних кампаній спрямованих на боротьбу з хронічними захворюваннями та підвищення поінформованості пересічного населення про здоровий спосіб життя, безкорисне донорство крові, донорство органів, клінічні випробування і т.i.

Звернути увагу Міністерства охорони здоров'я України на необхідність реформування
санітарної служби України, бо недотримання медичних вимог безпеки щодо середовища життєдіяльності створює загрозу здоров'ю і життю людини та майбутніх поколінь, а також загрозу виникненню і розповсюдженню інфекційних хвороб та масових інфекційних захворювань.

Організувати проведення (по можливості) в усіх областях України конгресів (з'їздів)
конференцій, круглих столів громадських організацій пацієнтів з метою розвитку інтегрованої мережі взаємодіючих організацій пацієнтів як в регіонах, так і на загальнодержавному рівні.

Голова Оргкомітету Першого Всеукраїнського Конгресу організацій пацієнтів,
Голова правління Спілки громадських організацій
«Всеукраїнська Асоціація захисту прав пацієнтів
«Здоров'я нації» Очеретенко В.Д.

ПОДЯКА
Шановні колеги!

Спілка захисту прав пацієнтів «Здоров'я нації»* висловлює Вам щиру подяку за Вашу активну участь в проведенні Першого Всеукраїнського Конгресу організацій пацієнтів «Єднання». Ми разом, зібравшись 15 жовтня, зробили тільки перший, але дуже великий крок на такому довгому та складному шляху до тріумфу правової справедливості для пацієнтів всієї України. Кожне слово, кожна пропозиція, кожний заклик, що прозвучали в залі «Українського дому» вселяють надію у серця тих наших співвітчизників, чиє життя сповнене боротьбою за власне право на здоров'я. Наш спільний конгрес – це символ «Єднання». Єднання всіх небайдужих до справи захисту головної цінності сучасності – повноцінного життя людини.
Ваша участь та допомога стає запорукою успіху в нашій спільній справі захисту прав пацієнтів України. Ми сподіваємось на подальшу співпрацю та взаємодопомогу. Тільки наше «Єднання» зусиль, сподівань та діяльності зробить життя кращим.

З повагою, Валентина Очеретенко,
голова Оргкомітету ПершогоВсеукраїнському Конгресу пацієнтів,
голова Спілки захисту прав пацієнтів «Здоров’я нації»

_______________
*Спілка громадських організацій «Всеукраїнська асоціація захисту прав пацієнтів «Здоров’я нації» (зареєстрована Міністерством Юстиції України у 2006 році) об'єднує 15 громадських організацій пацієнтів всеукраїнського рівня, які разом мають близько 200 регіональних осередків. До складу Спілки входить інститут Соціально-економічних проблем хронічних захворювань Наша діяльність спрямована перш за все на боротьбу з такими хронічними захворюваннями як цукровий діабет, туберкульоз, розсіяний склероз, гемофілія, онкологічні захворювання, астма, ревматоїдний артрит та рідкісні захворювання.


P.S. У роботі Конгресу приймали участь і представники ВТГ - Олександр Шміло (Київ), Олена Сафронова (Бровари), Павло Тулубинський (Луганськ), Валентин Українець (Житомир).